Όταν η θεραπεία δεν έχει αποτέλεσμα στον καρκίνο του παιδιού σας...
Φροντίδα όταν ο καρκίνος δεν μπορεί να θεραπευτεί
Αν και οι θεραπείες λειτουργούν για πολλά παιδιά που έχουν καρκίνο, δεν λειτουργούν για όλους. Εάν η ασθένεια του παιδιού σας δεν μπορεί να θεραπευτεί ή να οριοθετηθεί, μπορεί να θελήσετε να σκεφτείτε σχετικά με το που το παιδί σας θα μπορούσε να είναι πιο άνετα -στο νοσοκομείο, στο σπίτι, ή σε ένα τροποποιημένο περιβάλλον σπιτιού.
Η συζήτηση με την ομάδα θεραπείας του παιδιού σας σχετικά με τις διαφορετικές διαθέσιμες επιλογές σε σας και την οικογένειά σας.
Είναι σημαντικό να μιλήσετε με το παιδί σας για αυτό που εκείνο θα ήθελε. Εάν το παιδί σας είναι πάρα πολύ νέο για να μιλήσει ή δεν καταλαβαίνει, καταστήστε μια επιλογή βασισμένη σε αυτό που πιθανόν να ήθελε το παιδί σας.
Ειδικά μηχανήματα και θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν κάποιον να παραμείνει ζωντανός για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα και πιο άνετα, είναι συχνά ένα αποδεκτό κομμάτι της θεραπείας μιας σοβαρής ασθένειας. Για αυτόν τον λόγο, πολλά παιδιά με καρκίνο τελικού σταδίου και οι οικογένειές τους, επιλέγουν την νοσοκομειακή φροντίδα.
Θέλουν να ξέρουν ότι όλες οι παροχές του νοσοκομείου μπορούν να είναι διαθέσιμες σε αυτούς. Όλο και περισσότεροι ασθενείς με καρκίνο και οι οικογένειές τους, εντούτοις, επιλέγουν την εξωνοσοκομειακή φροντίδα.
Σαν γονέας, είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι, με τη βοήθεια των νοσοκόμων, γιατρών, και άλλων ειδικών υγείας, το παιδί σας μπορεί να λάβει σημαντική φροντίδα έξω από το νοσοκομείο.
Οικιακή φροντίδα
Η οικιακή φροντίδα είναι μια καλή επιλογή για πολλά παιδιά που έχουν καρκίνο. Οι επαγγελματίες υγειονομικής περίθαλψης στο σπίτι, μπορούν να παρέχουν φάρμακα για τον καρκίνο, φάρμακα για την διαχείριση του πόνου, εξοπλισμό όπως τα νοσοκομειακά κρεβάτια ή οι αναπηρικές καρέκλες, κατάλληλη διατροφή, φυσική θεραπεία, και πολλές περίπλοκες διαδικασίες περιποίησης και ιατρικής φροντίδας.
Παρέχουν επίσης συναισθηματική υποστήριξη για σας και το παιδί σας και για τους αδελφούς, αδελφές, και τα άλλα οικογενειακά μέλη.
Μερικοί άνθρωποι επιλέγουν την οικιακή φροντίδα επειδή η νοσοκομειακή φροντίδα μπορεί να χαρακτηριστεί ως κρύα. Ένα άλλο πλεονέκτημα της οικιακής φροντίδας είναι ότι η οικογένεια και οι φίλοι, συμπεριλαμβανομένων των φίλων του παιδιού σας, μπορούν να σας υποστηρίξουν και να σας βοηθήσουν.
Η οικιακή φροντίδα περιλαμβάνει την επίσκεψη των μελών της ομάδας οικιακής υγειονομικής περίθαλψης στο σπίτι σας ή ενδεχομένως στο σπίτι ενός συγγενή ή ενός φίλου.
Ανάλογα με τις ανάγκες και τις ανησυχίες του παιδιού σας και της οικογένειά σας, η ομάδα οικιακής περίθαλψης υγείας μπορεί να περιλαμβάνει όλους ή πολλούς από τους ακόλουθους επαγγελματίες: νοσοκόμες ή εξασκούμενες νοσοκόμες, κοινωνικοί λειτουργοί, διαιτολόγοι, φυσιοθεραπευτές, φαρμακοποιοί, ογκολόγοι, θεράποντες ακτινοβολίας, ιερείς, και ένας ψυχολόγος ή ψυχίατρος.
