Ιωάννα
Εισαγωγή
Συνηθίζεται τέτοιου είδους γραπτά να αφιερώνονται... Εγώ το αφιερώνω:
A. Στο «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» και ειδικά στην Κα Ελένη Λέκκα που με παρότρυνε να το γράψω, ώστε να καταλάβουν αυτοί που θα το διαβάσουν ότι: Το δικαίωμα της αυτοδιαχείρισης και της αυτοδιάθεσης που έχει ο κάθε άνθρωπος δεν μπορεί κανένας μα κανένας να το αφαιρέσει. Η ταπεινότητα και η μετριοφροσύνη είναι τα κύρια χαρακτηριστικά που πρέπει να διέπουν έναν Ιατρό όσο καλός και εάν είναι. Κανένας δεν είναι καλύτερος από κάποιον άλλο. Ο κομπασμός και η αλαζονεία μπορούν να αποδειχθούν μοιραία. Είναι αναφαίρετο δικαίωμα να έχεις σωστή και πλήρη ενημέρωση και να μετέχεις στη λήψη αποφάσεων. Η εμπιστοσύνη δε δίνεται, αλλά κερδίζεται.
Β. Στο Δρ. Alfred Barich, που σε αυτό το ταξίδι στάθηκε πάντοτε δίπλα μου και όχι μόνο με βοήθησε άπειρες φορές και ειδικά, όταν αυτή η μεγάλη εγκυκλοπαίδεια που λέγεται Internet δε μου παρείχε τις πληροφορίες που ήθελα είτε δωρεάν, είτε επί πληρωμή, αλλά με στήριξε και ηθικά και έδωσε λύσεις όχι μόνο αποδεκτές αλλά και αποτελεσματικότατες τη στιγμή μάλιστα που νόμιζα ότι βρισκόμουν στο ZERO (εκεί όπου δεν υπάρχει τρόπος, όπως λένε οι Ιάπωνες) και που σε αυτόν οφείλεται το γεγονός ότι δεν χάθηκε πολύτιμος χρόνος όπως γίνεται τις περισσότερες φορές με συνέπεια να περνάμε το σημείο που λέγεται “point beyond return” και να παίρνουμε συγχαρητήρια για τον χρόνο αντίδρασής μας (8 μέρες από την ημέρα που έκανε την πρώτη μαστογραφία μέχρις να αρχίσει ΧΜΘ έχοντας τελειώσει και όλο τον απαραίτητο έλεγχο).
Γ. Στην αγαπημένη μου Ιωάννα.
Δ. Στη μητέρα μου, το βράχο που δέχθηκε όλη την μανία αυτής της θύελλας και στάθηκε ακλόνητη δίπλα μου και που μαζί με τον πατέρα μου, μου πρόσφεραν το ανεκτίμητο αγαθό μιας εξαιρετικής μόρφωσης που με βοήθησε όσο τίποτα στην
πορεία αυτή.
Ε. Στην εταιρεία που εργάζομαι επειδή η στήριξη όλων, από τον ιδιοκτήτη, το Διευθύνοντα Σύμβουλο, τους προϊσταμένους μου και τους συναδέλφους μου, ήταν τόσο ζεστή τόσο ειλικρινής, που τους είμαι υπόχρεος.
ΣΤ. Στην ψυχολόγο μας Σπυριδούλα Καρβέλη, στην οποία οφείλω την επιβίωση της σχέσης μου με την αγαπημένη μου Ιωάννα.
Τέλος θα ήθελα να ευχαριστήσω την θεία μου Τασία Μαρμαρά που ανέλαβε το δύσκολο έργο της διόρθωσης αυτού του ημερολογίου και προς τιμή της, παραθέτω το γράμμα της που έδωσε με την διόρθωση αυτού του ημερολογίου. Τασία σ’ ευχαριστώ!
«Βασίλη μου, Διαβάζοντας αυτό το συγκλονιστικό ημερολόγιο, που μάλλον έχει σημαδέψει την ζωή σου, δεν έχω παρά να εκπλαγώ για το θάρρος σου, που άγγιξε κάποιες φορές τα όρια του θράσους, να θαυμάσω τις γνώσεις σου, που φαντάζομαι με πολλή επιμονή και κόπο απέκτησες αλλά κυρίως να σκεφθώ πόσοι άντρες στον κόσμο θά έκαναν τόσα πολλά για τη γυναίκα τους, πιθανόν με πολλές συνέπειες για την ίδια την ψυχική τους ισορροπία. Μπαίνοντας στην θέση της Ιωάννας, ως γυναίκα και όχι ως ασθενούς (αυτό ξέρω είναι αδύνατο), μου έρχεται αυθόρμητα στο νου ένας στίχος « ... μην φοβάσαι κανένα, αφού έχεις εμένα ...». Τέλος θέλω να σ’ ευχαριστήσω που μου εμπιστεύτηκες ενδόμυχες σκέψεις, αποφάσεις και ενέργειές σου και να σου ευχηθώ όλος αυτός ο χρονοβόρος και ψυχοφθόρος αγώνας να ευοδωθεί, πράγμα που έχει και την μεγαλύτερη σημασία, «προς γαρ το τελευταίο εκβάν έκαστων των πριν υπαρξάντων κρίνεται... Με πολλή αγάπη, Τασία.»
Σε αυτό το «ταξίδι», πορεία η οποία άρχισε την Πέμπτη 7/9/2006 στις 22:30 στο γραφείο της Χειρουργού Κας Κ.Ε. και που με άνεση θα μπορούσα να την παρουσιάσω σαν «ένα ταξίδι μέσα από την κόλαση» όπου εφάρμοσα το ρητό του Sir Winston Churchill “ When you are in hell, keep walking till you pass through” δεν ξέρω εάν έπρεπε να περιγράψω αναλυτικά το τι συναντήσαμε κατά πρώτον η πολυαγαπημένη μου Ιωάννα και κατά δεύτερον εγώ και κατά τρίτον τα παιδιά μας και οι αγαπημένοι μας άνθρωποι ή εάν θα ήταν καλύτερα να περιγράψω τις κυριότερες εμπειρίες μου είτε καλές είτε κακές, τα καλώς και τα κακώς κείμενα... τις επιπτώσεις των πράξεων μου στην Ιωάννα, στην οικογένειά μας, στους γιατρούς της Ιωάννας τις αλλαγές στο χαρακτήρα μου.... Τελικά αποφάσισα να προχωρήσω έτσι χωρίς σχέδιο και όπου με βγάλει... Ξεκινήσαμε λοιπόν με όλες τις αγαθές προθέσεις και κοιτώντας τους θεράποντες ιατρούς της Ιωάννας ως Θεούς... και αυτοί να μας κοιτάνε ως απλούς θνητούς... διότι ΟΛΟΙ ΣΧΕΔΟΝ είναι της νοοτροπίας ΠΙΣΤΕΥΕ, ΜΗ ΕΡΕΥΝΑ.
Δυστυχώς όμως για αυτούς και ευτυχώς για μας είμαι θιασώτης των κάτωθι:
«Μια ερώτηση δεν κοστίζει τίποτα, μία απάντηση μπορεί όμως να αξίζει πολλά.»
«Πίστευε μη, Ερεύνα.»
«Για κάθε αιτιατό υπάρχει και ένα αίτιο.»
«Για κάθε πρόβλημα υπάρχει και μία τουλάχιστον λύση.»
Στην πορεία αυτή διάβασα, μελέτησα, ξόδεψα χρήματα και χρόνο και προσπάθησα να καλύψω σε εννέα μήνες ό,τι κάποιοι άλλοι χρειάστηκαν χρόνια... να γίνω ογκολόγος, χειρούργος, μαστολόγος, ακτινοθεραπευτής, φαρμακοποιός (να μάθω τα φάρμακα όχι μόνο τα αντί-νεοπλασματικά αλλά και τα αντιβιοτικά, τα αντικαταθλιπτικά, τα αντιφλεγμονώδη, τη δράση τους, τις παρενέργειες κλπ) μοριακός βιολόγος, νοσοκόμα (έμαθα να κάνω ενέσεις υποδόριες / ενδομυϊκές – προσπάθησα και έμαθα και την Ιωάννα να κάνει στο εαυτό της με κόστος ένα φοβερό χαστούκι) και δικηγόρος (διάβασα όλη τη σχετική νομοθεσία), για καλή μου τύχη δεν χρειάστηκε να μάθω οικονομικά διότι τα έχω σπουδάσει. Χρησιμοποίησα ακόμα και μεθόδους τελείως αντιδεοντολογικές όπως το να μαγνητοφωνώ την όποια συζήτηση είχα με τους γιατρούς της Ιωάννας πράξη που αποδείχθηκε χρήσιμη στο να μπορώ να αναλύω και να μελετώ και εάν χρειαστεί και να πείθω την Ιωάννα.
Τέλος η πολυετής πείρα μου πάνω σε θέματα διαχείρισης ποιότητας (έχοντας την νοοτροπία «που το λέει αυτό; μπορείς να μου δείξεις σε παρακαλώ;» ή «ναι, σωστά μπορείς σε παρακαλώ να το αποδείξεις;») με βοήθησε αφ’ ενός μεν να βρίσκω κάποια «άκρη» σ’ αυτή την δαιδαλώδη επιστήμη που λέγεται ιατρική αφ’ ετέρου δε –αν και δεν μου άρεσε- να διαλύω αυτή την νοοτροπία «Εγώ είμαι ο ιατρός» (λες και αυτός είναι Θεός, δεν κάνει λάθη, έχει το αλάθητο του Πάπα.) Το μήνυμα που θέλω να μεταφέρω στους αναγνώστες αυτού του ημερολογίου είναι ένα: Η ΓΝΩΣΗ ΚΑΙ Η ΕΝΕΡΓΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗ ΛΗΨΗ ΑΠΟΦΑΣΕΩΝ ΕΙΝΑΙ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΗ, διότι ο γιατρός μας όσο καλός και εάν είναι, έχει πεπερασμένη μνήμη συνεπώς δεν μπορεί να τα ξέρει όλα, κάνει και λάθη, έχει αδυναμίες και ευαισθησίες είναι με λίγα λόγια ΑΝΘΡΩΠΟΣ σαν και εμάς. Αλήθεια, διαβάζοντας τον παραπάνω γραφόμενα θα αναρωτιέστε... Προς τι όλος αυτός ο κόπος; Τι κέρδισες; Άξιζε τον κόπο; Η απάντηση είναι ΝΑΙ... Όταν ξαφνικά διαπιστώνεις ότι η μακρά συνήθεια της ζωής σε κάνει να θεωρείς μερικά αγαθά δεδομένα, όταν ο άνθρωπός σου αντιμετωπίζει μια εν δυνάμει δυνητικά θανατηφόρα νόσο... και όταν αυτός ο κόπος ανταμείβεται με καλυτέρευση των πιθανοτήτων έως και 70% ναι τότε. Αναμφίβολα η απάντηση είναι ΝΑΙ έστω και εάν η συγγραφή αυτού του ημερολογίου μου θύμισε όχι μόνο τις καλές και τις όμορφες στιγμές αυτής της πορείας που ήταν ελάχιστες αλλά και τις ουκ ολίγες άσχημες. Οι γιατροί μας χωρίζουν τους ασθενείς σε τρεις κατηγορίες:
- Παθητικούς (δηλαδή αυτούς που παθητικά και ολοκληρωτικά αφήνονται στα χέρια του ιατρού τους.
- Στους παθητικά συνεργαζόμενους, δηλαδή αυτούς που θέλουν να ξέρουν αλλά δεν εκφράζουν ενεργητικά τη γνώμη τους.
- Στους ενεργητικά συμμετέχοντες ασθενείς δηλαδή αυτούς και που θέλουν να ξέρουν αλλά και να λαμβάνουν αποφάσεις οι οποίες μπορεί και να προδικάσουν το μέλλον τους.
Και η αλήθεια είναι ότι προτιμούν να έχουν ασθενείς της Δεύτερης κατηγορίας διότι αυτή η κατηγορία ασθενών και ενημερωμένοι (νομίζουν ότι) είναι και αντιρρήσεις δεν φέρουν, συνεπώς έχουν δώσει έστω και σιωπηλά την συγκατάθεση τους.
Ονόματα ιατρών δεν θα παραθέσω αλλά ό,τι θα διαβάσατε είναι απολύτως αληθινά και τεκμηριωμένα. Επίσης ζητώ συγγνώμη που σχεδόν όλα τα φάρμακα θα τα γράφω με τα δραστικά συστατικά τους και όχι με την εμπορική ονομασία τους πολλά κυκλοφορούν με διαφορετικά ονόματα ενώ η δραστική ουσία είναι η ίδια (π.χ. adrablastin & Adriamycin – και τα δυο είναι Δοξορουβικίνη (doxorubicin) ).
Πρώτο μέρος - 2006
14 Σεπτεμβρίου 2006
Αρχίζει ο 1ος κύκλος ΧΜΘ, με Doxorubicin / Cyclophosphamide. Η πρώτη φορά είναι μια φοβερή εμπειρία για την Ιωάννα και όλους τους συμπαριστάμενους. Την πιάνει μια φοβερή ναυτία και ζαλάδα με εμετούς... η οποία κρατά μια σχεδόν βδομάδα. Μόλις γίνεται καλά την παροτρύνουμε να πάει να κοιτάξει για περούκα είναι σίγουρο ότι θα χάσει τα μαλλιά της... Δεν μας πιστεύει με τίποτα με συνέπεια να έχουμε τους πρώτους καβγάδες. Τελικά πείθεται και πάμε σε γνωστό μαγαζί, όπου κοιτά αλλά δεν είναι ευχαριστημένη. Λύνω το πρόβλημα με τον πιο απλό τρόπο. Κάνουμε μια ειδικά παραγγελία σύμφωνα με την οποία κανείς δεν θα καταλάβει την διαφορά... και όντως κανένας δεν καταλαβαίνει τι έχει γίνει με τα μαλλιά της. Ευτυχώς προλάβαμε στο παρά πέντε!
15 Οκτωβρίου 2006
Ώρα: 20:00 μ.μ. Τόπος: Γραφείο ιατρού Ιωάννας.
Η Ιωάννα είναι απούσα. Έχει αρχίσει ΧΜΘ με Doxorubicin και Cyclophosphamide.
Βασίλης: Γιατρέ τι προτείνετε για την Ιωάννα;
Ιατρός: Να συνεχίσουμε με το σχήμα αυτό και μετά από 4 ΧΜΘ, να προχωρήσουμε με ριζική τροποποιημένη μαστεκτομή και λεμφαδενικό καθαρισμό επιπέδων Ι, ΙΙ & ΙΙΙ, να συνεχίσουμε με ΧΜΘ Doxorubicin και κάποια Ταξάνη (Paclitaxel ή Docetaxel) και μετά με Trastuzumab... Να προχωρήσουμε με Ακτινοθεραπεία στο θωρακικό τοίχωμα, όλη την μασχάλη, υπερκλείδιους και έσω μαστικούς αδένες.
Βασίλης: Καλά είναι αριστερός μαστός... και η καρδιά; Το χέρι της; Ποιος θα πάρει την απόφαση; Εμείς; Η Ιωάννα τι θα μάθει και πότε;
Ιατρός: Η Ιωάννα θα μάθει ότι πρέπει να μάθει, όταν πρέπει να μάθει.....
Βασίλης: Το βάρος είναι μεγάλο .... Αρνούμαι να συναινέσω σε αυτή την συνωμοσία.
30 Οκτωβρίου 2006
Ώρα: 20:30. Τόπος: Γραφείο ιατρού Ιωάννας.
Η Ιωάννα παρούσα. Οι ίδιες ερωτήσεις αλλά οι απαντήσεις καμία σχέση με αυτές που πήρα εγώ. Όλες οι απαντήσεις αποσκοπούν στο να καθησυχάσουν την Ιωάννα το μέλλον όμως έχει ήδη προδιαγραφεί...
Το βράδυ τηλέφωνο στον Δρ. Alfred Barich…
“Σ’ ευχαριστώ... Ήταν σαν να άκουγα εσένα»
Απάντηση: Μερικά πράγματα έπρεπε να μπουν στην θέση τους...
Εκείνη την ημέρα ενημερώνουμε τον Ιατρό ότι πρόκειται να πάμε στο Inflammatory Breast Cancer Center MD Anderson Cancer Center στο Houston στις ΗΠΑ για να πάρουμε μια δεύτερη γνώμη... Άλλωστε είναι και το μοναδικό εξειδικευμένο αντικαρκινικό κέντρο στον κόσμο, όσον αφορά στο συγκεκριμένο είδος καρκίνου.
Ζητήσαμε λοιπόν να δώσει τη γνωμάτευση της καθώς και την προτεινόμενη από την Ιατρό της θεραπεία... Κάνουμε και έναν έλεγχο να δούμε την ανταπόκριση στην μέχρι σήμερα θεραπεία όπου διαπιστώνεται 40 % μείωση του όγκου.
31 Οκτωβρίου – 6 Νοέμβριου 2006
Δεν πίστευα ποτέ ότι το Ελληνικό κράτος είναι τόσο ανάλγητο και παίζει με τις λέξεις. Δεν πίστευα ποτέ ότι υπάρχει τέτοια αναλγησία, τέτοια γραφειοκρατία…
Η Ιωάννα προσπαθεί να βγάλει διαβατήριο. Τη μια φταίει η φωτογραφία, την άλλη τα δικαιολογητικά. Το πρόβλημα είναι ότι η ιατρική βεβαίωση που έχει προσκομίσει, πρέπει να είναι από δημόσιο νοσοκομείο και όχι από ιδιωτικό κατά παράβαση του νόμου 3418 /05. Αλήθεια η άγνοια νόμου επιτρέπεται στους δημόσιους υπάλληλους; To χαρτί έγραφε ότι πρέπει να μεταβεί στο εξωτερικό και όχι στις ΗΠΑ, λες και οι ΗΠΑ δεν είναι εξωτερικό. Έφτασα στο σημείο να βάλω τα κλάματα μέσα στο γραφείο και για πρώτη φορά στην ζωή μου να χρησιμοποιήσω ότι κάνει ο κάθε καθώς πρέπει Έλληνας… Να πάρω τηλέφωνο τον Μπάρμπα στην Κορώνη...
