Απαντώντας ερωτήσεις παιδιού - οικογένειας για τον παιδικό καρκίνο
Ο καρκίνος αποτελεί ένα αναπάντεχο και ιδιαίτερα στρεσογόνο γεγονός της ζωής του παιδιού και της οικογένειάς του. Είναι λογικό να φέρνει στην επιφάνεια κρίσιμα ερωτήματα, τα οποία είναι σημαντικό να απαντηθούν με ειλικρινές και εμπεριστατωμένο τρόπο. Έχει διαπιστωθεί ότι μεγάλο μέρος των ψυχοκοινωνικών προβλημάτων, που προκαλεί ο καρκίνος, συσχετίζεται με λανθασμένες αντιλήψεις σχετικά με την νόσο.
Ερωτήσεις του παιδιού
Αναμφίβολα, τα παιδιά έχουν περιέργεια για την ασθένειά τους κι έχουν πολλές ερωτήσεις για τον καρκίνο και τη θεραπεία. Το παιδί σας θα αναμένει να έχετε απαντήσεις στις περισσότερες από τις ερωτήσεις του. Τις ερωτήσεις αυτές ενδεχομένως να ξεκινήσουν τα παιδιά αμέσως μετά τη διάγνωση ή να περιμένουν να τις θέσουν λίγο αργότερα. Παρακάτω παρατίθενται κάποιες συνήθεις ερωτήσεις καθώς και μερικές ιδέες προκειμένου να σας βοηθήσουν να τις απαντήσετε.
- Τι έχω;
Τα παιδιά αισθάνονται καλύτερα όταν γνωρίζουν την αλήθεια για την νόσο. Είναι σκόπιμο να μαθαίνουν σχετικά με την νόσο και την θεραπεία, ώστε να συνεργάζονται καλύτερα με τους επαγγελματίες υγείας. Η ειλικρίνεια είναι ο καλύτερος τρόπος επικοινωνίας με το παιδί.
- Γιατί συνέβη αυτό;
Δεν είναι σαφής ο παθογενετικός μηχανισμός ανάπτυξης του καρκίνου στα παιδιά. Αν και μπορεί να υπάρχουν περιβαλλοντικές ή γενετικές ενδείξεις ότι ένα παιδί βρίσκεται σε αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης της νόσου, δεν έχουν προσδιοριστεί συγκεκριμένες αιτίες.
Είναι σημαντικό για το παιδί (και για τους γονείς του) να συνειδητοποιήσει ότι η εμφάνιση του καρκίνου δεν αποτελεί τιμωρία. Σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκονται παιδιά με καρκίνο. Ιδιαίτερα οι γονείς δεν πρέπει να αισθάνονται ένοχοι.
Το παιδί έχει ανάγκη την αισιοδοξία και την δύναμη του χαρακτήρα των γονέων για να κερδίσει την μάχη.
- Τι θα μου συμβεί;
Όταν το παιδί σας πρωτοδιαγνωσθεί με καρκίνο, πολλά καινούρια και τρομακτικά πράγματα θα του συμβούν. Ενόσω βρίσκεται στο γραφείο του γιατρού, στο νοσοκομείο ή στην κλινική, θα βλέπει ή θα παίζει με άλλα καρκινοπαθή παιδιά που μπορεί να μην νιώθουν καλά, να έχουν χάσει τα μαλλιά τους ή να έχουν υποστεί κάποιου είδους ακρωτηριασμό λόγω του καρκίνου. Όλα αυτά μπορεί να κάνουν το παιδί σας να αναρωτιέται: «Θα συμβούν αυτά και σ’ εμένα;».
Ίσως βέβαια να νιώθει και πολύ τρομαγμένο για να θέσει τέτοιες ερωτήσεις. Είναι σημαντικό να ενισχύσετε το παιδί σας να εκφράσει αυτούς τους προβληματισμούς του. Δώστε του έγκαιρα εξηγήσεις για τον καρκίνο, τη θεραπεία και τις πιθανές παρενέργειές της. Εξηγήστε του πως θα δράσει ο γιατρός σε περίπτωση που προκύψουν παρενέργειες.
Μπορείτε επίσης να του εξηγήσετε πως υπάρχουν πολλά διαφορετικά είδη καρκίνου και ότι ακόμα και δύο παιδιά που έχουν τον ίδιο τύπο καρκίνου, μπορεί να έχουν διαφορετική εξέλιξη στην ασθένειά τους το ένα από το άλλο.