Οι βοηθοί οικιακής περίθαλψης υγείας είναι επίσης διαθέσιμοι για να βοηθήσουν με το λούσιμο, την προσωπική φροντίδα, ή την προετοιμασία των ελαφριών γευμάτων, όπως απαιτούνται. Σε πολλές περιπτώσεις, οι ειδικά εκπαιδευμένοι εθελοντές, οι αποκαλούμενοι εργαζόμενοι φροντίδας ενδιάμεσου διαστήματος ανάπαυσης, μπορούν να φροντίσουν για το παιδί σας όταν χρειάζεστε μερικές ώρες μακριά από το σπίτι.
Εσείς, η οικογένειά σας, και, όταν είναι πιθανόν, το παιδί σας, θα εργαστείτε στενά με τους εργαζομένους υγειονομικής περίθαλψης για να σιγουρευτείτε ότι το παιδί σας είναι άνετο και λαμβάνει την καλύτερη δυνατή προσοχή.
Εάν η 24ωρη φροντίδα απαιτηθεί, τα μέλη της ομάδας θα εργαστούν σε διαφορετικά ωράρια ώστε να δώσουν σε εσάς και στο παιδί σας την επί εικοσιτετραώρου βάσεως υποστήριξη. Η οικιακή φροντίδα δίνεται μέσω των διάφορων ιδιωτικών αντιπροσωπειών κερδοσκοπικών και μη κερδοσκοπικών, δημόσιων και ιδιωτικών νοσοκομείων, και των τμημάτων δημόσιας υγείας. Η ομάδα θεραπείας του παιδιού σας μπορεί να σας δώσει τις πληροφορίες για την οικιακή υγειονομική περίθαλψη.
Ξενώνες φροντίδας
Τα προγράμματα ξενώνων παρέχουν την ειδική φροντίδα στους ασθενείς με καρκίνο και τις οικογένειές τους, είτε στο σπίτι είτε μακριά από το σπίτι, σε διαφορετικά κτήρια, ή μέσα στα νοσοκομεία. Μια ομάδα ιατρικών επαγγελματιών και εθελοντών συνεργάζονται με την οικογένεια και τον ασθενή.
Οι βασικές ανησυχίες των φροντιστών σε ξενώνες είναι η ποιότητα ζωής και ο έλεγχος του πόνου. Οι φροντιστές των ξενώνων, βοηθούν επίσης τα οικογενειακά μέλη να μάθουν πώς να φροντίσουν τα παιδιά που έχουν καρκίνο τελικού σταδίου. Παρέχουν συναισθηματική, κοινωνική και πνευματική υποστήριξη κατά τη διάρκεια της ασθένειας του παιδιού σας και μετά από τον θάνατό του.
Περίπου 1.800 προγράμματα ξενώνων στις Ηνωμένες Πολιτείες, προσφέρουν συνολική φροντίδα σε επίπεδο ξενώνων. Η εθνικοί ξενώνες και ο οργανισμός ανακουφιστικής φροντίδας ενθαρρύνουν και ακολουθούν την ποιότητα της φροντίδας των ξενώνων.
Καθημερινές ανησυχίες
Κατά τη διάρκεια των προηγούμενων ετών, οι επαγγελματίες υγειονομικής περίθαλψης έχουν γίνει περισσότερο ενήμεροι σχετικά με τις ανάγκες των παιδιών που έχουν καρκίνο τελικού σταδίου και των οικογενειών τους. Παραδείγματος χάριν, η παρουσία στο σχολείο τις μισές σχολικές μέρες ή ακόμα και για μια ώρα την ημέρα-εάν είναι πιθανόν - ίσως να κάνει το παιδί σας πιο ευτυχισμένο.
Μιλώντας με το παιδί σας για το θάνατο ή το να πεθαίνεις και προσφέροντας στο παιδί σας όσο το δυνατόν περισσότερες επιλογές, κάνει προφανές στο παιδί σας ότι είστε ανοικτοί και τίμιοι, και κάνει εμφανή την υποστήριξή σας, την αγάπη και τον σεβασμό. Η επικέντρωση σε τυχόν αλλαγές στη συμπεριφορά του παιδιού σας μπορεί να σας δώσει σημαντικές ενδείξεις ως προς αυτά που το παιδί σας έχει ανάγκη και κατά πόσον το παιδί δείχνει την τάση να θέλει να συζητήσει για το θάνατο.
Με το να συμπεριλάβετε τα παιδιά σας στις καθημερινές δραστηριότητες όπως η ανάγνωση, η επίλυση μιας άσκησης, ή η παρακολούθηση ενός αγαπημένου τηλεοπτικού προγράμματος ή ενός βίντεο από κοινού-μπορεί να βοηθήσει ώστε να συντηρηθούν οι στενοί δεσμοί μέσα στην οικογένεια.