Αλλά προτού καν προλάβω, να κάνω κάποια κίνηση, το έλυσε το πρόβλημα ο ίδιος ο Διευθύνων Σύμβουλος της Εταιρείας μας, παρατώντας ότι εργασία έκανε εκείνη την στιγμή για να επιληφθεί του προβλήματος.... Θυμάμαι εκείνη την στιγμή μίλαγα με τον Διοικητή των ΑΧΕΠΑ στην Ελλάδα και Κύπρο και νόμιζε ότι ο πρόξενος στην πρεσβεία δεν έδινε βίζα στην Ιωάννα, με συνέπεια να τηλεφωνήσει στον πρέσβη των ΗΠΑ να κάνει παράπονα. Θυμάμαι την χαρά μου την αγαλλίαση μου όταν είχα στα χέρια μου το διαβατήριο 3 ώρες μετά… Ήταν μια έμμεση υπενθύμιση ότι ακόμα υπάρχουν Άνθρωποι!
5 Νοεμβρίου 2006
Έχω όλο το προτεινόμενο σχέδιο θεραπείας στα χέρια μου. Με καταλαμβάνει ένας τρομερός θυμός.... Ό,τι είχαμε πει στις 15 /10 και ακόμα χειρότερα...
7 Νοεμβρίου 2006
Τόπος: Ηοuston.
Ραντεβού με τον Prof. Cristofanilli Μ., διευθυντή του κέντρου φλεγμονώδους καρκίνου. Έρχονται τα πρώτα μηνύματα.... θετικά. Κοιτάει την Ιωάννα μέσα στα μάτια, εγώ μεταφράζω, της εξηγεί τις αντιρρήσεις του σχετικά με την doxorubicin, τα υπέρ και τα κατά... Νιώθω να δικαιώνομαι, νιώθω ότι τα € 20.000 που πληρώσαμε για την γνώμη του αρχίζουν να πιάνουν τόπο..... Τηλέφωνο στον Άλφρεντ.... Του λέω τα καθέκαστα και τι είπε δηλαδή, ότι δεν μπορεί να γίνει εγχείρηση ακόμα διότι εάν γίνει τώρα υπάρχουν 20% πιθανότητες για επανεμφάνιση της νόσου και ότι χρειάζεται
περαιτέρω ΧΜ...
Απαντά: Ναι έτσι είχαμε συμφωνήσει και με την Δρ. Μ.Β.
Βασίλης: Αλήθεια; Ε, άκου τι έχει γράψει στην αναφορά της… και του διαβάζω.
Απάντηση: ......................
Η αντιμετώπιση μας ως ασθενή και συνοδό είναι καταπληκτική... όχι μόνο στο νοσοκομείο αλλά και έξω στην πόλη. Κάνουν την Ιωάννα να νιώθει υγιής. Τι και αν δεν έχει μαλλιά και φοράει το μαντήλι της. Χαίρεται πολύ και το ευχαριστιέται όσο τίποτα... Επειδή δε μιλάει Αγγλικά και ο επίσημος μεταφραστής είμαι εγώ έχουμε γίνει αυτοκόλλητοι... Πίσω... μέσα στον μαστογράφο το σχόλιο: Να δούμε που θα σε κρύψουμε εσένα, μέσα στον μαστογράφο… Κάθομαι μαζί με την τεχνολόγο και την ώρα που κάνει την μαστογραφία μου εξηγεί τα πάντα. Μετά κάνει το ίδιο στην Ιωάννα, της δείχνει που είναι ο καρκίνος, της δείχνει τους λεμφαδένες της εξηγεί την ανατομία του μαστού...
10 - 12 Νοέμβριου 2006
Τόπος: Orlando, Florida.
Το Σαββατοκύριακο έχουμε κανονίσει να πάμε να δούμε κάποιους εξαιρετικούς φίλους της μητέρας μου, που βρίσκονται στο Orlando. Φλόριντα όχι πολύ μακριά 2,5 ώρες πτήση. Είναι ένα από τα πιο όμορφα Σ/Κ που έχουμε κάνει με την Ιωάννα… Όλη την ημέρα την περνάμε στην Disney World. Είμαστε σαν μωρά παιδιά... Μας έχουμε σαν παιδιά τους. Ότι και να πω είναι λίγο... δεν μπορώ να περιγράψω το πόσο ωραία περάσαμε. Το μόνο κακό... χρειαζόμαστε άλλη μια βαλίτσα για τα δώρα που μας πήραν!
15 Νοεμβρίου 2006
Τόπος: Ηοuston.
Η μεγάλη μέρα! Έχουμε ραντεβού με τον Prof. Cristofanilli. Έχω ένα μεγάλο τετράδιο με ερωτήσεις μαζί μου. Τον συναντάμε, είναι με ένα ωραίο χαμόγελο, κάτι που χαροποιεί και εμάς. Εξηγεί στην Ιωάννα την προτεινόμενη θεραπεία και τι αποτελέσματα περιμένει. Της εξηγεί τι μπορούμε να γλιτώσουμε και τι όχι, είναι γλυκός, τα λέει τόσο όμορφα, άλλα συγχρόνως είναι και ανυποχώρητος. Της Ιωάννας δεν της αρέσουν όλα τα νέα, αλλά μας λέει πόσο θέλει να συνεργαστεί με την Ιατρό της Ιωάννας, να μοιραστεί τις γνώσεις του μαζί της... Γυρίζουμε στην Αθήνα με την αναφορά του. Η αντιμετώπιση από την Γιατρό της.... “Τι είπανε στην Αμερική;” Της απαντάμε και της δίνουμε την αναφορά. Διαβάζει και σχολιάζει…
Ιατρός: Ναι ήξερα ότι θα έλεγαν αυτό ότι δεν είναι ακόμα έτοιμη για εγχείρηση.
Βασίλης: Και καλά αφού το ξέρατε, γιατί γράψατε ότι θέλετε να κάνει εγχείρηση στο μαστό τώρα;
Ιατρός: Διότι έτσι θέλουν οι χειρουργοί...
Συνεχίζει να διαβάζει την αναφορά, έχει φθάσει στα προτεινόμενα σχήματα ΧΜΘ... και σχολιάζει: “Abraxane; Αυτό Βασίλη σίγουρα το είπες εσύ...”
Ευτυχώς η Ιωάννα είναι εκεί και συμμετέχει, για πρώτη φορά και ανταπαντά: “εάν έπεισε ο Βασίλης ένα γιατρό αυτού του βεληνεκούς που διευθύνει μία τόσο εξειδικευμένη μονάδα, μοναδική στον κόσμο, στο μεγαλύτερο, που έχει ανακηρυχθεί 4 φορές ως το καλύτερο τα τελευταία 6 χρόνια, αντικαρκινικό ερευνητικό κέντρο της Αμερικής, ε τότε δεν χρειάζομαι κανένα γιατρό, δεν χρειάζομαι εσάς... έχω το Βασίλη.”
Τα σχόλια δικά σας…. "Θέλετε να συνεργαστείτε με τον Prof Cristofanilli; Ναι θα τον ενημερώνω... " Τώρα πώς εννοείται η ενημέρωση να είναι εφάμιλλη της συνεργασίας αδύνατο να το καταλάβω. Με την Ιωάννα αποφασίζουμε να βρούμε ένα γιατρό που να θέλει να συνεργαστεί με το MD Anderson! Θυμάμαι ότι ο Prof Christofanilli συνεργάζεται με τη Δρ. Ε.Δ. στην Θεσσαλονίκη. Βρίσκουμε τα τηλέφωνα, επικοινωνούμε, μας συστήνει το Δρ. Δ.Τ. Αυτόν τον εξαιρετικό γιατρό, επιστήμονα, άνθρωπο πάνω απ’ όλα που γίνεται ο αγαπημένος της Ιωάννας, σε σημείο που να με κάνει να αφήνω, μερικά κακώς κείμενα, να μην απαιτώ και αξιώ τα δικαιώματα μου. Τον συναντάμε αλλά δεν έκανε και την άριστη εντύπωση στην Ιωάννα. Το δίλημμα συνεχίζει να υπάρχει ποιον γιατρό τον υπάρχοντα Δρ. Μ.Β. ή τον Δρ. Δ.Τ; Μιλάω με την Ιωάννα. Βάζει τα κλάματα δεν ξέρει τι να κάνει.
Η Μάρθα μας, η μεγάλη μας κόρη και εγώ δεν της λέμε καθαρά τι θέλουμε, απλά της αναφέρουμε τα καλά και τα κακά του καθενός, ώστε η απόφαση να είναι αποκλειστικά δική της, αλλά και πως πρέπει να συμπεριφέρεται στους γιατρούς της, να είναι αποφασιστική, να έχει το θάρρος, να διαφωνεί και να επιμένει να ζητά να της εξηγούν μέχρις να μένει τελείως ικανοποιημένη. Αποφασίζει να συνεχίσει με την ογκολόγος της Δρ. Μ.Β. και σε δεύτερο ραντεβού, αποφασίζουμε από κοινού ποια πρόταση του Prof Christofanilli θα ακολουθήσουμε. Κατάληξα με Paclitaxel / trastuzumab σε εβδομαδιαία βάση για 12 εβδομάδες.
24 Νοέμβριου 2006
Αρχίζει ο 2ος κύκλος με Paclitaxel 80 mgr/M2 & Trastuzumab 2 mgr/ Kgr. Την πρώτη φορά τα φάρμακα θα δοθούν σε 2 συνεχόμενες ημέρες, ώστε να μπορέσουμε
να δούμε τυχόν αντιδράσεις πού μπορεί να έχει το καθένα διαβάζω σαν μαθητής που θα δώσει εξετάσεις... έχω μάθει τα μονογραφήματα απ’ έξω.
1 μέρα Trastuzumab. Δόση εφόδου 2 mgr /Kgr αντί για 4 mgr/kg Ανησυχώ... Τηλεφωνώ στην Αμερική, Ψάχνω να βρω το Prof Cristofanilli για να με καθοδηγήσει. Τελικά μου απαντά μετά εορτής... Δεν πειράζει… Ω τι αγαλλίαση, τι χαρά...
2 μέρα Paclitaxel. Σήμερα τα πράγματα τα νιώθω πιο δύσκολα, Η Ιωάννα ως συνήθως ήρεμη, δεν τρέχει τίποτα…, εγώ το άκρο ανάποδο. Έχω μάθει απ’ έξω το “μάθημα”, όλη τη βιβλιογραφία, δυο classer μεγάλα και ο υπολογιστής δίπλα μου.... Μια ματιά στις άμεσες παρενέργειες, μια ματιά στην Ιωάννα.
Η Δρ. Μ.Τ. βοηθός της γιατρού της κάθεται μαζί το πρώτο δεκάλεπτο, όπου οι πιθανότητες να έχουμε κάποια άμεση παρενέργεια είναι 75%. Περνά το δεκάλεπτο, όλα καλώς, φεύγει. Στα 15 λεπτά μπαίνει μια νέα βοηθός, η ηλικία της μικρή, μόλις θα’ χει πάρει το δίπλωμα της... Ύφος: Ο Louis XIV, που είπε το περιβόητο “l’etat c’est moi”, σίγουρα θα’ ταν πιο μετριόφρων… Μου λέει: “περάστε έξω να εξετάσω την ασθενή.” Την κοιτάω σκέφτομαι και ζυγίζω την κατάσταση...., αλλά είναι το βλέμμα της Ιωάννας, που με πείθει να μην πω τίποτα και απλά μουρμουρίζοντας βγαίνω.
Γυρνώντας, της πιάνω της νεαράς συζήτηση σχετικά με το Paclitaxel. To βλέμμα της γεμίζει απορία, όταν διαπιστώνει ότι έχω περισσότερες γνώσεις από εκείνη. Φεύγει.... Στην 1 ώρα λέω να μετρήσω τους σφυγμούς της Ιωάννας. Επί 5 λεπτά δεν μπoρώ να βρω σφυγμό στο χέρι, οπότε μετρώ από την καρωτίδα... 38 !!! Λέω: “Ιωάννα φώναξε την Δρ. Μ.Τ.” Παρά τις αντιρρήσεις, τελικά τη φωνάζει. Έρχεται, μέτρα και εκείνη και αμέσως σταματά την έγχυση του Paclitaxel, περιμένουμε... Μίση ώρα μετά έχουν πάει 50 ξαναρχίζουμε σιγά-σιγά. Τελικά τελειώνουμε αντί για τρεις σε 6,5 ώρες...
Φεύγοντας να’ σου ο Louis XIV. Αμ δε, που θα κάνω πίσω τώρα. Της πιάνω συζήτηση σχετικά με τα φάρμακα, την αφήνω να μιλάει, ώσπου έρχεται ώρα για να μιλήσω.... Κάνω μόνο ένα σχόλιο: “κυρία μου αντί να κάθεστε και να παριστάνετε το Θεό, καλά θα κάνετε να μάθετε καλύτερα τη δουλειά σας..., δεν ήταν η δική μου δουλειά να ξέρω ότι το paclitaxel προκαλεί βραδυκαρδίες αλλά δική σας..., είναι δική σας δουλειά να έρχεστε και να παρακολουθείτε τον ασθενή σωστά και όχι δουλειά του συνοδού του. Καλά θα κάνετε λοιπόν αντί να έχετε αυτό το ύφος, να γίνετε αφενός πιο προσηνής, αφ’ ετέρου δε να προσέχετε περισσότερο. Σήμερα ήμουνα εγώ που ήξερα, αύριο όμως θα’ ναι κάποιος άλλος που δεν θα’ χει τις δικές μου γνώσεις και θα κινδυνεύσει κάποιος..., καλησπέρα σας.” Έχει ένα ύφος απορίας, ΚΑΛΑ να πάθει και κακώς που δεν έκανα παράπονα γραπτώς.
29 Νοέμβριου 2006
Ραντεβού στο γραφείο της χειρουργού Δρ Κ.Ε. να συζητήσουμε για το επόμενο στάδιο θεραπείας της Ιωάννας, την μαστεκτομή. Είμαι της γνώμης ότι καλό θα είναι πάντα να παίρνεις 2-3 γνώμες, να τις διασταυρώνεις και μετά να’ χεις αρκετό καιρό στην διάθεσή σου, ώστε σε συνάρτηση με τις δικές σου πληροφορίες να πάρεις την καλύτερη δυνατή απόφαση. Έρχεται η σειρά μας...
Νοσοκόμα: Έχεις κάνει κοριτσάκι μου ΧΜΘ;
Ιωάννα: Ναι, 4.
Νοσοκόμα: Και ακόμα δεν έχεις κάνει μαστεκτομή;
Ακούω και εκνευρίζομαι... δεν μιλώ, θα’ ρθεί και η ώρα μου... Λες και ο μαστός είναι ένα κομμάτι κρέας, λες και δεν ξέρει, αν και γυναίκα και η ίδια τι αντιπροσωπεύει... Τη μητρότητα, τη σεξουαλικότητα, τη γονιμότητα, ότι είναι (εάν όχι το κυριότερο σίγουρα ένα από αυτά) σύμβολο της γυναικείας υπόστασης. Αιδώς κύριοι αιδώς... Λίγος σεβασμός δε βλάπτει. Περιμένω στο γραφείο της Ιατρού να τελειώσει την εξέταση της Ιωάννας. Βγαίνει και γίνεται ο ακόλουθος διάλογος.
ΕΚ: Είναι έτοιμη για μαστεκτομή.
Βασίλης: Την πρώτη φορά με πιάσετε εξ’ απήνης, αλλά το «Δις εξαμαρτείν ουκ ανδρός σοφού εστίν.» Με κοιτάει με απορία...
Συνεχίζω: Μόλις γυρίσαμε από το MD Anderson… Εδώ είναι η έκθεσή τους!
E.K.: Να διαβάσω...
Βασίλης: Ορίστε.
Η Dr. Κ.Ε. διαβάζει και εγώ περιμένω..., τελειώνει.
Ε.Κ.: Ε, αφού λένε να μην γίνει τώρα εγχείρηση να μην κάνουμε… Γιατί πήγατε Αμερική;
Βασίλης: Διότι είχαμε μερικές αμφιβολίες για την Doxorubicin και την καρδιοτοξικότητα.
E.K.: Ύφος ειρωνικό..., και το Trastuzumab έχει...
Βασίλης: Ναι αλλά του Trastuzumab είναι αναστρέψιμη.
Ε.Κ.: ...............
Βασίλης: Σχετικά με την μαστεκτομή, λεμφαδενικό καθαρισμό μέχρι τι επίπεδο θα κάνετε;
Ε.Κ.: Εφ’ όσον είχαμε θετικό λεμφαδένα και τα 3 επίπεδα...
Βασίλης: Ευχαριστώ…
Και από μέσα μου: Και Αντίο σας!
