Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών
Τι είναι το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών;
Το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών καρκίνου είναι ένα οργανωμένο σύστημα συλλογής, αποθήκευσης, ανάλυσης και ερμηνείας διαφόρων πληροφοριών για τους ασθενείς με καρκίνο, όπως η συστηματική και διαχρονική παρακολούθηση των περιπτώσεων καρκίνου που διαγιγνώσκονται στον γενικό πληθυσμό, καθώς και η τυποποιημένη καταγραφή των θανάτων από καρκίνο.
Η συλλογή των πληροφοριών προέρχεται από τα αρχεία των νοσοκομείων και τα πληθυσμιακά. Τα αρχεία των νοσοκομείων συνήθως καλύπτουν ένα νοσοκομείο ή σύνολο νοσοκομείων. Τα πληθυσμιακά αρχεία συλλέγουν τις πληροφορίες από νοσοκομεία και από μη-νοσοκομειακές πηγές σε μια συγκεκριμένη γεωγραφική περιοχή.
Τα αρχεία δίνουν πληροφορίες: για την συχνότητα εμφάνισης του καρκίνου, την επίπτωση, τον επιπολασμό και τις τάσεις που ακολουθούν οι διάφορες μορφές καρκίνου. Οι πληροφορίες επιτρέπουν τις συγκρίσεις των πληροφοριών και την ανάπτυξη πολιτικής.
Αν παρακολουθούνται στενά τα περιστατικά μπορεί να εξαχθούν πληροφορίες για υποτροπές, εξάρσεις, επικράτηση και επιβίωση. Εξαιτίας της σημασίας τους, τα πληθυσμιακά αρχεία νεοπλασιών χαρακτηρίζονται ως το αόρατο κλειδί για τον έλεγχο του καρκίνου και είναι ο μόνος αξιόπιστος τρόπος να αποτυπωθεί το μέγεθος του προβλήματος σε μια χώρα και να αξιολογηθούν, με βάση τον πληθυσμό, τα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου, η αποτελεσματικότητα των θεραπειών, ο χρόνος επιβίωσης των ογκολογικών ασθενών και η ποιότητα της θεραπείας και φροντίδας που λαμβάνουν.
Χρησιμότητα του Αρχείου Νεοπλασιών
Τα Αρχεία είναι σημαντικά όπλα της δημόσιας υγείας για να:
- Η συστηµατική συλλογή δεδοµένων της, κατά αιτίας, νοσηρότητας και θνησιµότητας από καρκίνο.
- Η παρακολούθηση της διαχρονικής εξέλιξης του καρκίνου στη χώρα µας.
- Η αποτύπωση της γεωγραφικής κατανοµής της, κατά αιτίας, νοσηρότητας από καρκίνο.
- Ο προσδιορισµός των οµάδων του πληθυσµού, οι οποίες βρίσκονται σε µεγαλύτερο κίνδυνο εµφάνισης καρκίνου.
- Η κατανοµή των περιπτώσεων ανά στάδιο διάγνωσης της νόσου.
- Η παρακολούθηση των ποσοστών επιβίωσης.
- Η αξιολόγηση των προγραμμάτων προσυμπτωματικού-πληθυσμιακού ελέγχου.
- Η διεξαγωγή και προώθηση κλινικών και επιδημιολογικών μελετών (περιγραφικών και αναλυτικών).
- Η παροχή ανώνυμων στοιχείων σε διεθνείς Οργανισµούς, όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (World Health Organisation) και η Διεθνής Ένωση για την Έρευνα του Καρκίνου (International Agency for Research on Cancer) στο πλαίσιο ανταλλαγής πληροφοριών, σύγκρισης δεδομένων και εναρμόνισης του αρχείου µε τις εκάστοτε ισχύουσες ευρωπαϊκές και διεθνείς προδιαγραφές.
- Συγκρίνουν το βαθμό αποδοχής και τα αποτελέσματα των θεραπειών που προσφέρονται στις διάφορες μορφές καρκίνου στα νοσοκομεία, τοπικά και διεθνή.
Επειδή ο καρκίνος αποτελεί μία τις κυριότερες αιτίες θανάτου στην Ευρώπη, η συστηματική συλλογή αξιόπιστων δεδομένων μέσω των Εθνικών (πληθυσμιακών) Αρχείων Νεοπλασιών στα κράτη-μέλη θεωρήθηκε αναπόσπαστο κομμάτι της Υγειονομικής Πολιτικής της κάθε χώρας και συμπεριλήφθηκε στα Συμπεράσματα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την Καταπολέμηση του Καρκίνου.