Τα παιδιά πρέπει τέλος, να ενημερώνονται εάν υπάρξουν αλλαγές στο πλάνο θεραπείας τους ή στον τύπο θεραπείας που λαμβάνουν. Τέτοιου είδους πληροφορίες βοηθά τα παιδιά να προετοιμαστούν για τις επισκέψεις στο γιατρό ή στο νοσοκομείο.
Μπορείτε επίσης να βοηθήσετε το παιδί σας στο να κρατά ένα ημερολόγιο για τις επισκέψεις αυτές στο γιατρό, τις θεραπείες ή τις εξετάσεις στις οποίες υποβάλλεται. Σε μικρότερα παιδιά μην τους πείτε για μελλοντικές θεραπείες, που τοποθετούνται όμως σε βάθος χρόνου, εάν αυτό τα γεμίζει άγχος και αγωνία.
- Γιατί πρέπει να παίρνω φάρμακα αφού νιώθω καλά;
Με τον καρκίνο το παιδί σας μπορεί να νιώθει καλά τον περισσότερο καιρό, αλλά τα φάρμακά του πρέπει να λαμβάνονται σε τακτική βάση. Τα παιδιά δεν μπορούν να κατανοήσουν το γιατί χρειάζεται να παίρνουν φάρμακα όταν αισθάνονται καλά.
Σε ένα πρώτο επίπεδο είναι σημαντικό να υπενθυμίσετε στο παιδί σας τους λόγους που λαμβάνει αυτά τα φάρμακα. Θα μπορούσατε να του πείτε για παράδειγμα, «Παρόλο που νιώθεις καλά, τα κακά κύτταρα κρύβονται.
Τα φάρμακα πρέπει να τα παίρνεις λίγο καιρό περισσότερο, ώστε να βρεθούν τα κύτταρα αυτά και να εμποδιστούν να επιστρέψουν.»
- Γιατί σ' εμένα;
Ένα παιδί, όπως ακριβώς κι ένας ενήλικας, αναρωτιέται: «Γιατί εμφάνισα καρκίνο;». Ίσως να νιώθει πως είναι δικό του λάθος, ότι το ίδιο με κάποιον τρόπο προκάλεσε την αρρώστια.
Καταστήστε του όσο πιο σαφές μπορείτε ότι ούτε και ο ίδιος ο γιατρός του γνωρίζει ακριβώς τι προκάλεσε τον καρκίνο.
Ούτε εσείς, ούτε το παιδί σας, ούτε ο αδελφός ή η αδελφή του έκαναν, είπαν ή σκέφτηκαν κάτι που προκάλεσε την ασθένεια. Τονίστε επίσης, πως ο καρκίνος δεν είναι μεταδοτικός και το παιδί σας δεν τον «κόλλησε» από κάποιον άλλον.
- Θα ξαναμεγαλώσουν τα μαλλιά μου;
Στα περισσότερα παιδιά πέφτουν τα μαλλιά προσωρινά μετά την χημειοθεραπεία. Σπανίως, για παράδειγμα όταν χορηγούνται υψηλές δόσεις ακτινοβολίας, τα μαλλιά ενδέχεται να μην ξαναμεγαλώσουν. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα μαλλιά ξαναγίνονται άφθονα. Αρκετά παιδιά χρησιμοποιούν περούκες για να νιώθουν καλύτερα την περίοδο της απώλειας των μαλλιών.
Τι θα γίνει με την ακμή και το στρουμπουλό πρόσωπο που θα αποκτήσω όταν θα πάρω κορτιζόνη;
Η κορτιζόνη προκαλεί παροδική αύξηση του βάρους και ακμή στο πρόσωπο. Μόλις διακοπεί η χορήγησή της, αναστέλλεται η αύξηση του βάρους, εξαφανίζεται η διόγκωση του προσώπου και η κατάσταση του δέρματος βελτιώνεται θεαματικά. Οι μόνιμες παρενέργειες της θεραπείας είναι ελάχιστες.
- Θα γίνω καλά;
Τα παιδιά συχνά γνωρίζουν για τους θανάτους μελών της οικογένειας ή φίλων από καρκίνο. Ως αποτέλεσμα αυτού, πολλά παιδιά διστάζουν να ρωτήσουν αν θα γίνουν καλά, γιατί φοβούνται πως η απάντηση θα είναι «όχι».