Σ’ αυτό το σημείο θέλω να σας ενημερώσω, ότι οι πιθανότητες για λεμφοίδημα είναι ανάλογες του λεμφαδενικού καθαρισμού που γίνεται, δηλαδή όσο περισσότεροι τόσο μεγαλύτερες οι πιθανότητες. Επίσης θα πρέπει να λάβει κανείς υπόψη του, ότι τυχόν ακτινοθεραπεία θα επιδεινώσει ακόμα περισσότερο την κατάσταση και θα ανεβάσει τις πιθανότητες λεμφοιδήματος, σε αρκετά μεγάλα ποσοστά της τάξης ακόμα και 40 %. Σήμερα η τάση είναι πάντως να αφαιρούνται όσο το δυνατόν λιγότεροι λεμφαδένες με χρυσή τομή περίπου στους 20, επίπεδο Ι και ΙΙ. Το επίπεδο ΙΙΙ ελέγχεται και εάν βρεθούν τυχόν θετικοί, τότε αφαιρούνται και αυτοί, κάτι που έγινε και από τον χειρούργο της Ιωάννας, όπου βρέθηκαν αρνητικοί όποτε δεν αφαιρέθηκαν. Το λέω το βράδυ στον Άλφρεντ, δεν πιστεύει στα αυτιά του. Μου λέει: “Βασίλη είσαι σίγουρος; Ναι μα καλά, πριν 1 χρόνο περίπου είχαμε συζήτηση σχετικά με το επίπεδο ΙΙΙ. Μετά από 1,5 ώρα παραδέχθηκε ότι δεν κάνει να αφαιρούμε τους λεμφαδένες αν δεν τους ελέγξουμε πρώτα. Έμενε ένα πρόβλημα να λυθεί. Η ογκολόγος. Τελικά το έλυσα εγώ απλά δια μέσου τηλεφώνου. Το έναυσμα έδωσε μέρος του παρακάτω διάλογου:
Βασίλης: Μα Κα Β στις 15/10 μου είπατε, “αυτό και αυτό.”
Κα Β: Όχι κάνετε λάθος.
Βασίλης: Λάθος;
Κα Β: Ναι λάθος.
Βασίλης: Μα κύρια μου κρατώ σημειώσεις.
Κα Β: Και εγώ και εγώ μάλιστα τις γράφω...
Βασίλης: Επιμένω!
Κα Β: Μα σας είπα τις γράφω τις σημειώσεις μου.
Βασίλης: Ναι κυρία μου εσείς μπορεί να τις γράφετε, αλλά εγώ τις καταγράφω !!!
Κα Β: ...........
Οφείλω, βέβαια να πω ότι ανεξάρτητα από τα ανωτέρω, στην δουλειά της ήταν φοβερή... Τίποτα δεν γινόταν χωρίς να ενημερωθεί πρώτα, κάθε φορά πριν την ΧΜΘ γινόταν έλεγχος του βάρους… ώστε η ποσότητα των φαρμάκων να είναι ακριβώς, ήξερε τα πάντα για τον κάθε ασθενή, αφιέρωνε χρόνο στον κάθε της ασθενή... όσο αυτός ήθελε. Ήξερε όλα τα μυστικά και τις “τρύπες” του ασφαλιστικού συστήματος, με συνέπεια να μπορεί ο ασθενής να λαμβάνει το μέγιστο όφελος. Απλά για μένα τα κατά, ήταν περισσότερα από τα υπέρ!
1 Δεκεμβρίου 2006
Ραντεβού με τον δεύτερο χειρούργο τον Καθηγητή Χ.Μ. Η πρώτη εντύπωση εξαιρετική, με μόνη εξαίρεση το γεγονός ότι μου μιλάει στον Ενικό, κάτι το οποίο απεχθάνομαι... Βέβαια μετά τις ερωτήσεις της Ιωάννας και μετά την δεύτερη δικιά μου, άρχισε να μου μιλά στον πληθυντικό. Ο σεβασμός όπως και η εμπιστοσύνη κερδίζονται! Η Ιωάννα από 4 Δεκεμβρίου έχει καινούργιο ογκολόγο τον Δρ. Δ.Τ., ο οποίος αποδεικνύεται καταπληκτικός γιατρός, γνώμη η οποία μέρα με την μέρα εδραιώνεται όλο και περισσότερο. Η πρώτη ΧΜΘ πάει καταπληκτικά, είμαι μετά από αρκετό καιρό ήρεμος. Στη δεύτερη αρχίζει και παίρνει ενεργό μέρος και ο συνεργάτης του, ο Δρ. Γ.Ζ. ο οποίος και θα γίνει η αιτία μυρίων όσων κακών στη σχέση μου με την Ιωάννα και θα καταλάβετε τι εννοώ λίγο παρακάτω...
14 Δεκεμβρίου 2006
Την προηγούμενη φορά ακολουθούμε την πεπατημένη και χορηγούμε G-CSF (filgrastim), για ενισχύσουμε τον μυελό των οστών όσον αφορά την παραγωγή Λεύκων αιμοσφαιρίων. Σήμερα η Ιωάννα έχει λευκά 10.500. Ο Δρ. Δ.Τ. αρνείται να δώσει C-GSF, παρ’ όλες τις αντιρρήσεις μου έχοντας επιχειρήματα που έχει δώσει ο Alfred και συγκεκριμένα, ότι το 10.500 λευκά είναι πλασματικό νούμερο που οφείλεται στη χορήγηση C-GSF. Υποψιάζομαι από την συζήτηση που έχω με τον Dr. Γ.Ζ. ότι είναι δικιά του εισήγηση. Την επόμενη εβδομάδα η Ιωάννα έχει 2.200 λευκά με συνέπεια, στις 21 Δεκεμβρίου να κάνει μειωμένη στο 80% δόση Paclitaxel, αφού πριν του έχω κάνει ανάλυση, όσον αφορά στον αριθμό του ουδετερόφυλων που είναι 1550 (όριο τα 1500). Ο Δρ. Δ.Τ. στις 20/12 μου λέει, "Βασίλη συγγνώμη είχες δίκιο δεν θα ξανακάνουμε το ίδιο λάθος." Την επόμενη ο βοηθός του, είπε, "Κάνουμε μειωμένη δόση, διότι παρουσίασε μυελοτοξικότητα." και του απάντησα, "Καταστολή του μυελού θέλετε να πείτε..." Για το χατίρι της Ιωάννας λέω “άστο να πάει”, αλλά ενδόμυχα έχω αποφασίσει ότι ο κύριος αυτός αποτελεί πρόβλημα.
27 Δεκεμβρίου 2006
Ο Δρ. Δ.Τ. λείπει για διακοπές. Παίρνω τις εξετάσεις της Ιωάννας, όλα μια χαρά! Τηλέφωνο στον Δρ. Γ.Ζ., του αναφέρω τα αποτελέσματα και ακολουθεί ο παρακάτω διάλογος.
Γ.Ζ.: Αύριο μπορούμε να κάνουμε ΧΜ.
Βασίλης: Ναι και σε κανονική δόση 100%.
Γ.Ζ.: Όχι μειωμένη... στο 80%.
Βασίλης: Γιατί;
Γ.Ζ.: Διότι παρουσίασε μυελοτοξικότητα.
Βασίλης: Μυελοτοξικοτητα; (προς πληροφορία σας, το paclitaxel είναι ένα από τα ελάχιστα φάρμακα, για το οποίο η αναφορά που γίνεται για την επίδραση που έχει στον μυελό των οστών είναι ως καταστολή και ουχί ως μυελοτοξικότητα).
Και που το καταλάβατε; Έκανε μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο; Και εάν ναι πως το διαπιστώσατε; Πήρατε βιοψία μυελού και από πού; Από το στέρνο? Από την πύελο; Και πότε και γιατί δεν με ενημερώσατε; Που είναι τα αποτελέσματα; Σας παρακαλώ να επικοινωνήσετε με τον Δρ. Δ.Τ.!
Γ.Ζ.: Δεν χρειάζεται.
Βασίλης: Δεν χρειάζεται; Εάν δεν κάνετε κανονική δόση δεν θα κάνουμε.
Γ.Ζ.: Να μη κάνετε. ΕΓΩ τον Κύριο Δ.Τ., δεν τον παίρνω τηλέφωνο.
Βασίλης:... Αντίο σας!
Εκτός εαυτού παίρνω το γιατρό της τηλέφωνο. 1, 2, 3, δεν απαντά… Συνεχίζω, η αγωνία μου κοντεύει να με τρελάνει! Επιτέλους τον βρίσκω και μου λέει να μην ανησυχώ θα μιλήσει εκείνος μαζί του. Την επόμενη μέρα έρχεται και συζητώ το θέμα μαζί του. Είμαι πλέον θηρίο ανήμερο μαζί του. Η Ιωάννα δεν καταλαβαίνει, τα βάζω μαζί της και γινόμαστε “από 100 χώρια χωριάτες”. Τελικά δεν αντέχω και αφού έχω φύγει, τον παίρνω τηλέφωνο και χωρίς πολλές περιστροφές τον ενημερώνω, ότι έτσι και ασχοληθεί ξανά με την Ιωάννα θα τον τσακίσω σαν κλαδάκι. Ο κύριος αυτός απαντά με απαθή ηρεμία, ότι κατάλαβε. Μόνο που δεν έχει καταλάβει, τουλάχιστον ότι δεν είμαι Έλληνας σε ορισμένα θέματα. Όπως ότι δε φωνάζω απλώς και εκτοξεύω απειλές για να φοβίσω, αλλά τις πραγματοποιώ κιόλας. Έχω γίνει με την Ιωάννα, εξ’ αιτίας αυτού του κυρίου, χάλια... μαλώνουμε συνέχεια. Εν τω μεταξύ έχω αρχίσει και ψάχνω γιατρό και για το τελευταίο είδος της θεραπείας. Ακτινοθεραπεία. Ψάχνω, διαβάζω, ρωτώ.
Ξεκινάω από τη Δράμα και συγκεκριμένα από τον καθηγητή Μ.Κ. ο οποίος χρησιμοποιεί Amifostine. Τι ωραίος και ήρεμος άνθρωπος. Τον θεωρώ από ότι έχω διαβάσει αυθεντία στη χρήση της Amifostine, εν τούτοις είναι τόσο μετριόφρων. Μου προτείνει τον Δρ. Μ., τον παίρνω τηλέφωνο, τον ρωτώ διάφορα και ανάμεσα στις ερωτήσεις: “Στην Ακτινοθεραπεία του μαστού, Amifostine χρησιμοποιείτε;” “Άμα τη ζητήσει ο ασθενής…” μου απάντησε. Ρωτάω τον δρ. Δ.Τ. μου προτείνει τον Καθηγητή Κ.Δ. Έχω ραντεβού μαζί του, μαζί και η Ιωάννα. Μου αρέσει εκτός από το σημείο σχετικά με τις παρενέργειες. Σύμφωνα με εκείνον δεν υπάρχουν πλην ελάχιστες... Αναρωτιέμαι τότε γιατί το MD Anderson αναφέρει τόσες πολλές. Ακόμα δεν είμαι ικανοποιημένος, σκέφτομαι τι να κάνω... Ιδέα! Παίρνω τον γιατρό Κύριο Α.Α. που τον είχαμε στην προηγούμενη εταιρεία. Τον ρωτώ ποιον, αν μη τι άλλο ήταν στο Υγεία κάτι θα ξέρει. Η απάντηση ήταν: Kανέναν… γι’ αυτό θα ρωτήσεις τον Καθηγητή Δ.Κ. και ό,τι σου πει εκείνος.
Παίρνω τηλέφωνο και ακολούθησε ο παρακάτω διάλογος.
“Ορίστε;”
“Είμαι ο τάδε και τηλεφωνώ εκ μέρους του Κυρίου Α.Α. Μια ερώτηση.”
“Ναι... μόνο γρήγορα”
“Ποιον ακτινοθεραπευτή προτείνετε”
“Τον ΒΚ στο τάδε νοσοκομείο. Καλημέρα σας και αντίο.”
Δεύτερο μέρος - 2007
4 Ιανουαρίου 2007
Σήμερα έχει ΧΜΘ με τον Δρ. Δ.Τ. Η Ιωάννα με προτροπή της ψυχολόγου μας, παίρνει το θάρρος να πει στο γιατρό της ότι δεν έχει πλέον εμπιστοσύνη στο βοηθό του και να μην ξανασχοληθεί μαζί της... Εγώ πιο επιθετικός τον χαρακτηρίζω Personna non gratta αφ’ ενός και αφ’ ετέρου είμαι πεπεισμένος, ότι αποτελεί καθαρό και άμεσο κίνδυνο για την Υγεία, τη θεραπεία και το αποτέλεσμα αυτής. Τονίζω δε, ότι δεν έχω κανένα πρόβλημα να καταθέσω τις απόψεις μου και γραπτώς... Η απάντηση του Δρ. Δ.Τ. ότι “ Το μήνυμα ελήφθη.” Από μέσα μου όμως η αμφιβολία υπάρχε. Αρχίζω και γίνομαι σπαστικός! Αρχίζω και ελέγχω τα πάντα από τα διαλύματα των φαρμάκων μέχρι την ενυδάτωση και τον χρόνο έγχυσης. Επειδή δε ανεβαίνουν επικίνδυνα οι τρανσαμινάσες και LDH προσπαθώ να καταλάβω τον μηχανισμό και τις τυχόν αιτίες. Κατά πρώτον συζητώ το θέμα με τον Alfred και μετά με το γιατρό της.
Αποφασίζουμε να αλλάξουμε το χρόνο έγχυσης από 1-1,5 ώρες σε 2,5 - 3,0, και την διάλυση από 250 cc σε 500 cc. Μετά από πολύ μελέτη και έρευνα διαπιστώνω ότι υπάρχει άμεση σχέση μεταξύ χρόνου έγχυσης / διάλυσης του paclitaxel και του επιπέδων των τρανσαμινασών και του LDH. Σε ερώτηση που κάνω στην προϊσταμένη είπε ότι το Taxol είναι λίγο και δεν χρειάζεται να γίνεται σε διάλυση 500 Ml, καθώς και ο χρόνος έγχυσης της 1 1/2 ώρας είναι αρκετός. Παρατηρώ ότι η διάλυση είναι πάλι 250 cc. Το βγάζω φωτογραφία έτσι για να έχω ένα στοιχείο για το μέλλον. H Ιωάννα εν τω μεταξύ λόγω κούρασης και κορτικοστεροειδών αρχίζει και έχει πολλές αλλαγές στην συμπεριφορά της. Γίνεται επιθετική σε βαθμό υστερίας μερικές φορές. Τα βάζει συνέχεια μαζί μου... Δυστυχώς και εγώ δεν είμαι καλά, με συνέπεια να ανταποδίδω. Το αποτέλεσμα ήταν η σχέση μας, να κλονίζεται και μάλιστα σοβαρά.
11 Ιανουαρίου 2007
Η Ιωάννα, ρωτά παρουσία του γιατρού, σχετικά με την διάλυση του Paclitaxel και τον χρόνο έγχυσης. Η προϊστάμενη επέμενε στην Ιωάννα ότι στις 4/1, εκ παραδρομής γράφτηκε ότι είναι σε διάλυση 250 ml είναι σε 500 και ότι η Ιωάννα κάνει λάθος… Πόσο σιχαίνομαι να προσπαθούν να σε βγάλουν λάθος, όταν μάλιστα ξέρουν ότι ένας καρκινοπαθής παρουσιάζει προβλήματα στη σκέψη / μνήμη και δημιουργία πολύπλοκων συνειρμών (στα Αγγλικά «Cognitive Impairement»), όταν μάλιστα είναι και μόνος του... Πόσο θα ήθελα να’ μουν εκεί να της έδειχνα τη φωτογραφία, να της δείξω “πόσα φίδια έχει ο σάκος.”
17 Ιανουαρίου 2007
Ραντεβού με τον Καθηγητή Β.Κ. ακτινοθεραπευτή. Δεν ήθελε την Ιωάννα, αλλά σιγά μην πάω μόνος μου..., όλα επί τάπητος. Είναι γρήγορος, άμεσος στις απαντήσεις του. Μετά από λίγο γυρίζει στην Ιωάννα και λέει: “Πρέπει να σας αγαπά πολύ. Δεν έχω ξανασυναντήσει κάποιον σαν και αυτόν...” Και γυρίζει σε εμένα: “Καταλαβαίνω ότι, εάν αρχίσουμε την συζήτηση, δεν θα τελειώσουμε πότε... ελάτε μαζί μου.” Σηκώνεται και βγαίνει. Μια πόρτα με ηλεκτρονικό συνδυασμό, την ανοίγει και μπαίνουμε μέσα... “Ορίστε. Να οι εφαπτομενικές , να τα blocks με λίγα λόγια. Είμαστε μέσα στο Simulator (εξομοιωτή). Καμία επιπλέον απορία;” Είμαι άφωνος. Γυρίζουμε στο γραφείο του και του λέω: “Με κυτταροπροστατευτικά τι κάνουμε;” “Αν και δεν δίνεται Amifostine στον καρκίνο του μαστού η Ιωάννα θα πάρει...” απάντησε. Μου φαίνεται ότι το κεφαλαίο ραδιοθεραπεία έκλεισε.