Επιπλέον, η συνεισφορά τους θεωρήθηκε από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο πολύτιμη και οικονομικά αποδοτική (cost-effective) στην παροχή στοιχείων για τη χάραξη στοχευμένων και επιτυχών πολιτικών υγείας, γι΄ αυτό και η ανάπτυξη και ορθή λειτουργία τους έως το 2013 αποτελεί αντικείμενο δράσης στην Ευρωπαϊκή Σύμπραξη για Δράση Ενάντια στον Καρκίνο, η οποία έγινε με στόχο την κοινή αντιμετώπιση και μείωση της συχνότητας του καρκίνου στα κράτη-μέλη.
Το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών στην Ελλάδα
Το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών (ΕΑΝ) αποτελεί αρμοδιότητα του Κέντρου Ελέγχου & Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕΕΛΠΝΟ), σύμφωνα με το Ν.3370/2005 περί «οργάνωσης και λειτουργίας των υπηρεσιών δημόσιας υγείας», ωστόσο το ΚΕΕΛΠΝΟ παρέλαβε ουσιαστικά το Αρχείο τον Ιούνιο του 2008. Από τότε μέχρι σήμερα καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια να αναπτύξει και να λειτουργήσει το Αρχείο σύμφωνα με τα σύγχρονα και αναβαθμισμένα διεθνή πρότυπα.
Το Αρχείο έλαβε άδεια (α/α μητρώου αδειών 1116) λειτουργίας αρχείου/επεξεργασίας με ευαίσθητα δεδομένα από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα, σύμφωνα με το άρθρο 7, παρ. 2, στοιχ. ε’ περ. γγ του Ν.2472/1997, περί «προστασίας ατόμου από την επεξεργασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα».
Δυστυχώς στην Ελλάδα έως το 2012, ακόμη δεν είχε δημιουργήσει το επίσημο κράτος το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών, παρόλες τις προσπάθειες που κατά διαστήματα έγιναν, υπό την πίεση των Μ.Κ.Ο ή των εμπλεκόμενων φορέων. Για πρώτη φορά το επίσημο κράτος μέσω του Υπουργείου Υγείας, κατάθεσε στις 4/2/2007, το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο 2008-2012, σε όλους τους φορείς συμπεριλαμβάνοντας στον άξονα 1 ως πρώτη δράση, την δημιουργία του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών στην Ελλάδα!
Η ανάπτυξη ενός «νέου» ΕΑΝ ξεκινά, με την οργάνωση και τη λειτουργία του να εντάσσεται στο Εθνικό Πρόγραμμα για τον Καρκίνο 2011-2015, ειδικότερα στον 4ο Άξονα Παρέμβασης "Έρευνα".
Η ανάπτυξη του «νέου» ΕΑΝ έγινε μελετώντας τη διεθνή βιβλιογραφία, τις προδιαγραφές της αντίστοιχης υπηρεσίας των Εθνικών Ινστιτούτων για τον Καρκίνο των ΗΠΑ, του SEER (Surveillance Epidemiology End-Points Results) και του MECC (Middle Eastern Cancer Consortium - μιας συνεργασίας μεταξύ ΗΠΑ και των υπουργείων Υγείας της Κύπρου, Αιγύπτου, Ισραήλ, Ιορδανίας, Παλαιστινιακής Αρχής και Τουρκίας που μεταξύ άλλων καταγράφει τα περιστατικά καρκίνων σε αυτή την περιοχή), τη λειτουργία άλλων ευρωπαϊκών αρχείων, όπως της Ολλανδίας, καθώς και μέσω της συμμετοχής σε ευρωπαϊκά προγράμματα.
Επιπλέον, το νέο ΕΑΝ αναπτύσσεται σε συνεργασία με την Επιστημονική Επιτροπή των Ειδικών για το ΕΑΝ, η οποία έχει συσταθεί στο ΚΕΕΛΠΝΟ και την οποία αποτελούν οι κκ Πετρούλα Αραπαντώνη-Δαδιώτη, Διευθύντρια Παθολογοανατομικού Εργαστηρίου του Νοσοκομείου «Μεταξά», Μαρία Δαιμονάκου-Βατοπούλου, Διευθύντρια Παθολογοανατομικού Εργαστηρίου του Νοσοκομείου «Σισμανόγλειο», Δημήτρης Καρακάσης, Διευθυντής Αιματολογικού Τμήματος-ΜΜΜΟ του Νοσοκομείου «Ευαγγελισμός» και ο Πάρις Κοσμίδης, Διε