Επομένως, μπορείτε να πείτε στο παιδί σας πως ο καρκίνος είναι μια σοβαρή ασθένεια, αλλά αυτή η θεραπεία- όπως φάρμακα, ακτινοβολία ή εγχείρηση- έχει βοηθήσει πολλά παιδιά να απαλλαγούν από τον καρκίνο κι ότι οι γιατροί και το νοσηλευτικό προσωπικό θα κάνουν το καλύτερο που μπορούν για τη θεραπεία του.
Το να γνωρίζει το παιδί πως περιβάλλεται από φροντιστικά άτομα- όπως η οικογένεια, ο γιατρός του, οι νοσοκόμοι/ες, ψυχολόγοι και λοιποί- θα το βοηθήσει ενδεχομένως να νιώθει περισσότερο ασφαλής.
Ερωτήσεις των γονέων
Oι γονείς έχουν πολλές απορίες όσον αφορά τη συζήτηση που θα κάνουν με τα παιδιά τους για τη διάγνωση. Ίσως κάποιες από αυτές να τις έχετε ήδη διερωτηθεί.
- Πότε πρέπει να το πω στο παιδί μου;
Επειδή είστε κατά πάσα ο πιθανότητα ο καλύτερος κριτής της προσωπικότητας και της διάθεσης του παιδιού σας, είστε και ο κατάλληλος άνθρωπος για να αποφασίσετε πότε πρέπει να το μάθει και το παιδί σας.
Έχετε ωστόσο υπ’ όψιν σας ότι το παιδί μπορεί από νωρίτερα να γνωρίζει πως κάτι δεν πηγαίνει καλά, οπότε ίσως να θελήσετε να του το πείτε σύντομα μετά τη διάγνωση του καρκίνου.
Το να περιμένετε μέρες ή και μήνες, μπορεί να δώσει στο παιδί σας αρκετό χρόνο για να φαντάζεται χειρότερα πράγματα και να αναπτύξει φόβους που ίσως δυσκολευτείτε να σκεδάσετε αργότερα.
Βεβαίως, θα είναι ευκολότερο για το παιδί σας εάν το μάθει πριν την έναρξη της θεραπείας.
- Ποιος να το πει στο παιδί μου;
Η απάντηση σε αυτή την ερώτηση είναι καθαρά προσωπική. Ως γονέας, μπορεί να αισθάνεστε πως είναι καλύτερα να του το πείτε εσείς ο ίδιος/η ίδια. Μερικοί γονείς ωστόσο το βρίσκουν πολύ επίπονο για να το κάνουν οι ίδιοι.
Άλλα μέλη της οικογένειας ή η θεραπευτική ομάδα- γιατρός, νοσηλευτές ή κοινωνικός/ή λειτουργός, ίσως μπορούν να σας βοηθήσουν, είτε με το να το πουν στο παιδί αντί για εσάς, είτε με το να σας βοηθήσουν να του εξηγήσετε την αρρώστια του. Έχοντας σκεφθεί τι θα πείτε και πώς, θα νιώσετε πιο ήρεμοι.
Αλλά πώς αποφασίζετε το τι πρόκειται να πείτε; Η οικογένεια και στενοί φίλοι, μέλη της θεραπευτικής ομάδας, γονείς ή άλλα παιδιά με καρκίνο, μέλη υποστηρικτικών ομάδων αλλά και κληρικοί μπορούν να προσφέρουν ιδέες.
- Ποιος θα πρέπει να είναι παρών;
Ενόσω το παιδί σας θα ακούει τη διάγνωση, χρειάζεται άπλετη αγάπη και υποστήριξη. Ακόμη και αν ο γιατρός επεξηγεί την ασθένεια, κάποιος που το παιδί εμπιστεύεται και στηρίζεται πάνω του, πρέπει να είναι παρών. Το να έχετε σε αυτή τη διαδικασία την υποστήριξη της λοιπής οικογένειας κρίνεται ιδιαίτερα βοηθητικό.
- Πότε θα επιστρέψει το παιδί μου;
Μετά την διάγνωση του καρκίνου, ενδέχεται το παιδί να παρουσιάσει αλλαγές στην προσωπικότητα, την ψυχοσύνθεση και τον τρόπο συμπεριφοράς. Η αρχική θεραπεία μπορεί να απαιτήσει μακροχρόνια νοσηλεία και -ακόμα και εάν το παιδί παρακολουθείται ως εξωτερικός ασθενής- χρειάζονται συχνές επισκέψεις στο νοσοκομείο.