24 Ιανουαρίου 2007
Το πρωί έχουμε ΧΜΘ. Τα καλά νέα, οι τρανσαμινάσες πέφτουν είναι σχεδόν φυσιολογικές. Καμαρώνω σαν παγόνι! Άντε να μου πεις ότι είναι τυχαίο γεγονός, σιγά μην το παραδεχθώ ακόμα και εάν είναι… Απόγευμα. Ραντεβού στο Ιατρείο του Καθηγητή Γ.Ζ. χειρούργου, είναι ο γιατρός που η Ιωάννα εμπιστεύεται… Ρωτάμε μας εξηγεί και μαζί με όλα με ρώτα: “Γιατί έχετε διαβάσει τόσα πολλά, δεν χρειάζεται...” Τον ρωτώ πάλι για Αυτό το πολύπαθο επίπεδο ΙΙΙ και η απάντηση: “Ναι το αφαιρώ” “Χωρίς να το ελέγξετε;” του λέω. “Ναι αφού είχαμε τη βιοψία θετική” συνεχίζοντας την συζήτηση. “Καλά και εάν γίνει και ακτινοθεραπεία, τι γίνεται το χέρι με το λεμφοίδημα;” Ο διάλογος έκλεισε με το εξής: “Ναι η παγκόσμια βιβλιογραφία λέει, ότι υπάρχει πιθανότητα 70%, σε μένα όμως δεν έχει παρουσιαστεί ούτε ένα κρούσμα!” Τα συμπεράσματα δικά σας.
25 Ιανουαρίου 2007
Πιστεύω ότι και σήμερα θα’ ναι μια συνηθισμένη μέρα. Τελικά όμως φαίνεται ότι ο νόμος του Merphy είναι γεγονός, ότι όταν είναι να πάει κάτι στραβά, θα πάει...
Έρχεται η Λίνα η προϊσταμένη και φέρνει τον όρο με την διάλυση του Taxol. Το κοιτάω κάτι δεν μου πάει καλά. Πάω και το πιάνω να το ελέγξω. Η Ιωάννα μου λέει να το αφήσω να μην το πειράζω λες και είναι ο πυρήνας μιας κεφαλής με πυρηνική γόμωση, σιγά μην την ακούσω… Να’ μαι πάλι με πίεση στα όρη και στα βουνά, γίνομαι πυρ και μανία, θυμάμαι και τα προηγούμενα της 11 Ιανουαρίου. Η διάλυση είναι στα 250. Φωνάζω την προϊσταμένη, έρχεται, πιάνω τη φιάλη με τον όρο και γίνεται ο ακόλουθος διάλογος:
Βασίλης: Το περιεχόμενο δεν περιέχει 500 cc δείχνει ότι έχει μέσα 250 cc.
Πρoϊσταμένη: Δε μετράνε έτσι, αλλά κατ’ αυτόν τον τρόπο... και το γυρίζει ανάποδα.
Βασίλης: Είτε έτσι, είτε αλλιώς το αποτέλεσμα είναι το ίδιο. Όπως το κρατώ εγώ λέει το υπόλοιπο, όπως λέτε εσείς λέει το περιεχόμενο, δηλαδή είτε βλέπουμε το ποτήρι μισοάδειο, είτε μισογεμάτο το αποτέλεσμα είναι ένα: ΤΟ ΠΟΤΗΡΙ ΕΙΝΑΙ ΜΙΣΟ.
Προϊσταμένη: Δεν έκανα εγώ την Παρασκευή του σκευάσματος.
Κοιτάω την Ιωάννα, μου λέει: “παράτα το, άστο να πάει στα κομμάτια θέλω να τελειώνω.” Νευριάζω ακόμα περισσότερο. Την ρωτάω: “Γιατί;” “Διότι εγώ κάνω εδώ ΧΜΘ και άμα κανείς τίποτα, τι θα λένε για μένα πως θα με αντιμετωπίζουν....” μου απάντησε. Τώρα είμαι έτοιμος να σκάσω. Φεύγω για να μην γίνει πάλι φασαρία. Ανεβαίνω στο Ισόγειο είμαι σαν θηρίο στο κλουβί. ΟΧΙ δεν θα το αφήσω. Ζήτω την διευθύνουσα. Από τα νεύρα μου, ανεβαίνω 7 ορόφους με τα πόδια, τη βρίσκω και της λέω τι έγινε. Θέλει να την απολύσει.... Της λέω όχι δεν ήρθα για αυτό, εκείνο που θέλω είναι να της εξηγήσετε τη θέση της τις αρμοδιότητες και τις ευθύνες της ως προϊστάμενης...
Πάμε κάτω μαζί, εγώ στην Ιωάννα, εκείνη να κάνει έλεγχο. Φεύγοντας, η Λίνα, η προϊσταμένη της είπα: “Να σου πω κάτι σε παρακαλώ ιδιαιτέρως...” “Σε παρακαλώ η θέση σου δεν σου επιτρέπει να λες ότι δεν το ετοίμασες εσύ, δεν έχει σημασία ποιος έκανε την διάλυση, εσύ πρέπει να τα ξέρεις όλα.” Πρόλαβε και ψέλλισε “Ξέρετε...” Την διακόπτω συνεχίζοντας: “Πρόσεχε κοπέλα μου, διότι τα λάθη μια φορά συγχωρούνται, ειδικά στον τομέα σου.” Τα κατάφερα... πάλι ο κακός έγινα! Και έχω μια στεναχώρια ... Ο σκοπός όμως έχει επιτευχθεί! Το λάθος όχι μόνο διορθώθηκε, αλλά τώρα είμαι και σίγουρος ότι θα ξανασυμβεί.
5 Φεβρουάριου 2007
Ραντεβού με τον Καθηγητή Χ.Μ., για να τελειώνουμε και με το θέμα Μαστεκτομή... Λαμβάνοντας υπόψη τι είχε γίνει την προηγούμενη φορά, σήμερα πάω με χαρά και σιγουριά. Η μόνη ταραχή που έχω, είναι ότι θέλω να του ζητήσω να είμαι μέσα. Δεν νομίζω να’ χω πρόβλημα… Τα κορίτσια που πάσχουν από φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού και γράφουν στο Ίντερνετ σχετικά με αυτόν, με πατρονάρουν κατά πλειοψηφία, μερικές δε με αυτά που γράφουν με κάνουν να δακρύσω. Άλλωστε σκοπεύει να το ζητήσει και η Ιωάννα. Βέβαια με έχει προειδοποιήσει η Σπυριδούλα για το πόσο εγωιστής είναι... αλλά σάμπως και εγώ δεν είμαι; Από μελέτη... Ε, ακολούθησα και την πετυχημένη συνταγή, διάβασα το βιβλίο του καθώς και ό,τι σύγγραμμα του κυκλοφορεί στο Ίντερνετ.
Μπαίνουμε μέσα, άντε πάλι ο ενικός, το κινητό τηλέφωνο μαγνητοφωνεί.... Παίρνει την Ιωάννα στο εξεταστήριο, την εξετάζει και την ώρα εκείνη, του λέει ότι είναι επιθυμία της να είμαι μέσα στο χειρουργείο... Έγινε θηρίο! Άντε άλλος ένας Θεός στον οποίο πρέπει να αντιπαρατεθώ, είναι κάθετος ό,τι και εάν του πεις, φέρνει για παράδειγμα το ΕΣΥ της Αγγλίας. Του ανταπαντώ: “Το νοσοκομείο που θα κάνετε την εγχείρηση δεν είναι δημόσιο; Άλλωστε αφού σας αρέσει τόσο πολύ το δημόσιο σύστημα Υγείας, γιατί δεν μείνατε σε αυτό;”
Το βλέμμα της Ιωάννας παρακλητικό, σταματά... την καταλαβαίνω, αποσύρομαι, χωρίς βέβαια να έχω αποδεχθεί την ήττα μου... Είναι ο χαρακτήρας μου, να μη αποδέχομαι τίποτα ως δεδομένο! Του παραδίνω ένα φάκελο που έχω μέσα όλα τα επιχειρήματα για να τον αντικρούσω, τον παίρνει... “Το Σαββατοκύριακο, εάν έχω καιρό θα το διαβάσω.” Mέσα του γράφω ότι περιμένω απάντησή του. Συνεχίζω με τις απορίες μου...
Βασίλης: Γιατρέ, με 2-βραχιόνιο, μεσοπλεύριο νεύρο τι κάνετε; (ξέρω από το βιβλίο του ότι δεν το σώζει, εν τούτοις σύμφωνα με την διεθνή βιβλιογραφία, το να το κόψεις αποτελεί πρόβλημα.) Περιμένω απάντηση, ανάλογη ενός γιατρού που συγκαταλέγει / συγκρίνει το εαυτό του, με τους κορυφαίους του είδους παγκοσμίως όπως ένας Veronese ή ένα Guilliani…
Χ.Μ.: Αν και δεν θα επηρεάσει τίποτα, η υπαισθησία θα συνεχίσει να υπάρχει. (Η Ιωάννα βέβαια δεν έχει καμία υπαισθησία.) Επειδή με ρώτησες και το ανέφερες είναι ένα τέταρτο παραπάνω δουλειά αλλά θα το σώσω...
Μένω άφωνος! Ευτυχώς το κασετόφωνο γράφει... Η Ιωάννα ακούει απαθής, δεν έχει καταλάβει τίποτα... Το μυαλό δουλεύει σαν τρελό, “μα καλά τόσο λάθος έκανες στην εκτίμηση σου;” Τι μ....... ήταν αυτό; Το ήθελε και το είπε; ήξερε τι έλεγε; Τώρα γιατί το είπε; Συνεχίζω με διάφορες άλλες ερωτήσεις, απαντά και μετά από λίγο με κόβει...
Χ.Μ.: Ξέρεις αύριο έχω χειρουργείο και περιμένει κόσμος έξω.
Μα καλά δεν ξέρει ότι ο ασθενής έχει το δικαίωμα να μάθει όσα θέλει και ο γιατρός την υποχρέωση να του πει... Επαναφέροντας το θέμα περί παρακολουθήσεως του λέω: “Kαλά άμα ήμουν γιατρός θα έμπαινα;”
Χ.Μ.: Ναι
Βασίλης: Ωραία τότε δεν θα’ χετε πρόβλημα να είναι ο ξάδελφος μου εντός;
Χ.Μ.: Είναι γιατρός;
Βασίλης: Ναι τον ξέρετε..., ο Κύριος Barich.
Χ.Μ.: Ο ογκολόγος;
Βασίλης: Ναι.
Χ.Μ.: Ο παθολόγος;
Βασίλης: Λάθος, χειρούργος!
Δαγκώνεται, έχει ένα ύφος, “ωχ την έκανα”, αλλά τώρα είναι αργά δεν μπορεί να κάνει πίσω...
Χ.Μ.: Ναι μπορεί.
Βασίλης: Ευχαριστώ!
Σηκωνόμαστε να φύγουμε. Ο γιατρός γυρίζει και μου λέει: “Μου αρέσει ο τρόπος που ρωτάς... Ξέρεις στην καρέκλα που κάθεσαι πόσοι άλλοι έχουν κάτσει και τι έχουν ακούσει τα αυτιά μου;” Τον κοιτώ…, δεν του λέω τίποτα αλλά ενδόμυχα του απαντώ: “Παρά πολλοί, μα Φερεντούρος ένας και παίρνω το κασετόφωνο στα χέρια μου να φύγω! Στον δρόμο ρωτώ την Ιωάννα τι κατάλαβε, αν κατάλαβε αυτά που είπε τίποτα… Στον κόσμο της! Άντε να δω πως θα βγάλω το φίδι από την τρυπά με τον Κ..... που έμπλεξα.
7 Φεβρουάριου 2007
Έχουμε ραντεβού με την σύμβουλο μας Σπυριδούλα. Μπαίνω μέσα χαμογελώντας & τραγουδώντας το Destiny. Με κοιτάει με απορία και ρωτάει την Ιωάννα: “Τι συμβαίνει;”
Ιωάννα: Αύριο έχουμε ΧΜΘ με τον Δρ. Γ.Ζ., διότι ο Δρ. Δ.Τ., θα λείπει.
Βασίλης: Καταλαβαίνεις τι έχει να γίνει. Θα μου πει να περάσω έξω και όπως καταλαβαίνεις δεν θα βγω...!
Σπυριδούλα: Ιωάννα έχεις κάθε δικαίωμα να ζητήσεις από τον γιατρό ο Βασίλης να παραμείνει μέσα, θα του το ζητήσεις.
Ιωάννα: Ναι κατάλαβα!
8 Φεβρουάριου 2007
Kάτι με τρώει από το πρωί. Για να μην γίνω κοινωνός κακών δε λέω τίποτα. Στον δρόμο καθώς περνάμε έξω από τον ΑΒ Βασιλόπουλο, λέω στην Ιωάννα: “να πάρουμε Champagne να κεράσουμε τον κόσμο που τελειώνεις τις ΧΜΘ τόσο καλά... Έχεις εξετάσεις αίματος σαν μικρού παιδιού.” Μου απαντά: “Δεν θα’ σαι με τα καλά σου, Να πάρουμε γλυκά.” “Τώρα δε γυρίζω πίσω, φτάνουμε...” της απαντώ. Τρώγομαι είμαι έτοιμος για μάχη, αλλά και από την άλλη δεν θέλω να γίνει τίποτα. Πλανώμαι πλάνη οικτρά όμως. Έρχεται η ώρα να βάλει το Gripper. Ο Δρ. Γ.Ζ., μου την φυλάει..., αλλά λάθος άνθρωπο βρήκε. Βλέπεις νομίζει ότι έχει να κάνει και εγώ δεν ξέρω με τι άνθρωπο. Φαίνεται δεν έχει ακούσει τι κακά μαύρα σκυλιά, είμαστε στη Ναυτιλία. Έρχεται... Μπαίνει η Λίνα, η προϊσταμένη με το Trolley, κάνω πίσω και κάθομαι πίσω από αυτό. Για την Ιωάννα δεν τρέχει τίποτα, δεν καταλαβαίνει την ένταση που υπάρχει...
Δρ. Γ.Ζ.: Μπορείτε να περάσετε έξω παρακαλώ;
Βασίλης: Θα μου επιτρέψετε να σας πω ότι θα παραμείνω.
Ιωάννα: …........
Δρ. Γ.Ζ.: Είπα να περάσετε έξω!
Βασίλης: Δεν βγαίνω.
Ιωάννα - Λίνα: ............
Δρ. Γ.Ζ.: Εάν δεν βγείτε δε βάζω το Gripper.
Bασίλης: Δεν βγαίνω... Μην το βάλετε ....!
Ο κύριος Γ.Ζ., σηκώνεται και φεύγει. Η Ιωάννα ξυπνά από τον λήθαργο και αρχίζε, να μου τα λέει χοντρά, δεν θέλει να κάνει ΧΜΘ. Θέλει να φύγουμε. Είμαι και εγώ δεν ξέρω πως… Σιωπηλά ορκίζομαι τον κύριο αυτό, να τον κάνω να χάσει τη δουλειά του. Η νοοτροπία της Ναυτιλίας, «Θα σε κυνηγάμε μέχρι το τάφο σου», σε όλο το μεγαλείο της. Προσπαθώ σε αυτό το χάος να βάλω μια τάξη στις σκέψεις μου. Να πάρω την ξαδέλφη μου τηλέφωνο, που είναι στο δικαστικό σώμα. Έχω και την Ιωάννα να έχει γίνει μαινάδα. Αρχίζω με την Ιωάννα, για να σταματήσει, είμαι απότομος, τρομερά εριστικός. “Που είναι ο άτιμος να...”
Σηκώνω το τηλέφωνο. Ζήτω τον επιστημονικό διευθυντή. Μου τον δίνουν. Του εξηγώ και του λέω, ότι γυρνώντας στο γραφείο θα στείλω 2 εξώδικα, ένα στο νοσοκομείο και ένα στον κύριο αυτό, όπου θα λέω τι έγινε μετά.... τον ρωτώ: “Μιλάτε Αγγλικά;” Μου απαντά: “Μάλιστα.” “I Hold you fully responsible for any consequencies arising from your arbitrary and unreasonable decision not to perform Chemotherapy to my wife whatsoever howsoever.” “Σας κρατώ πλήρως υπεύθυνο για οποιαδήποτε συνέπεια, η οποία θα προέλθει από την μονομερή και άνευ αιτιολογίας απόφαση σας, να μην εκτελέσετε την ΧΜΘ στην σύζυγό μου, όποια και είναι αυτή όποτε και εάν συμβεί αυτή. Καλημέρα σας!” και του κλείνω το τηλέφωνο... Γυρνώντας στην Ιωάννα της είπα: “Μπρος, πάμε να φύγουμε.” Και εκεί που φεύγουμε, μπροστά από την Reception κτυπά το τηλέφωνο είναι για μένα.
“Ο κύριος Φερεντούρος;”
“Μάλιστα.”
“Ο Επιστημονικός Σύμβουλος είμαι.”
“Παρακαλώ μην φύγετε προσπαθώ να βρω τον Κύριο Γ.Ζ.”
“Να τον Κάνουμε τι;”
“Να τον παρακαλέσω να κάνει ΧΜΘ στην κύρια Φερεντούρου.”
“Εάν ο εν λόγω κύριος έρθει, θα ζητήσει συγνώμη κατά πρώτον από την σύζυγό μου και κατά δεύτερον από εμένα, ειδάλλως να μην έρθει καθόλου... Eάν θέλετε μπορείτε να φέρετε άλλον γιατρό. Κοτζάμ νοσοκομείο μην μου πείτε ότι δεν έχετε κάποιο γιατρό να βάλει ένα Gripper έγινα κατανοητός;”
“Μα τι είναι αυτά που λέτε;”
“Αυτό που σας λέω... έχετε 5 λεπτά καιρό...” κλείνω το τηλέφωνο. “Ιωάννα περίμενε.”
Κατεβαίνουν η διευθύνουσα, η υποδιευθύνουσα και μιλάμε, προσπαθούν να λύσουν ήρεμα το πρόβλημα. Έρχεται και ο λεγάμενος… Μια μούρη ίσαμε με το πάτωμα. Είμαστε μέσα στο δωματιάκι όλοι, μια ωραία παρέα, κάνει την δουλειά του φεύγει.. Η Ιωάννα τελειώνει την ΧΜΘ φεύγουμε και εμείς. Για άλλη μια φορά την ακούω και δεν προχωρώ σε κινήσεις που θα’ θελα να κάνω εγώ, να τελειώνει το θέμα μια και δια παντός… Στερνή μου γνώση να σ’ είχα πρώτα.
9 - 26 Φεβρουάριου 2007
Σε συνεργασία με τον γιατρό της αλλάζουμε τη ΧΜΘ από εβδομαδιαία σε 3-εβδομαδιαία. Η αρχή γίνεται από τις 15/2. Επίσης συμφωνώ, κακώς βέβαια, να μην αναφέρουμε τίποτα στον Δρ. Δ.Τ. σχετικά με τον βοηθό του και τα συμβάντα της 8/2/07 πιστεύοντας ότι σίγουρα θα του έχει γνωστοποιηθεί το γεγονός... Ακολουθούμε αυτό που λένε, μεταξύ κατεργαραίων ειλικρίνεια… Άλλωστε έχουμε και πολλά σοβαρά προβλήματα. Ειδικά μετά την συνάντηση με τον Δρ. Χ.Μ. όσον αφορά στη μαστεκτομή. Η Ιωάννα είναι ανένδοτη. Έμμεσα πλην σαφώς μου έχει ξεκαθαρίσει την θέση της όσον αφορά τον χειρούργο. Ανάθεμα την ώρα που έγινα τόσο πειστικός από την πρώτη φορά, καλά να τα πάθω, αλλά και από την άλλη, ποιος θα την έκανε; Όλοι τους είναι να μην πω...
Συν όλα τα άλλα, έχω και τα προβλήματα του ”εγώ” μου, ποιος είναι αυτός που με γράφει, και δεν μου έχει απαντήσει ακόμα; Τι θα γίνει θα τα κάνει σωστά ή στο βωμό του κέρδους; Ένα τέταρτο εδώ, ένα εκεί, βγάζουμε μια εγχείρηση παραπάνω. Βλέπεις μια Porsche 911 Carrera έχει έξοδα, θα τα θυσιάσουμε... σιγά και τι έγινε; Έχω επικοινωνήσει με τον Άλφρεντ και τον παρακαλώ να κατεβεί από την Θεσσαλονίκη, να είναι μέσα στο χειρουργείο. Έχω καταλήξει στο συμπέρασμα ότι πρέπει να είναι ένας φύλακας, να φυλάει τα έρμα... δεν υπάρχει τσίπα! Αχ, τι ήθελα να μελετώ ο βλάκας και να σκοτώνομαι;
13 Φεβρουάριου 2007
Η Ιωάννα κάνει μια μαστογραφία. Ω τι ευχάριστη έκπληξη αν και σύμφωνα με τα λεγόμενα του Prof. Christofanilli αναμενόμενη. Την παραθέτω αυτούσια: “The echo pattern is markedly homogeneous. On the inferior portion of the breast and right below the nipple, an area with heterogeneous echo pattern was noted, which is attributed to presence of edema. The tumor masses which were found at the 1 lo clock position in prior ultrasound performed at 11/03/2006 were absent in today's exam. Instead at the llo clock position an architectural distortion of the stroma was seen without a tumor mass. Lymph nodes were seen measuring less than 1cm.”
“Το ίχνος της ηχούς είναι αξιοπρόσεκτα ομοιογενής. Στο κάτω μέρος του μαστού και ακριβώς κάτω από την θηλή παρατηρήθηκε μια περιοχή με ανομοιογενή ίχνος ηχούς η οποία οφείλεται στην παρουσία του οιδήματος. Οι μάζες του όγκων οι οποίες είχαν βρεθεί στην θέση «1 ώρα» Ήταν απούσες. Αντ’ αυτών στην 11 ώρα παρατηρήθηκε μια αρχιτεκτονική διαταραχή χωρίς μάζα όγκου.”
Πηδάω από την χαρά μου! Η Ιωάννα το ίδιο, είναι να μην πηδάς με τέτοια νέα; Δεν μου φτάνουν όλα, έχω και την αδελφή της Ιωάννας, να μου λέει ότι η Δρ. Μ.Β. την έκανε καλά... Ξεχνά ότι μου στοίχισε € 20.000 να απαλλαγώ από δαύτη. Τα ακούει και αυτή ένα χεράκι... Στην προσπάθεια μου εμπλέκω, λάθος μεγάλο, την μεγάλη μας κόρη τη Μάρθα, αποτέλεσμα μηδέν. Εν τω μεταξύ ο Αλφρεντ μου λέει ότι έχει συνέδριο και δεν ξέρει αν θα’ ναι εδώ. Δεν αντέχω, τα βάζω από μέσα μου μαζί του, πάει τρελάθηκα... Χάνω την εμπιστοσύνη στον άνθρωπο που έχουμε ο ένας τον άλλο σαν αδέλφια, που γνωρίζουμε γεγονότα που έχουν καθορίσει την ζωή μας και δεν τα ξέρει κανένας άλλος. Μιλάω μια μέρα, βάζω τα κλάματα του λέω το πρόβλημα και εκείνος κανονίζει να πάει άλλος για αυτόν στο συνέδριο στην θέση του ως ομιλητής. Αποφασίζει να’ ρθεί στην Αθήνα, να φυλάξει τις Θερμοπύλες, όπως λέω εγώ... Ηρεμώ! Αρχίζω και νιώθω μια σιγουριά άλλο πράμα. Με την βοήθεια της Σπυριδούλας μειώνω και την πίεση στην Ιωάννα. Βέβαια οι λογαριασμοί με τον Καθηγητή Χ.Μ. παραμένουν ανοικτοί... Θα’ ρθεί και του κυρίου αυτού η ώρα. Αρχίζω και σκέφτομαι με ποιον τρόπο θα του ανταποδώσω τα ίσα. Νιώθω σαν να με έχει εκβιάσει, χώρια του ότι με έχει υποτιμήσει. Λύση: Θα τον κάνω βορά στα όρνια και τις ύαινες των ΜΜΕ, ποιοι είναι οι κατάλληλοι; Μα φυσικά δυο. Αποφασίζω για τον έναν, φημίζεται άλλωστε για την αποδοτικότητα του στον τομέα αυτό.
Επικοινωνώ με την ομάδα του. Δείχνουν ενδιαφέρον. Το λέω στη Σπυριδούλα, προσπαθεί να εξευμενίσει τα πνεύματα. Χρησιμοποιεί κάθε δυνατό τρόπο, σιγά μην την πατήσω, είναι πανέξυπνη, έχει ένα φοβερό τρόπο να σου δείχνει τα υπέρ και κατά και γενικά να σε κάνει να σκέφτεσαι δυο και τρεις φορές. Σκέφτομαι τα επιχειρήματα της, προσπαθώ να καταλάβω το τρόπο σκέψη της. Μου αρέσουν οι διαξιφισμοί μας, οι διάλογοι μας, είναι ένα φοβερό παιχνίδι μυαλών. Άραγε θα με καταφέρει; Από την άλλη σκέφτομαι εάν πρέπει. ΟΧΙ ΔΕΝ πρέπει, δεν πρέπει να μείνει έτσι. ΑΡΚΕΤΑ τον ανέχθηκα... Καιρός να γνωρίσει κάποιον αντάξιο του, τον Μάστορα του... Και καλά εντάξει η χάραξη της πορείας με τον κύριο αυτό, το θέμα είναι πότε; Μήπως πριν για να μας κάνει να αλλάξουμε γιατρό; Και εάν ναι σε ποιον θα πάμε; Μήπως τελειώνοντας την εγχείρηση; Μήπως όταν έχουμε τελειώσει παντελώς μαζί του; Ναι μάλλον η τρίτη λύση είναι και η πλέον αποδεκτή, διότι έτσι που ξέρεις μπορείς να βρεις και αλλά στραβά...
Η Ιωάννα στον κόσμο της... Στις 20 Φεβρουάριου αρχίζει Femara (Letrzole) που είναι αναστολέας αρωματάσης. Με τα παιδιά, αποφασίζουμε το τελευταίο Σαββατοκύριακο πριν την εγχείρηση να πάμε εκδρομή. Να μην κάτσουμε σπίτι να σκεφτόμαστε τι πρόκειται να γίνει, να κάνουμε την Ιωάννα να ξεχαστεί τελείως να μην καταλάβει τι έγινε... Η ψυχολογία της Ιωάννας είναι ο πιο κύριος παράγων στο αποτέλεσμα έχω αποτυπωμένη στο μυαλό μου τη μελέτη «Η Ψυχοκοινωνική Διάσταση του Καρκίνου του Μαστού.»
Κανονίζουμε όλοι μαζί μια εκδρομή από το Σάββατο 24/2 το μεσημέρι μέχρι το πρωί της Δευτέρας 26/2 να πάμε στην Κούρα. Ένα από τα ωραιότερα Σαββατοκύριακα, τι ωραία να είμαστε μια ομάδα, να συμφωνούμε όλοι για κάτι. Περάσαμε υπέροχα, σκέφτομαι την Ελένη τη Μέκκα που μου έλεγε: “Βασίλη πρέπει απ’ όλο αυτό το κακό να βρούμε και τα θετικά στοιχεία.” Φτάνοντας την Δευτέρα το απόγευμα σπίτι, είμαστε όλοι πτώματα από την Κούραση! Πέφτουμε για ύπνο το πρωί πρέπει να σηκωθούμε νωρίς πρέπει να’ μαστε στο νοσοκομείο γύρω στις 07:00.
27 Φεβρουάριου 2007
Φτάνουμε στο νοσοκομείο. Περιμένουμε να μας φωνάξουν. Να’ σου και ο Αλφρεντ με τη μητέρα μου, έρχεται και ο Σ.Κ. ο κουμπάρος μου, ΝΑ' ΝΑΙ ΚΑΛΑ. Να’ σου και η βοηθός του γιατρού... Γνωρίζεται με τον Αλφρεντ και του λέει ότι θα επιστέψει σύντομα για να τον καθοδηγήσει. Λέει στην Ιωάννα να πάμε στο γραφείο της. Της δίνει να υπογράψει το γράμμα συναίνεσης. Ώσπου να το διαβάσει, το έχω ήδη κάνει εγώ και περιμένω. Η Ιωάννα πάει να το υπογράψει..., επεμβαίνω.
Βασίλης: Το διάβασες;
Ιωάννα: Ναι.
Βασίλης: Κατάλαβες αυτά που γράφει;
Ιωάννα: Ναι.
Βασίλης: Ξέρεις τι εννοεί με το....
Ιωάννα: ΄Οχι.
Βασίλης: Τότε πως πας να υπογράψεις; Σας παρακαλώ μπορείτε να εξηγήσετε τι σημαίνει αυτό;
Βοηθός: Δεν σας είπε ο κύριος Χειρουργός.
Βασίλης - Ιωάννα : Όχι.
Βασίλης: Παρακαλώ εξηγείτε στην Ιωάννα...
Εξηγεί, συμφωνώ με αυτά που της λέει και μετά η Ιωάννα υπογράφει. Πάμε στα χειρουργεία… Ώρα να την αποχωριστώ… Έχει κόσμο, 1 με 2 άτομα... Σκύβω, φιλάω το αριστερό στήθος και λέω στον αριστερό μαστό στα Αγγλικά: “Bye, Enough problems you have created time to get rid of you” “Αντίο, αρκετά προβλήματα μας δημιούργησες, ώρα να απαλλαγούμε από την παρουσία σου.” Η Ιωάννα κοκκινίζει μου λέει: “δεν ντρέπεσαι”, απαντώ: “όχι.” Τη φιλώ, της σφίγγω το χέρι, την κρατώ, θέλω να κλάψω αλλά ακολουθεί τη βοηθό του γιατρού. Στο μυαλό μου έρχεται μια σκηνή από τον Προμηθέα Δεσμώτη. Τον Προμηθέα, να τον παίρνουν οι δούλοι του Δια, η Βία, το Κράτος και ο Ήφαιστος. Περίλυπος να ακολουθεί, να τον πάνε στον Καύκασο για να τον αλυσοδέσουν. Φεύγω και εγώ...
Με παίρνει ο κουμπάρος μου, ο Σ.Κ. πάμε στο Page στο ΑGORA Center να περάσουμε την ώρα μας μιλώντας, επί παντός επιστητού. H ώρα περνά χωρίς να το καταλάβω, έξω βρέχει, γίνεται κατακλυσμός και ξαφνικά χτυπάει το κινητό... Τελείωσε, όλα πήγαν καλά ο γιατρός σε ψάχνει...” Φεύγω τρέχοντας χωρίς ομπρέλα. Άντε να βρεις ταξί. Τελικά φτάνω πάω στην αίθουσα αναμονής. Περιμένω, είμαι μέσα στην αγωνία, “όπου νά' ναι την βγάζουν”, αργεί... Από τον Alfred έχω ήδη μάθει τα καθέκαστα και πως πήγε. Η αναφορά ήταν πλήρης και ολοκληρωμένη. Έχει περάσει μια ώρα και ακόμα τίποτα... Ώρα για λύση “αλλά Βασίλης.” Μια και δυο πάω στην διευθύνουσα του νοσοκομείου. “Μου είπαν ότι σε λίγο θα την βγάλουν και εδώ και 2 ώρες τίποτα. Συμβαίνει κάτι; Ποιο είναι το δωμάτιο της;” Τρέξιμο πάλι, να και το νούμερο, να όλα ωραία και καλά. Πάω στο δωμάτιο, να’ σου και η «σίκαλή μου». Όλα καλά, νιώθει μια χαρά. Να’ σου και ο Χ.Μ. σχολιάζει στο διάδρομο: “Σε έψαχνα.”
Απαντώ: Δεν σούπα ότι θα φύγω;
Συνεχίζει: Το νεύρο που ζήτησε το διατήρησα.
Για δες χάρη που μου κάνει, εσένα περίμενα να μου πεις, σκέφτηκα.
Ρωτώ: Γιατρέ πως πήγε;
Απάντηση: Δεν σου είπε ο Barich;
Ρωτώ: Δεν είναι ο Barich ο χειρούργος της, εσύ είσαι, εσένα πληρώνω, λοιπόν;
Απάντηση: Μια χαρά... και φεύγει.
Το απόγευμα έρχεται η βοηθός του Χ.Μ., λέγεται Ζ.Α. πάλι το «περάστε έξω...». Α... ως εδώ και μη παρεκεί. Θα γίνει της κακομοίρας. Ενώ είναι μέσα με την Ιωάννα την ρωτώ: “Πως πήγε;” Απαντά: “Να βγούμε έξω.” “ΟΧΙ μπροστά της.” της λέω. Τη βλέπω νιώθει άβολα, είμαι ανυποχώρητος. Αμείλικτα την επαναφέρω στην τάξη. Μου λέει ότι διατηρήθηκε το 2-βραχιονιο μεσοπλεύριο νεύρο. “Και το 1ο & 2ο;” Απάντηση: Δυστυχώς καταστράφηκαν... Καλά... ο Αλ μου έχει πει ότι έχει διασωθεί και το 1ο, σκέφτηκα. Το βράδυ έχουμε βγει έξω ο Άλφρεντ με την οικογένεια και εγώ με τα παιδιά. Η Ιωάννα λόγω κολλήματος δεν μπόρεσε να’ ρθεί. Περνάμε φανταστικά αλλά για πρώτη φορά τον ακούω να κάνει σχόλια!
28 Φεβρουάριου 2007
Μιλάω με την Ιωάννα, της λέω χωρίς περιστροφές, ότι “όταν ο Χ.Μ. σε εξετάζει εγώ θα βλέπω” και να του το πει. Να του το ζητήσει, τέλος τα αστεία... “Τα’ χω πάρει μαζί του.” Την πιέζω, αφόρητα, αφάνταστα. Τους πάντες. Δεν ξέρω το γιατί αλλά αυτός ο γιατρός, μου την έχει δώσει! Παίρνω Τηλέφωνο το ALTER. Ώρα να τον δώσω βορρά στα όρνια. Τα έχω όλα έτοιμα, είμαι έτοιμος, το μόνο που μένει είναι να πατήσω το “Enter” στον υπολογιστή... Διστάζω, παίρνω την Σπυριδούλα τηλέφωνο και μιλάμε για πάνω από μια ώρα... Προσπαθεί να με μεταπείσει. Αρνούμαι κατηγορηματικά. Μου κάνει ανάλυση..., ανταπαντώ, την αφουγκράζομαι, την καταλαβαίνω. Αυτή η πανέξυπνη γυναίκα να πάει να μείνει από επιχειρήματα. Συνεχίζω την επίθεση. Τελικά αποφασίζει να πάρει ενεργό μέρος στην όλη κατάσταση. Συνεχίζει να προσπαθεί, ίσως και να’ χει δίκιο... Το τελευταίο καρφί είναι αποστομωτικό. Της λέω “μην προσπαθήσεις να μου αναλύσεις τυχόν συνέπειες διότι απλά δε με ενδιαφέρουν…, έχω σκάψει 2 λάκκους και ο ένας είναι για μένα.”