Η εισαγωγή στο νοσοκομείο συνδυάζεται με ενοχλητικές -για το παιδί- διαγνωστικές και θεραπευτικές διαδικασίες. Πιθανώς να απαιτηθεί κάποιο χρονικό διάστημα έως ότου η οικογένεια ξαναβρεί τον κανονικό ρυθμό της ζωής.
Οι γονείς πρέπει να είναι υπομονετικοί. Η συμπεριφορά του παιδιού θα επανέλθει στην κατάσταση, που βρισκόταν πριν ασθενήσει, μετά από διάστημα κάποιων μηνών.
Πώς μπορούμε να ελαχιστοποιήσουμε τη ναυτία, τους εμετούς και τις άλλες παρενέργειες της χημειοθεραπείας;
Πολλά χημειοθεραπευτικά φάρμακα προκαλούν ναυτία, εμετούς, στοματίτιδα, δυσκοιλιότητα, δερματικά εξανθήματα, ερεθισμό των ματιών, καταβολή και αυξημένη ευαισθησία στις λοιμώξεις. Ο ιατρός χορηγεί κατάλληλη αγωγή για να βοηθήσει το παιδί να ανεχθεί καλύτερα τις παρενέργειες.
- Ποιες είναι οι απώτερες επιδράσεις της θεραπείας;
Η ακτινοβόληση του εγκεφάλου μπορεί να προκαλέσει διαταραχές στην νοητική και ψυχοκινητική ανάπτυξη του παιδιού. Συνεπώς, οι ψυχομετρικές δοκιμασίες είναι πολύ σημαντικές και πρέπει να αποτελούν μέρος της γενικότερης παρακολούθησης του ασθενούς.
Ορισμένα παιδιά μπορεί να παρουσιάσουν προβλήματα ανάπτυξης ή ανωμαλίες σε κάποιο όργανο, λόγω των επιδράσεων της ακτινοβολίας ή της χειρουργικής επέμβασης. Η αποκατάσταση θεωρείται απαραίτητη (π.χ. εφαρμογή τεχνητού άκρου).
Μερικά φάρμακα επηρεάζουν την λειτουργικότητα ορισμένων όργανων, όπως είναι οι πνεύμονες και η καρδιά. Τα παιδιά πρέπει να παρακολουθούνται επί πολλά χρόνια για την έγκαιρη διάγνωση απώτερων επιπλοκών.
- Ποιες είναι οι πιθανότητες να γίνει καλά το παιδί μου;
Ο ιατρός πρέπει να είναι σε θέση να εξηγήσει στους γονείς τις πιθανότητες ύφεσης και ελέγχου της νόσου, αλλά και πλήρους ίασης. Οι πιθανότητες αυτές προέρχονται από στατιστικές μελέτες και δεν προδικάζουν την εξέλιξη της πορείας του εκάστοτε ασθενούς.
Είναι πιθανό η οικογένεια να επικεντρώσει την προσοχή της στις αρνητικές πλευρές του προβλήματος. Για όσο χρονικό διάστημα, όμως, υπάρχει δυνατότητα ίασης, οι γονείς πρέπει να στρέψουν το ενδιαφέρον τους στην θετική πλευρά του ζητήματος, το ενδεχόμενο το παιδί να ιαθεί, να μεγαλώσει και να ζήσει φυσιολογικά.
Τα περισσότερα παιδιά θεραπεύονται και γίνονται υγιείς ενήλικες, γονείς και παραγωγικά μέλη της κοινωνίας.
- Τι γίνεται όταν το παιδί μου δεν ανταποκρίνεται στην θεραπεία;
Δυστυχώς, μερικά παιδιά δεν ανταποκρίνονται στις υπάρχουσες -έως σήμερα- θεραπείες. Σε αυτές τις περιπτώσεις, ο ιατρός πρέπει να εξηγήσει στους γονείς την φύση του προβλήματος και τον λόγο, που φαίνεται δυσχερής η επιβίωση του παιδιού.
Πρέπει να λαμβάνονται μέτρα, ώστε το παιδί να αισθάνεται άνετα.
Ο ιατρός, το νοσηλευτικό προσωπικό και -πιθανώς- κάποιος πνευματικός σύμβουλος οφείλουν να επικοινωνήσουν με την οικογένεια, παρέχοντάς της όσο το δυνατόν μεγαλύτερη ψυχολογική και πνευματική υποστήριξη.