Σταθμίζει την κατάσταση και καταλαβαίνει ότι πρέπει να πάρει θέση. "Θα μιλήσω με την Ιωάννα, αλλά σε παρακαλώ μην κανείς τίποτα, αν δεν μιλήσω πρώτα μαζί της.” Απάντηση: “Έχεις 2 ώρες καιρό.” Προσπαθεί και η μητέρα μου ακόμα και η Μάρθα. Τίποτα, έχω φρενιάσει... Τελικά αποφασίζει η Ιωάννα να του μιλήσει. Είμαι απόλυτος της λέω: “Δεν θα παρακαλέσεις, θα πατήσεις πόδι, θα απαιτήσεις και θα αξιώσεις.” Βάζει τα κλάματα, “αφού ξέρεις ότι δεν μπορώ…” “Αν δεν το κάνεις, ξέχνα με και ψάξε να βρεις άλλο γιατρό, γιατί τον κύριο αυτόν θα τον τελειώσω…” Τελικά δεν πήγα να την δω..., έλαμψα δια της απουσίας μου.
1 Μαρτίου 2007
Πρωί-πρωί, την παίρνω τηλέφωνο. “Καλημέρα τι έγινε; του μίλησες;” “Όχι ακόμα είναι 09:00, είναι νωρίς…” “Περιμένω απάντηση σε 10 λεπτά” και κλείνω το τηλέφωνο! Σε λιγότερο από 5 λεπτά με παίρνει πίσω, όλα εντάξει! Αχ έπρεπε να γίνει της κακομοίρας; Όλα μέλι γάλα… Φεύγω πάω στο «Άλμα Ζωής» να κάνω μια δωρεά και να της πάρω μια προσθήκη για τον μαστό. Βλέπω τη Σπυριδούλα και την Ελένη. Μιλάμε, συζητάμε και πάω να διαλέξω μέγεθος προσθήκης. Οι κύριες σκάνε στα γέλια, διότι το μέγεθος το βρίσκω κατ’ εκτίμηση με το χέρι. Το απόγευμα στην Ιωάννα περνάμε μια χαρά, όλα όμορφα. Φεύγω, έχω συνάντηση με την Σπυριδούλα. Συζητάμε τα καθέκαστα και της λέω ότι τελικά δεν έστειλα τίποτα στο Alter, όπως είχα σκοπό να κάνω. Μένει κατάπληκτη. Γελάω... Της λέω αν ξέρει να παίζει χαρτιά και ειδικά πόκερ ή πόκα. Μου λέει όχι. Συνεχίζω να γελώ, γιατί καταλαβαίνω ότι δεν ξέρει τι σημαίνει μπλόφα. Τελειώνοντας της λέω ότι από μένα πολλές φορές θα πρέπει να περιμένει το αναπάντεχο “Expect the Unexpected.”
2 Μαρτίου 2007
Τα Jackson Pratt έχουν πλέον συγκέντρωση 20 cc όποτε και μπορούμε να φύγουμε
γίνεται η αφαίρεση αυτών ...την παρακολουθώ είναι πολύ απλή κανένα μα κανένα
πρόβλημα ..έπρεπε να γίνει της κακομοίρας; Θα μου πεις και Γιατί έπρεπε να το δεις;
είναι Παρά πολύ απλό...Αν ξέρεις πως γίνεται κάτι, μπορείς και να εκφέρεις γνώμη εάν όχι τότε πρέπει να σωπαίνεις...
7 Μαρτίου 2007
Είμαστε μαζί στο νοσοκομείο. Η αγωνία στο κόκκινο, σήμερα περνούμε τα αποτελέσματα της ιστολογικής. Έχω στην τσέπη μια εξουσιοδότηση της Ιωάννας για να την πάρω εγώ. Θέλω να’ μαι ο πρώτος! Νιώθω ότι το δικαιούμαι. Πάω να την πάρω, κάνω μια ευχή…, μην μου φέρεις αντιρρήσεις. Ευτυχώς καμία! Είναι έτοιμη μέσα στο φάκελο. Την ανοίγω διαβάζω...
Η Ιωάννα ρώτα, “Τι λέει;”
“Σσσσσσσσς.” Διαβάζω και ξαναδιαβάζω, να το καταλάβω καλά, να το συνειδητοποιήσω να το χωνέψω...
“ΖΗΤΩΩΩ!!! Μανάρα μου ΜΠΡΑΒΟ ΤΑ ΚΑΤΑΦΕΡΕΣ!”
“Τι λέει πες μου....” με ρωτάει όλο αγωνία.
“ΣΚΙΖΕΙΣ.”
“Θα μου πεις Επιτέλους…”
“ΤΕΛΕΙΩΣΕ!!! Μανάρα τον διέλυσες, ΜΠΡΑΒΟ ΣΟΥ καλή μου…, ΕΙΣΑΙ ΠΡΩΤΗ, ΕΙΣΑΙ ΤΡΟΜΕΡΗ....
Παίρνω το Άλφρεντ τηλέφωνο, του λέω τα νέα. Μέσω τηλεφώνου, μια φιλάω την Ιωάννα, μια χορεύω, ο κόσμος με κοιτάει… “Πάει αυτός τρελάθηκε…” θα λένε, αλλά δεν με πειράζει καθόλου! Όταν διαβάζεις, ότι δεν υπάρχει νόσος δεν υπάρχει καρκίνος και μάλιστα, όταν πρόκειται για το πλέον δύσκολο είδος είναι να μην χορεύεις; Παίρνω τον γιατρό της τηλέφωνο και του λέω τα νέα, πρέπει να τα πω και στον Χ.Μ. και ας είχε εξισώσει τον τοπικό προχωρημένο καρκίνο, με το φλεγμονώδη καρκίνο...
Νιώθω κάτι παραπάνω από δικαιωμένος. Το απόγευμα θα πάρω και τον Prof. Christofanilli στο MD Anderson… Ξαφνικά μου’ ρχεται στο νου η έκφραση του προσώπου του, όταν έλεγε στην Ιωάννα την προτεινόμενη θεραπεία και τα πιθανά αποτελέσματα. Μου θύμιζε μπόμπιρα που έχει κάνει σκανταλιά αλλά δεν τη λέει. Μου’ ρχεται η παρουσίαση που έκανε στο San Antonio στις 9/12/06, με μόνη παραλλαγή το Lapatinib αντί του Trastuzumab, και τώρα βλέπω τα αποτελέσματα... Είμαι τόσο ευτυχισμένος!!! Το μόνο που μου μένει είναι να τελειώσω και με τον Μ.Χ. να τον πληρώσω. Να τελειώνω και με δαύτων... Η τελευταία πράξη, νομίζω, της αντιπαράθεσης παίζεται στο Ιατρείο του στο νοσοκομείο.
Βασίλης: Θα σου δώσω μια επιταγή 30 ημερών.
Μ.Χ.: Εγώ την δουλειά την τελείωσα, θέλω να πληρωθώ τώρα!
Βασίλης.: Η δουλειά σας δεν τελείωσε ακόμα... Η δουλειά σας τελειώνει όταν θα τελειώσετε και με τα ράμματα.
ΜΧ.: Δεν φτάνει που θα σου δώσω και απόδειξη για όλο το πόσο;
Βασίλης.: Εσύ είσαι πιο έξυπνος από μένα που εγώ πληρώνω την εφορία;
Σκέφτομαι, “Μήπως πρέπει να πάρω ψυχή τηλέφωνο?» ( Η Ιωάννα καταλαβαίνοντας την σκέψη μου, με κλωτσά...) "Τέλος πάντων Θα πληρωθείς μόλις κόψεις τα ράμματα." Βγαίνοντας από το Ιατρείο, έχω έναν καυγά ως συνήθως με την Ιωάννα. Ώρες - ώρες νιώθω ότι είναι εναντίον μου.
19 Μαρτίου - 14 Απριλίου 2007
Η Ιωάννα έχει αρχίσει να παίρνει επάνω της, όλα πάνε καλά, κάνει ασκήσεις για το χέρι της, ώστε να μπορέσει να το σηκώσει αρκετά, για να κάνει την αξονική που χρειάζεται για τον σχεδιασμό της ακτινοθεραπείας. Μια των ημερών, έρχονται στο σπίτι ο Alfred με την σύζυγο του, τη Ρούλα. Ο Αλ δεν χάνει την ευκαιρία να την εξετάσει και να της προτείνει μερικές ασκήσεις. Η Ρούλα ως καθηγήτρια φυσιοθεραπείας της προτείνει ακόμα μερικές ασκήσεις. Τυχερή Ιωάννα, τέτοιο team ιατρών λίγοι το έχουν. Ενώ όλα έπρεπε να πηγαίνουν, ωραία και καλά, πηγαίνουν στραβά όμως τα προσωπικά μας... Οι καβγάδες μας με την Ιωάννα είναι καθημερινοί. Καταλαβαίνω ότι είναι η αντίδραση της σε όλα αυτά που της συμβαίνουν. Ενώ λέω ότι πρέπει να κάνω πίσω... κάνω ακριβώς το ανάποδο. Η ψυχολόγος μας κάνει υπερωρίες, αλλά το αποτέλεσμα μηδέν. Πάντως όσον αφορά την ασθένεια της όλα πάνε κατ’ ευχήν.
14 Απριλίου - 5 Μαΐου 2007
Από το Σάββατο 14/4 το βράδυ, παρουσίασε κρυάδες και την Κυριακή έκανε πυρετό 39,4. Σε συνομιλία με τον Χ.Μ. στις 15/4 της είπε να πάρει Zinadol 500 x 2 την ημέρα, για 4 ημέρες. Τα άρχισε στις 12:00 την Κυριακή 15/4. Ο πυρετός της έφτασε στο 39,4, και δεν έπεφτε για πάνω από 3 ώρες... Τελικά στις 16/4, 05:00 έκανε για τελευταία φορά και έκτοτε δεν έκανε ξανά. Σε επίσκεψη στον Χ.Μ .στις 12:00 περίπου δήλωσε ότι δεν μπόρεσε να καταλάβει από που προέρχεται και είπε ότι ενδεχομένως να προέρχεται από το Portacath. Σχετικά με το "ογκίδιο" στη μασχάλη, είπε ότι δεν το πειράζουμε με τίποτα. Ο Alfred διαφωνεί. Την αντιβίωση θα την πάρει για 4 ημέρες τουλάχιστον μπορεί και για 8. Ο Δ.Τ. την ίδια μέρα 12:45 είπε ότι οι κοκκινίλες είναι λεμφαγγειίτιδα και το εξόγκωμα στην μασχάλη πιθανή λεμφοκήλη. Δεν μπορεί να γίνει παρακέντηση διότι μπορεί να γίνει μόλυνση. Ο Δ.Τ. ζήτησε να κάνει γενική αίματος και καθίζηση. Ο Alfred ζήτησε με U/S να γίνει διαφοροποίηση ώστε να δούμε εάν είναι λεμφοκήλη ή απόστημα... και να αφαιρεθεί. Tο αποτέλεσμα του U/S είναι " Ελέγχεται υπόηχο μόρφωμα με σχετικά σαφή και ομαλά όρια διαστάσεων 38Χ20mm. Παρουσιάζει στικτό περιεχόμενο, χωρίς αιματική ροή και είναι πρωτίστως συμβατό με φλεγμονώδη εξεργασία."
Μετά από αυτό, ζήτησε να πάρει Celebrex 200 mgr Q2d for 3 Days, μετά Brazan 2/8 hrs για 3 μέρες, με υποστήριξη Losec Q1D και να επαναλάβουμε το U/S μια εβδομάδα μετά. Μετά τα αποτελέσματα του U/S είπε, “να περιμένουμε και να δούμε, εάν όμως ξανανεβάσει πυρετό θα πρέπει να γίνει παρακέντηση.” Το βράδυ της 16/4 έκανε πυρετό 37,7. Η Ζ.Α. σε ενημέρωση που της έκανε η Ιωάννα στις 17/4 το πρωί (08:00) συμφώνησε να πάρει Celebrex . H αντιβίωση συνεχίζεται για 4 ημέρες από την ημέρα έναρξης τουλάχιστον. Σύμφωνα με τον Alfred πρέπει να συνεχίσει σύμφωνα με το Πλάνο, Celebrex 200 x2 x 3 ημέρες & Brazan 2/8 hrs x 3 ημέρες και μετά μπορεί συνέχεια με ελάττωση της δόσης και ΟΠΩΣΔΗΠΟΤΕ νέο υπέρηχο.
19 Απριλίου 2007
Έχω από το πρωί ένα πολύ κακό συναίσθημα, δεν ξέρω που οφείλεται. Κάνει U/S Καρδιάς και αριστερής Μασχάλης / Ωμού. O Δ.Τ. έλειπε και σύμφωνα με την Ιωάννα το Port το έβαλε η Νοσοκόμα. Πιέζω την Ιωάννα να μου πει τι έγινε... Επιμένει και μου ορκίζεται στα παιδιά μας, στη ζωή τους, ότι ο Γ.Ζ. δεν το έβαλε. Κάνω ότι την πιστεύω και της λέω ότι την αλήθεια αργά ή γρήγορα θα την μάθω. Διότι χρειάζονται δυο για να το βάλουν, πως λοιπόν το έβαλε μόνη της; Έκανε ξανά πυρετό 37,2 και η Μασχάλη παρουσιάζει ερυθρότητα. Μετά από τηλεφώνημα με την Ζ.Α. στις 19/4 08:30 το πρωί όπου της ανέφερα την εξέλιξη, είπε να αλλάξουμε αντιβίωση. Ο Αλφρεντ πρότεινε να προσθέσουμε αντιβίωση Primaxin(IV) or Meronem(IM) or Briklin (IV) ή κάποια Αμιγλυκοσιδη και να περιμένουμε μέχρις την Δευτέρα, διότι εφόσον δεν έχουμε κάνει καλλιέργεια πάμε ψάχνοντας. Ο Δ.Τ. σύμφωνα με τηλεφώνημα στις 10:50 είπε, επειδή οι αντιβιώσεις είναι ενδοφλέβιες να κάνει εισαγωγή, αλλά όταν του είπα ότι γίνονται και ενδομυϊκά συμφώνησε να τις κάνουμε έτσι.... Επίσης ότι ο Χ.Μ. είναι επιφυλακτικός ακόμα να κάνει κάποια παρακέντηση. Ο Δ.Τ. πρότεινε να την δει μια λοιμοξιολόγος η κυρία Σ.Α. Σύμφωνα με την Σ.Α. δεν είναι "ώριμο..." Σύμφωνα με το Triplex που έκανε στις 19/4: Ελέγχθηκε το φλεβικό σύστημα των άνω ακρών & των υπερκλείδιων φλεβών μέχρι τη φλέβας του αντιβραχίου. Τω εν βάθη φλεβικό σύστημα των άνω ακρών ελέγχεται βατό χωρίς στοιχεία φλεβικής θρόμβωσης. Επί πολλοίς φλεβικό σύστημα χωρίς παθολογικά ευρήματα. Στην αριστερή μασχαλιαία χώρα παρατηρείται κυστικό κυρίως μόρφωμα διαστάσεων 45 x 32 x 28 mm περίπου. Φαίνεται να περιέχει αιμορραγικά στοιχεία.
Η Δρ ΣΑ διέγνωσε Εμπύρετη Λοίμωξη με τοπική υποδόρια υποδερματίτιδα. Συνέστησε Dalacin 300 mgr Q4d και Cyproxin 500 mgr Q2deκαι σταμάτησε τα Celebrex, Brazan & Zinadol. Συνιστά επανεξέταση σε 1-2 μέρες. Eίπε οι δεν είναι έτοιμο και περιμένει "να σκάσει" εάν δεν απορροφηθεί και μάλλον θα πρέπει να το ανοίξει... Περιμένει δε βελτίωση από αύριο 20/4. Ο Δ.Τ. έχει αναλάβει να κάνει τον Co-ordinator μεταξύ Σ.Α., Χ.Μ..... O Alfred συμφώνησε με την παραπάνω αγωγή και είπε εάν η κύστη είναι αιμορραγική, δεν μπορεί να γίνει FNA αλλά χρειάζεται να γίνει χειρουργική παρέμβαση. Σε περίπτωση που είναι λεμφαγγείτιδα να σκεφτούμε τα corticosteroids. Σε ενημέρωση του Δημήτρη σχετικά με την γνώμη του Alfred όσον αφορά την επέμβαση να δούμε εάν όντως είναι αιμορραγική, ναι να γίνει χειρουργείο εάν όχι; Διαφωνεί πλήρως με την χρήση Corticosteroids ΣΤΙΣ 19/4 16:45 ο πυρετός είναι 38,3.
20 Απριλίου 2007
Ο πυρετός το πρωί της 20/4 06:00, παρέμεινε σε επίπεδα 37,6. Σε συνεννόηση με τον Χ.Μ. - Άλφρεντ - Δ.Τ. - Ζ.Α. και Σ.Α. και κατόπιν πιέσεων δικών μου. Ακριβώς τα λόγια μου: “Είμαστε πέντε να μην πω τι, έχουμε ένα πρόβλημα και το κουλαντρίζουμε, πάμε γύρω-γύρω από αυτό και τελικά δεν ξέρουμε τι να κάνουμε, με το κεφάλι του κασίδη, μόνο που ο κασίδης υποφέρει.” Τελικά αποφασίσθηκε, έκλεισα το τηλέφωνο στα μούτρα της Ζ.Α. λέγοντας της ότι, “εγώ φέρνω την Ιωάννα στο νοσοκομείο για παρακέντηση με καθοδήγηση υπερήχου.” Και όπως και έγινε, το υπέρηχο το έκανε ο κύριος Λ.Σ., όπου και αφαιρέθηκαν 6 cc πυώδους υγρού το οποίο και εστάλη για χρώση Gramm και καλλιέργεια. Συνεστήθη επίσης από την Σ.Α., όπως να αντικατασταθεί το Dalacin 300 mgr Q4d PO me Dalacin 600 mgr Q3d IM μέχρι την Δευτέρα το πρωί. Θα την ενημερώσω το απόγευμα της Κυριακής σχετικά με την πορεία της Ιωάννας, εκτός και εάν έχουμε κανένα άλλο πρόβλημα και να δούμε, ίσως να έχει τα αποτελέσματα της καλλιέργειας.
Ακόμα θυμάμαι τι έγινε εκείνη την ημέρα. Μπαίνουμε σε ένα δωματιάκι με τον υπέρηχο. Εγώ πάω και κάθομαι πίσω από το γραφείο, η Ιωάννα (ο κασίδης) ξαπλώνει στο κρεβάτι, που είναι απέναντι κολλημένο με το τοίχο, με την Ζ.Α. να προσπαθεί να φτάσει την μασχάλη της (κάνει κυριολεκτικά τον ακροβάτη. Εκτός του ότι όλα είναι ανάποδα είναι και το γεγονός ότι η Ιωάννα λόγω ύψους είναι αρκετά ψηλά στο κρεβάτι και συνεπώς δυσκολοπρόσιτη. Δίπλα είναι ο Λ.Σ. που έκανε το υπέρηχο και έχουμε πιάσει συζήτηση για τον Selenia Hologic (ψηφιακός μαστογράφος), από πίσω η κυρία Σ.Α. και ο βοηθός της, μια τρελή παρέα...
Παίρνω τα αποτελέσματα, είναι Cerrattia Marcensence, η οποία είναι ευαίσθητη στο Ciproxyn. Για να είμαι σίγουρος παίρνω τηλέφωνο ένα συμμαθητή και φίλο μου, που είναι καθηγητής μικροβιολογίας στην Βιέννη και μου δίνει όλες τις πληροφορίες για την Cerrattia. H Ιωάννα επιτελούς ηρεμεί και για πρώτη φορά με ευχαριστεί για την ανάμιξή μου. Είναι το μεγαλύτερο δώρο που μου έκανε, διότι έμμεσα αναγνώρισε την προσπάθεια μου! Η ΜΑΣΧΑΛΗ ΕΙΝΑΙ ΣΧΕΔΟΝ ΧΩΡΙΣ ΟΙΔΗΜΑ, ΥΠΑΡΧΕΙ ΜΙΑ ΜΙΚΡΗ ΕΡΥΘΡΟΤΗΤΑ ΣΤΗΝ ΚΟΡΥΦΗ ΚΑΙ ΤΟ ΜΟΡΦΩΜΑ ΕΙΝΑΙ ΣΕ ΜΕΓΕΘΟΣ ΦΑΣΟΛΙΟΥ.
Μετά από όλα αυτά όμως το χέρι της έχει μείνει πίσω, πέφτει ψυχολογικά, το
καταλαβαίνω. Ψάχνω να βρω ψυχίατρο, ρωτώ την Σπυριδουλα, τον Β.Κ., μου προτείνει το Ίδρυμα Καρέζη και συγκεκριμένα την Καθηγήτρια κυρία Μ. Την στέλνω
γυρίζει με συνταγολόγιο για αντικαταθλιπτικά και συγκεκριμένα escitalopram. Ψάχνω βρίσκω όλο το μονογράφημα. Παίρνω την γιατρό τηλέφωνο συζητώ μαζί της. Μου λέει για τις δοσολογίες, ώρα για καυγά, έχουμε μια σοβαρή διαφωνία για το πως εννοεί κάποιος την λέξη συχνά. Τελικά όχι μόνο τα βρίσκουμε, αλλά αποδεικνύεται και καταπληκτικός άνθρωπος.
5 Μαΐου 2007
Προσπαθώ να τα βρω με την Ιωάννα. Θέλει και εκείνη. Για αρχή αποφασίζω να της κάνω το τραπέζι στην Εδώδη» ένα καταπληκτικό εστιατόριο. Περνάμε μια βραδιά ονειρική, όλα πάνε μια χαρά! Καλή αρχή...
25 Μαΐου 2007
Έχω βάλει το νερό στ’ αυλάκι που λένε. ΟΙ ΧΜΘ πάνε καλά, στις Ακτινοθεραπείες έχουμε τον Β.Κ. έναν άριστο γιατρό σε όλους τους τομείς... Αρχίζω και ηρεμώ, μιλάμε με την Ιωάννα και λέμε για τις διακοπές που θα πάμε κ.λ.π.
Ξαφνικά λέει: Να δούμε και πότε θα λείπει ο Δ.Τ., πειράζει εάν θα μου κάνει ΧΜΘ ο Γ.Ζ.;
Βασίλης: Τώρα γιατί τον ανέφερες αυτόν; Θέλεις να μου χαλάσεις την ηρεμία μου;
Νομίζω ότι το θέμα Γ.Ζ. έχει λήξει οριστικά και αμετάκλητα…, μήπως κάνω λάθος;
Το θέμα μένει εκεί αλλά το «σαράκι» όμως το φύτεψε...
28 Μαΐου 2007
Σήμερα εντελώς ξαφνικά, η Ιωάννα μου δηλώνει ότι θα πάρει τον Δ.Τ. για το ποιος θα της κάνει ΧΜΘ εάν λείπει. Ξαφνικά, ενστικτωδώς, όποια σειρήνα συναγερμού έχω, αρχίζει να κτυπά. “Γιατί;” “Διότι, άμα λείπει...” “Γιατί να λείπει; Αλλά και να λείπει είναι τα κορίτσια.” “Να...” “Να τι;” Εντελώς ξαφνικά μου’ ρχεται στο μυαλό, η συνάντηση που είχα τον Γ.Ζ. στις 10/5, το ειρωνικό του χαμόγελο και το δολοφονικό μου βλέμμα.
“Δεν πιστεύω στις 19/4 να ήταν αυτός που την έκανε;” “Όχι…” μα το όχι δεν το πιστεύει ούτε η ίδια! “Ιωάννα... λέγε…” Κομπιάζει, αρχίζει να ιδρώνει... “Λέγε Ιωάννα..., υπόσχομαι ότι δεν έγινε τίποτα.” “Ναι αυτός ήταν!”
Δεν μπορώ να περιγράψω τα συναισθήματα μου, το θυμό μου, νιώθω «κερατάς». H Ιωάννα δεν μου έχει πότε μα πότε ψέματα, ήταν η πρώτη φορά... Ξαφνικά όλα τα αρχέγονα ένστικτα της καταγωγής μου, βγαίνουν στη φορά. Όλα όσα έχω διαβάσει για τους συμπατριώτες μου, για το γινάτι, την χωσιά, για την ευχή και συγχρόνως κατάρα της μάνας «εάν δεν πάρεις το αίμα σου πίσω»... Όλο μου το είναι ακόμα και το πιο μικρό κύτταρο «χορεύει» σε αυτούς τους αρχέγονους, βίαιους και άγριους ρυθμούς, που υπαγορεύει το μοναδικό έθιμο αυτής της μικρής μοναδικής μεριάς της Ελλάδος, της Μάνης, που είναι η μίση μου ιδιαίτερη πατρίδα. Ιδιαίτερη πατρίδα, που διέλυσε «φάρες» και οικογένειες, που γοήτεψε ξένους, που έλυσε ή δημιούργησε προβλήματα, «τον γδικιωμό» όπως λέγεται στην τοπική διάλεκτο και που είναι γνωστός σαν «βεντέτα» στην υπόλοιπη Ελλάδα και τον κόσμο. Η Ιωάννα τρομάζει, δεν μ’ έχει ξαναδεί έτσι ποτέ, μα ούτε και εγώ το εαυτό μου.... Με ξαφνιάζει το μίσος που νιώθω για αυτό τον άνθρωπο, με τρομάζει σε σημείο να αγριέψω ακόμα περισσότερο. Και εκεί πάνω στο θυμό μου, ορκίζομαι στο ιερά και στις εικόνες, κατάρα να’ χω εάν δεν πάρω το αίμα μου, πίσω καταραμένος να’ μαι, εάν δεν τον καταστρέψω. Αμαρτία που έκανα… Η τρομάρα της Ιωάννας είναι τέτοια που επιζητά απεγνωσμένα τη βοήθεια της Σπυριδούλας. Η Σπυριδούλα με παίρνει τηλέφωνο. Προσπαθεί να φέρει την κατάσταση σε λογαριασμό. Για πρώτη φορά την βλέπω να γίνεται επιθετική προς εμένα, ίσως για να με εκφοβίσει, σιγά μην φοβηθώ… Λες και μιλά σε κάποιον που δεν ξέρει τι σημαίνει επιθετικότητα!
29 Μαΐου 2007
Σήμερα η ένταση δεν περιγράφεται, έχουμε και την αξονική για την Ακτινοθεραπεία. Πάμε μαζί στο αυτοκίνητο, δε μιλάμε σαν δυο ξένοι. Αποφασίζω να δω πως θα γίνουν τα tattoo που χρειάζονται για την ακτινοθεραπεία τα οποία είναι 2 στον αριθμό.
Γελάω από μέσα μου, πάλι να δεις που θα’ χουμε αντιρρήσεις. Για να δω, η εξουσιοδότηση που έχω στα χέρια μου τι δύναμη έχει. Μπαίνουμε στο τμήμα ακτινοθεραπείας και μας παραπέμπουν στον ακτινολογικό όπου θα περιμένουμε την σειρά μας. Ξαναγυρίζω στο τμήμα ακτινοθεραπείας και ρωτώ ποιος τεχνολόγος θα κάνει την αξονική της Ιωάννας και που θα τον βρω. Πηγαίνω και ευγενικά του λέω ότι η Ιωάννα φοβάται και εάν μπορώ να έρθω μαζί της μέσα. Άλλωστε του λέω ότι δεν είναι η πρώτη φορά (το ίδιο είχε γίνει και στο MD Anderson). Με κοιτάει και μου λέει ότι δεν είναι υπεύθυνος και ότι πρέπει να απευθυνθώ στο τμήμα ακτινολογίας.
Μια και δυο ξεκινώ και πηγαίνω κατ’ ευθείαν στο γραφείο του καθ. Γ. που είναι και ο διευθυντής και των δυο τμημάτων (ακτινοθεραπείας και ακτινολογικού). Λείπει αλλά είναι η γραμματέας του, ευγενέστατη της δίνω την εξουσιοδότηση και της λέω να διαβάσει την τελευταία παράγραφο. Την διαβάζει όλη και από το ύφος της
καταλαβαίνω ότι βρίσκεται σε δύσκολη θέση. Είμαι σίγουρος ότι τέτοια εξουσιοδότηση, πρώτη φορά βλέπει στην ζωή της. Μου λέει να περιμένω και φεύγει τρέχοντας να βρει τον υπεύθυνο γιατρό. Μετά από λίγο μου επιβεβαιώνει ότι δεν υπάρχει πρόβλημα.
Γυρίζω πίσω και κάθομαι μαζί με την Ιωάννα που αναρωτιέται που ήμουν. Την φωνάζουν, από πίσω εγώ αυτοκόλλητο! Ο τεχνολόγος δεν λέει τίποτα. Υποθέτω ότι τον έχουν ενημερώσει. Βοηθώ την Ιωάννα να γδυθεί και ο τεχνολόγος μου λέει ότι πρέπει να βγω έξω. Τον ενημερώνω αναλόγως. Μέσα στο Control σε αντίθεση με το MD Anderson, που ήταν «εκκλησία» - 2 τεχνολόγοι και η ακτινολόγος, βρίσκονται «η σάρα, η μάρα και το κακό συναπάντημα» και εγώ... παιδική χαρά. Τελειώνουμε, η περιέργεια μου ικανοποιείται όλα καλά πάμε να φύγουμε. Ο τεχνολόγος όμως δεν έχει πει την τελευταία του λέξη, βρε που βρήκε να πάει να την πει!
Τεχνολόγος: Nα σας μιλήσω παρακαλώ;
Βασίλης: Βεβαίως.
Τεχνολόγος: Ξέρετε. Αυτό που έγινε σήμερα απαγορεύεται.
Βασίλης: Αν δεν κάνω λάθος δεν είστε υπεύθυνος για το τμήμα αυτό. Τουλάχιστον αυτό μου είπατε στην Ακτινοθεραπεία. Άλλωστε την άδεια την πήρα από τον ανώτερο σας όποτε και δεν υπάγει λόγος να μου λέτε τι απαγορεύεται και τι όχι. Εν πάση περιπτώσει φέρτε μου το κανονισμό που το απαγορεύει.
Τεχνολόγος: Αυτό που σας είπα!
Βασίλης: Και αυτό που σας λέω εγώ, είστε υπεύθυνος εδώ; Τόσοι ήταν μέσα εγώ σας πείραξα;
Τεχνολόγος: Είναι χώρος εργασίας μου.
Βασίλης: Λάθος ο χώρος που εργάζεστε, αν ήταν μόνο δικός σας, δεν θα’ ταν μέσα παιδική χαρά και στο κάτω-κάτω της γραφής εγώ είμαι ο εργοδότης σας, μέσω των εισφορών μου.
Τεχνολόγος: Εγώ μπορώ να έρθω να δω την δουλειά σας;
Βασίλης: Μου το ζητήσατε και σας είπα όχι; Όποτε θέλετε. Αλλά δεν μου λέτε, εσείς τι δουλειά έχετε στην δική μου δουλειά υπάρχει κάποιο συμφέρον σας το οποίο διακυβεύεται; Εσείς όμως έχετε την σύζυγο μου, όποτε υπάρχει άμεσο ενδιαφέρον και συνεπώς έχω κάθε δικαίωμα.
Τεχνολόγος: Αυτό που σας λέω!!!
Βασίλης: Και αυτό που σας λέω εγώ και εάν θέλετε πείτε όχι να δείτε «ποσά απίδια έχει ο σάκος. Δικηγόρος είμαι θέλετε να με δοκιμάσετε; Καλημέρα και αντίο σας…
Μα να πάρει η οργή δεν μπορεί κανείς μα κανείς σ’ αυτό το κ...κράτος να κάνει την δουλειά του χωρίς φασαρίες. Είμαι όλο τσαντίλες. “Ας την ευχή δεν μπορείς να κανείς πότε τίποτα χωρίς μάχη.” Μέσα στα νεύρα παίρνω τη γραμματέα του καθ. Κ. Γ. να την ευχαριστήσω. Μαζί με το ευχαριστώ να πω και δυο λογάκια για τον Κύριο Τ. που νομίζει ότι εδώ είναι μαγαζάκι του...
30 Μαΐου 2007
Προσπαθώ να ξεπεράσω το ψέμα που μου είπε για τον Γ.Ζ. Αδυνατώ. Για πρώτη φορά νιώθω «κερατάς». Κάτι μου λέει ότι σκέφτεται, θα του περάσει, όχι αυτή την φόρα… ΟΧΙ. Καιρός να μπούνε ορισμένα πράγματα στη θέση τους. Ο Γ.Ζ. θα την πληρώσει πολύ άσχημα. Βάζω όλα τα στοιχεία στην σειρά... Επικοινωνώ πρώτα με τον Δ.Τ. τα ακούει και αυτός... και τα ακούει για τα καλά. Επικοινωνώ με το νομικό τμήμα της Εταιρείας μου. Αναλαμβάνει την υπόθεση η Α.Κ. Γράφω ένα γράμμα προς τον Γ.Α. πρόεδρο του νοσοκομείου. Επικοινωνώ επίσης με τη ξαδέλφη μου τη δικαστικό για να πάρω τη γνώμη της.
Η Ιωάννα πάει να με σταματήσει για άλλη μια φορά, αποτυγχάνει παταγωδώς, όλα φεύγουν και η Α.Κ. περιμένει να πάρει αφ’ ενός προσωρινή απαγόρευση, αφ’ ετέρου δε να προβεί σε μήνυση εναντίον του, για το συμβάν της 8/2, το οποίο Σύμφωνα με το Ποινικό κώδικα διώκεται ως πλημμέλημα. Τελικά αφήνω το θέμα όλο να ξεφουσκώσει, ήρεμα έτσι να σβήσει. Είμαι σίγουρος ότι το μήνυμα πήγε έφτασε εκεί που έφτασε, η δουλειά έγινε. Είναι και η Ιωάννα που βλέποντας να απειλείται όλος ο κόσμος μας, αποφασίζει ότι δεν πρόκειται να ξαναγίνει. Από την μια νιώθω ικανοποίηση για το αίσιο τέλος, από την άλλη νιώθω και λύπη... Λύπη που δεν του κατέστρεψα την καριέρα, λύπη που έχασα την εμπιστοσύνη μου στην Ιωάννα, απογοήτευση για την προδοσία της, τώρα πέφτει και ο δικός μου κόσμος. Το απόγευμα στην Σπυριδούλα θέτω τους όρους μου: Τέλος οι συμβουλές από τρίτους. Τέλος το «ξέχασα», «νόμισα» «υπέθεσα». Η Σπυριδούλα θα’ ναι ο μοναδικός μας σύμβουλος / προπονητής. Δέχεται... Άντε να δούμε πόσο θα αντέξουμε!
8 Ιουνίου 2007
1η Ακτινοθεραπεία. Έχω αποφασίσει να την πάω εγώ. Πάμε όλα μια χαρά. Μας υποδέχεται ο καθηγητής Β.Κ., έχω κανονίσει να πάμε στο γραφείο του να μιλήσουμε,
σχετικά με αρκετές απορίες τις οποίες έχουμε, όχι τόσο η Ιωάννα αλλά εγώ. Οι απορίες όλες λύνονται, καμία αμφιβολία δεν μένει πίσω. Αφού τελειώνουμε ο Β.Κ. παίρνει την Ιωάννα για το Simulation και πιθανώς την πρώτη R/T. Εγώ μένω στο γραφείο του Β.Κ., μόνος μου με πρόσβαση στον υπολογιστή... Είναι στα χέρια του και εγώ είμαι ήσυχος. Αφήνω τα πράγματα έτσι και φεύγω πάω για καφέ. Ξαφνικά, να’ σου η Ιωάννα στο τηλέφωνο με ψάχνει… Γυρίζω πίσω, μου δίνει μερικά πράγματα και ξαναφεύγει. Εγώ για πρώτη φορά στον κόσμο μου! Ελπίζω όλα να συνεχιστούν έτσι, να ηρεμήσω λίγο. Βαρέθηκα να’ μαι στην πρίζα, έχω κουραστεί να κυνηγώ φαντάσματα...θέλω να ξαποστάσω, «να σβήσω τις μηχανές». Να ευκαιρία.
2η Ακτινοθεραπεία. Όλα καλά!
3η Ακτινοθεραπεία. Πάνε όλα στράφι... Η Ιωάννα δεν κάνει Amifostine, διότι έχει χαμηλή συστολική πίεση. Μιλάει με τον Καθηγητή Β.Κ., της εξηγεί. Εγώ έχω γίνει θηρίο, προσπαθώ να βρω τι έγινε, τι πήγε στραβά. Μιλάω με το γιατρό στο τηλέφωνο. Μου εξηγεί, του αντιπαραθέτω διάφορα επιχειρήματα, συμφωνεί και μου λέει κατά λέξη: “Ναι Βασίλη, έχεις δίκιο αλλά αυτή τη φορά δεν θα κάνει. Δεν πρόκειται να ξανασυμβεί...” Να’ σου πάλι οι μηχανές στο Full. Ψάχνω να βρω τι πήγε στραβά, αναλύω την κατάσταση, ο ένοχος ως συνήθως υποψιάζομαι ότι είναι ο βοηθός... Καιρός να του πάρω τον αέρα. Αυτή την φορά δεν πρόκειται να επαναληφθεί το ίδιο λάθος. Ετοιμάζομαι και του γράφω ένα γράμμα. Έχω σκοπό να του κάνω επίδειξη γνώσεων, πρέπει να καταλάβει ότι δεν είμαι ένα συνηθισμένος συνοδός ασθενούς!!! Η Ιωάννα δεν θέλει... Πρέπει, κατά την γνώμη της να πάω στον Καθηγητή Β.Κ. Με πείθει... Αναγκάζομαι όμως να την κάνω να γράψει μια καινούργια συναίνεση, ότι δέχεται να κάνει Amifostine ακόμα και όταν η συστολική πίεση είναι 100 mm Hg. Τελικά του μίλησα στις 20 Ιουνίου.
9 Ιουλίου 2007
Τι μέρα και αυτή! Από την μια είμαι έτοιμος για καυγά, θέλω να δω την Ακτινοθεραπεία, από την άλλη όμως δεν θέλω να φέρω σε δύσκολη θέση και τον γιατρό της Ιωάννας, είναι και η δουλειά στην μέση...Τι να κάνω; Δύσκολο πράγμα να επιβληθείς στον εαυτό σου, ειδικά όταν ξέρεις ότι έχεις δίκιο. Τελικά αποφασίζω να ακολουθήσω μια λύση αποδεκτή σε όλα τα μέρη. Βρίσκω την δικαιολογία και πάω να συζητήσω με την κα Λαζάρου θέματα Διαχείρισης Ποιότητας... Όταν τελείωσα, τελικά έχει τελειώσει και η Ιωάννα όλα μια χαρά χαλάει λίγο στο τέλος. Ζήτω από την τεχνολόγο της Ιωάννα να μου πει ποσά Gy έχει πάρει συνολικά...
Απάντηση: Δεν ξέρω να ρωτήσετε το γιατρό.
Βασίλης: Ο γιατρός λείπει.
Ετοιμάζομαι για μάχη... Θα επιβληθώ στην νεαρά πάση θυσία, φαίνεται ότι δεν έχει καταλάβει... λέω στην Ιωάννα να φέρει την τσάντα μου! Γυρίζω στην τεχνολόγο λέγοντας: “παρακαλώ πάρτε το φάκελο της συζύγου και διαβάστε μια εξουσιοδότηση που έχει μέσα, βάσει της οποίας έχω πρόσβαση στο αρχείο της συζύγου μου. Φέρτε μου όλο τον Ιατρικό φάκελο συμπεριλαμβανομένης και της κάρτας Ακτινοθεραπείας!” Καταλαβαίνοντας ότι έχω πάρει την πιο κακή μου έκφραση, πρόσωπο χωρίς καμία έκφραση, κρύο, ψυχρό, ματιά γεμάτη ένταση, που Θέλει να φτάσει στα τρίσβαθα της ψυχής σου… Το βλέπω στη έκφραση της, δείχνει φόβο…, πισωπατεί... Συνεχίζω: Εσείς δεν είστε υπεύθυνη για την εφαρμογή του σχεδίου; Εσείς δεν κάνετε τις εγγραφές; Παίρνει θάρρος και μου ανταπαντά: Ναι εγώ, διότι εάν δεν ήμουν υπεύθυνη δεν θα ήμουνα εδώ, δεν θα’ κανα αυτή τη δουλειά.
"Τώρα καλή μου κοπέλα την πάτησες: Και δεν ξέρεις να μου απαντήσεις;"
“Μα, πρέπει να πάρετε την απάντηση από τον γιατρό που είναι και πιο υπεύθυνος...”
“Και εσύ; Εσύ δεν έχεις την ευθύνη της εφαρμογής; Τι και εάν ο γιατρός έχει κάνει το τέλειο πλάνο, εάν εσύ δεν κανείς σωστή εφαρμογή; Πάει το πλάνο...”
Να’ σου πάνω στην ώρα ο διάσωσης της, ο βοηθός του καθηγητή Β.Κ.
“Τι θέλετε να μάθετε;”
Προσπαθεί να πάρει «κεφάλι», είναι πολύ μικρός για τα δόντια μου.
“Να δω την κάρτα ακτινοθεραπείας, που είμαστε συμπεριλαμβανομένης και της σημερινής Ακτινοθεραπείας!”
Πάει να αλλάξει θέμα, αμ δε που θα το αφήσω...
Γυρίζει στην Ιωάννα, “τα σπυράκια τι έγιναν είδατε που σας έλεγα;”
Επαναφέρω την συζήτηση στο δια ταύτα...
“Πόσα Gy μέχρις σήμερα; Με το Pigmantation τι γίνεται; Με το οίδημα;”
Καμία απάντηση. Τελικά μου απαντά, μαθαίνω αυτά που θέλω, τον ευχαριστώ και μου λέει λίγο ειρωνικά, “Δεν κάνετε καλύτερα εσείς την Ακτινοθεραπεία;” Του απαντώ, “Δεν είναι δικιά μου δουλειά, αυτή είναι δικιά σας, δικιά μου δουλειά είναι ο έλεγχος σε εσάς. Καλημέρα σας!” Το απόγευμα έχουμε ραντεβού με την Σπυριδούλα την ψυχολόγο μας. Φτάνοντας σπίτι μετά την δουλειά έχω τα χάλια μου. Η πίεση μου έχει φτάσει το 175 με 115 φοβάμαι. Παίρνω ένα Adalat και συγκείμενα ως υπογλώσσιο. Δεν λέω να συνέλθω, είμαι πτώμα, δεν είμαι καλά, τα μάτια μου καίνε, είναι κατακόκκινα έχουν κάνει και ένα μικρό αιμάτωμα, νιώθω ότι έχω πυρετό... Δεν θέλω να χάσω όμως τη συνάντηση. Σε γενικές γραμμές πάει καλά. Αν και νιώθω ότι εγώ είμαι ο κατηγορούμενος. Ευτυχώς όμως το μήνυμα πέρασε: “The assumption is the mother of all fuck ups.” Κοινώς «Η υποθετικότητα είναι η μήτηρ όλων των αποτυχιών.»
10 Ιουλίου 2007
Σήμερα έχω να μιλήσω με τον Β.Κ. σχετικά με το θέμα μας. Αν θα με αφήσει να δω τι γίνεται. Εν τω μεταξύ καταλαβαίνω, ότι η Ιωάννα σήμερα έχει να υποβληθεί σε Ακτινογραφία, για την επιβεβαίωση των πεδίων. Της τονίζω ότι δεν θέλω να τις κάνει σήμερα, διότι θέλω να τις δω και εγώ. Μου υπόσχεται ότι θα βρει κάποια δικαιολογία… Πάει όντως, έχουν προγραμματίσει την Ακτινογραφία, τους λέει ότι Θέλει να μιλήσει με τον Β.Κ. Ο Β.Κ. είναι έξω από τον επιταχυντή, πάνε τους λέει ότι την θέλει. Η Ιωάννα δεν λέει τίποτα, την κάνει... “Νόμιζα... ότι αφού είπε ότι θα σου την δείξει δεν χρειάζεται να το αναβάλω…” Ακούει τον εξάψαλμο, ως συνήθως βάζει τα κλάματα... Αναρωτιέμαι: Χθες τα λέγαμε, τα ίδια Παντελή μου τα ίδια Παντελάκη μου, ο μπαινάκης και ο βγαινάκης και στα παλαιοτέρα των υποδημάτων μας. Μήπως πετάω άδικα το πενηντάρικα στη Σπυριδούλα; Μου λέει τι θα κερδίσω άμα δεν την έκανε; Μονίμως πρέπει να της εξηγώ και όταν της εξηγώ, βάζει τα κλάματα, γιατί δεν καταλαβαίνει... Τι φαύλος κύκλος! Με πιάνει το παράπονο και την ρωτώ:
“Σου βγήκε σε κακό που ανακατεύτηκα;”
Απάντηση: ΟΧΙ
“Γιατί πρέπει μαζί μου να γίνει της κακομοίρας ακόμα και για το απλό θέμα, ενώ με τους ξένους όλα μέλι γάλα;”
Απάντηση: ........
Επίλογος
17 Ιουλίου 2007
Αύριο η τελευταία ακτινοβολία!!! Έχω αποφασίσει να είναι μια ασθενής που θα μείνει αξέχαστη. Οι Champagnes εντάξει, οι φράουλες έτοιμες, τα γράμματα έτοιμα και αυτά, τα τριαντάφυλλα για τα κορίτσια του τμήματος... Μένει η ζωγραφική, το body painting στην Ιωάννα, έχω γράψει με μαρκαδόρο «ευχαριστώ πολύ για το μαύρισμα, καλό καλοκαίρι.» Έχουμε να κάνουμε ένα γέλιο... Το μόνο μελανό σημείο, τα λευκά που έπεσαν. Άντε πάλι G-CSF. Δεν πειράζει αυτό να είναι μόνο... Το βράδυ έχουμε τραπέζι στο ΟΑΑ τον Β.Κ. και την σύζυγο Μ.Β. καταπληκτική παρέα!
Αν και είπαμε όχι αλλά ιατρικά, κάπου-κάπου να σου το θέμα. Ο Β. δεν μασάει τα λόγια του, απλά μου επιβεβαιώνει αυτά που υποπτεύομαι, η λέξη Facon τα λέει όλα. Η Μ. μένει με το στόμα ανοικτό όταν ακούει μερικά απ’ αυτά που ξέρω. Τα λέμε γελάμε, αχ και πριν λίγες μέρες σκέφτομαι, τι θηρίο που ήμουνα. Τους έχουμε ένα μικρό δώρο. Ξετρελαίνονται τους αρέσει παρά πολύ
. Αχ δεν μπορούσαν όλοι νάναι σαν και αυτό τον άνθρωπο. Η συζήτηση περνάει από τα ιατρικά σε επισκευές σπιτιών, στα παιδιά μας.
Ο Βασίλης και εγώ σηκωνόμαστε, θέλει να δει τον ΟΑΑ του αρέσει, θέλει να γίνει και μέλος. Αφήνουμε την Ιωάννα και την Μ. μόνες...
Την ώρα που γυρίζουμε τις βλέπω να μιλάνε σαν παλιές φίλες. Μέσα σε όλη την συζήτηση ακούω το Β. να λέει στην Ιωάννα και στην Μ. για μένα. "Είναι μοναδικός. Δεν έχω ξανασυναντήσει άλλον σαν και αυτόν, πρέπει να την λατρεύει." Τώρα να’ μαι εγώ το παγόνι... Η ώρα περνά ο Β. και η Μ. ξετρελαμένοι με τον ΟΑΑ με την μαγεία της θεάς, το φαγητό, ένα καταπληκτικό βράδυ. Κρίμα που η ώρα έχει φτάσει 01:30 το πρωί...
19 Ιουλίου 2007
Σήμερα ξυπνώ πιο αργά. Τι Ευτυχία... Το Γιαννάκη μου κοιμάται τον ύπνο του δικαίου. Σήμερα δεν έχει άγχος, σήμερα ηρεμία, ούτε χρονόμετρα, ούτε κινητά ούτε, ούτε, ούτε... Έχω να νιώσω έτσι πάνω από δεκαέξι μήνες, δέκα με την Ιωάννα και έξι πιο πριν με τις επισκευές στο σπίτι. ΤΙ ΕΥΤΥΧΙΑ !!! Ευχαριστώ Θεέ μου, Σε ευχαριστώ πολύ
. Φτάσαμε σχεδόν στο τέλος. Μένουν πρώτα ο Θεός, μερικές ΧΜΘ και ένα τεστ, που ελπίζω να βγει αρνητικό..., διότι αυτή την φορά δεν θα είμαι εγώ αυτός που «θα βγάλει το φίδι από την τρύπα. Μένει μια ακόμα περιπέτεια εάν η Ιωάννα το θελήσει, προσωπικά εμένα ούτε που μ’ ενδιαφέρει, να αποκαταστήσει το μαστό της... Περάσαμε, θέλω να πιστεύω, όλη την κόλαση και βγήκαμε σχεδόν αλώβητοι. Μαλώσαμε, έκλαψα, είπα πράγματα που τη στεναχώρησαν, η σχέση μας δοκιμάστηκε, τα παιδιά μας δοκιμάστηκαν και πληγώθηκαν, ίσως πάρα πολύ...
Και το ερώτημα που μένει και πλανάται ακόμα από πάνω μας: "Τελικά τα καταφέραμε;" Με την βοήθεια του Θεού και το θέλημα Του θέλω να Πιστεύω, ότι ναι τα καταφέραμε ή για να ακριβολογώ, ναι τα κατάφερε το Γιαννάκη μου
. Άραγε άξιζε το κόπο; Σκεφτόμενος, αναλογιζόμενος το πρόσφατο παρελθόν και κρίνοντας τον εαυτό μου, εκείνο που διαπίστωσα είναι ότι η επιμονή μου, η άρνηση μου, να δεχθώ πολλά ως δεδομένα, η αγωνιστικότητα μου, ο εγωισμός μου, η επί χρόνια εξάσκηση μου να αξιολογώ πληροφορίες, να τις κρίνω και να παίρνω αποφάσεις λάθος / σωστές γρήγορα και αποφασιστικά, η ανταγωνιστικότητα, η λογική, οι γνώσεις, η μαχητικότητα μου που πολλές φορές μετατρεπόταν εν ριπή οφθαλμού σε τρομερή επιθετικότητα, μπορεί να με έκαναν να φτάσω στα όριά μου, να έγινα ανενδοίαστος και πολλές φορές κατά τον όρο του N. Macciavelli «ασυνείδητος».
Δεν δίστασα να χρησιμοποιήσω αυτές τις γνώσεις, την μόρφωση και τις δυνατότητες μου έτσι, χωρίς να σκέφτομαι τις επιπτώσεις, να ενστερνιστώ με λίγα λόγια το ρητό «ο σκοπός αγιάζει τα μέσα» όσο δεν παίρνει, να φτάσω στο σημείο «στο παρά πέντε» να καταστρέψω καριέρες, απέφεραν αφ’ ενός μεν το επιθυμητό αποτέλεσμα: «Την Ιωάννα μου» που με την βοήθεια του Μεγαλοδύναμου είναι τώρα υγιής, με ελάχιστες απώλειες. Αφ’ ετέρου μύρια όσα δεινά. με κυριότερο την παραλίγο διάλυση του γάμο μας. Μερικές φορές κρίνοντας ότι έπρεπε να πάρει ενεργό - έστω και μικρό - μέρος η Ιωάννα, η πίεση που εξάσκησα επάνω της ήταν τρομερή! Σκεφτόμενος τη ρήση της Ελένης Μέκκα, "Βασίλη μου σκέψου τι καλό μπορούμε να αποκομίσουμε από τη συμφορά", βγήκε και ένα μεγάλο καλό. Tώρα ξέρω τους πραγματικούς φίλους μου, τώρα ξέρω που μπορώ να βασιστώ, ποιοι είναι αυτοί που ορίστηκαν να φυλάνε «τις Θερμοπύλες μου» για να παραφράσω τον Καβάφη.
Άραγε θα το ξανάκανα; Η Απάντηση είναι ΝΑΙ, εάν χρειαστεί ΝΑΙ θα το ξανακάνω, έστω και ας ξέρω ότι την επόμενη φορά θα είμαι ΤΡΙΣΧΕΙΡΟΤΕΡΟΣ και ο λόγος: Γιατί εάν είμαστε μερικοί σαν και εμένα είμαι σίγουρος ότι το «Facon», «η μαζική παραγωγή» θα σταματήσει και ο «γιατρούλης» μας θα σκέφτεται 3 φορές πριν ενεργήσει και όχι ελαφρά τη καρδία θα κάνει ότι του «κατέβει».