Ποιος ενημερώνει τον ασθενή για την αποκάλυψη της αλήθειας;
Ποιο είναι το καταλληλότερο πρόσωπο να ενημερώσει τον άρρωστο;
Το δικαίωμα στην αποκάλυψη της αλήθειας και της ειλικρινούς ενημέρωσης, για πολλά χρόνια υπήρξε το μείζον ζήτημα στον ιατρικό χώρο. Θέματα όπως το πώς και πόση πληροφόρηση πρέπει να ανακοινώνεται στους ασθενείς με καρκίνο προσεγγίζεται διαφορετικά σε διαφορετικούς πολιτισμούς. Τα ερωτήματα που τίθενται, είναι πολλά:
- Πρέπει να ενημερώνεται ο καρκινοπαθής για την αρρώστια του;
- Ποιο είναι το καταλληλότερο πρόσωπο να ενημερώσει τον άρρωστο;
- Ποιος είναι ο ρόλος της οικογένειας;
- Ποιος είναι ο ρόλος του θεράποντος ιατρού;
- Πώς πρέπει να γίνεται η ενημέρωση;
Κατ' αρχήν, για την πρώτη ερώτηση, αν δηλαδή πρέπει να ενημερώνεται ο καρκινοπαθής για την αρρώστια του, η απάντηση είναι μία και μόνη: και βέβαια πρέπει. Ακριβέστερα, είναι αδύνατο να αποφευχθεί η ενημέρωση, διότι όλοι οι άρρωστοι ρωτούν: από τι πάσχω; Σ' αυτήν την απλή ερώτηση θα δοθεί οπωσδήποτε μία απάντηση. Εκείνο που πρέπει να καθορισθεί είναι ποιος πρέπει να απαντήσει στο ερώτημα και ποιού είδους πρέπει να είναι η απάντηση.
Στo ερώτημα «Ποιό είναι το καταλληλότερο πρόσωπο να ενημερώσει τον άρρωστο;» η απάντηση μπορεί να είναι: ένα μέλος της οικογένειας, ένα φιλικό πρόσωπο, η τηλεόραση και τα λοιπά μέσα ενημέρωσης, τα βιβλία ή ο θεράπων ιατρός. Τα μέλη της οικογένειας δεν είναι τα καταλληλότερα πρόσωπα για ενημέρωση του αρρώστου, διότι αφ' ενός στερούνται των απαραίτητων επαγγελματικών γνώσεων και αφ' ετέρου έχουν έντονο συναισθηματικό δεσμό με τον άρρωστο.
Για τέτοια ενημέρωση χρειάζεται πρόσωπο, που να διαθέτει όχι μόνον ενδιαφέρον και αγάπη για τον άρρωστο αλλά και επαγγελματικές γνώσεις για τη νόσο και ψυχραιμία. Τα φιλικά πρόσωπα δεν έχουν αυτά τα χαρακτηριστικά.
Η τηλεόραση και τα λοιπά μέσα ενημέρωσης παρέχουν πληροφορίες, που δεν είναι πάντοτε ακριβείς. Τα βιβλία παρέχουν ακριβή πληροφόρηση αλλά είναι πολύ δύσκολο για τον καρκινοπαθή, στην πραγματικότητα ακατόρθωτο, να αξιολογήσει αντικειμενικά αυτήν την πληροφόρηση.
Κατ' ανάγκην, ως καταλληλότερο πρόσωπο για ενημέρωση του καρκινοπαθούς μένει ο θεράπων ιατρός. Τα παρακάτω στατιστικά θα σας βοηθήσουν να καταλάβετε, το τι συμβαίνει στην Ελλάδα γι’ αυτό το λεπτό θέμα και με όσους εμπλέκονται. Στην αποκάλυψη της αλήθειας συμμετέχουν, οι λειτουργοί υγείας (γιατροί-νοσηλευτές κ.α) και η οικογένεια.
Γιατροί
Στην Ελλάδα την δεκαετία του 1980 φαίνεται ότι η πλειοψηφία των γιατρών το 87,5% απέκρυπταν την αλήθεια στους ασθενείς τους παρ’ όλο που ένα μεγάλο ποσοστό του 74% πίστευαν ότι ο ασθενείς έχει το δικαίωμα να γνωρίζει την ασθένεια του. Από την δεκαετία του 1990 φαίνεται ότι αναπτύσσεται μια τάση από πλευράς των γιατρών να ενημερώνουν τους ασθενείς για την νόσο τους περισσότερο από ότι στις δύο προηγούμενες δεκαετίες.
Πιο συγκεκριμένα σε μια μελέτη που έγινε σε 228 Έλληνες γιατρούς για την στάση τους στην αποκάλυψη της αλήθειας, (Mystakidou et al. 1996) φάνηκε ότι σε μεγάλο ποσοστό του 89% ενημερώνουν περισσότερο τους ασθενής για την διάγνωση της νόσου. Από αυτό το ποσοστό το 11% το ανακοίνωναν σε όλους ανεξαιρέτως ενώ το 83% σε κάποιους ασθενείς. Το 83% συνήθιζαν να αποκαλύπτουν την αλήθεια για την διάγνωση και την πρόγνωση στους συγγενείς πριν τον ασθενή. Οι ισχυρότεροι παράγοντες που φάνηκε να επηρεάζουν τη απόφαση τους αυτή ήταν οι ακόλουθοι:
- Η προσωπικότητα του ασθενούς 74%.
- Η προβλεπόμενη αντίδραση του ασθενούς 54%.
- Η ηλικία του ασθενούς 32%.
- Η εκπαίδευση του ασθενούς 32%.
- Οι επιθυμίες των συγγενών 24%.
- Η οικογενειακή κατάσταση 21%.
- Η πολιτισμική υποδομή του ασθενή 20%.
Στο ερώτημα το αν έχει τελικά θετική επίδραση στην επικοινωνία μεταξύ λειτουργών υγείας, ασθενών και συγγενών, η αποκάλυψη της αλήθειας με την ειλικρινή στάση του γιατρού προέκυψαν τα εξής:
- Το 70% υποστήριξαν ότι η ειλικρινής στάση του γιατρού απέναντι στους ασθενείς, έχει θετική επίδραση στην επικοινωνία.
- Το 19% πίστευαν ότι αυτού του είδους προσέγγιση είναι επιζήμια για την επικοινωνία μεταξύ τους.
- Το 11% τέλος θεωρούσαν ότι η ειλικρινής αυτή στάση δεν επηρεάζει την επικοινωνία.
Οι πιο συνήθεις συναισθηματικές αντιδράσεις των γιατρών κατά την διαδικασία αποκάλυψης της αλήθειας ήταν: Θλίψη 61%. Γαλήνη 37%. Άγχος 30%. Ενοχές 15%. Φόβος 7%. Παρατηρήθηκε ωστόσο ότι οι γιατροί σε ποσοστό 37% ανέφεραν, πως χρειάζονται ειδική εκπαίδευση σε τεχνικές επικοινωνίας, καθώς η εκπαίδευση τους σε αυτόν το τομέα είναι ανεπαρκής.
Νοσηλευτές
Σε μια σχετική μελέτη, που αφορά στις απόψεις για την αποκάλυψη της αλήθειας σε ασθενείς με καρκίνο (Georgaki et al., 2002), που έγινε σε 146 Έλληνες νοσηλευτές διαπιστώθηκαν τα εξής:
- Το 57% πιστεύει ότι όλη η αλήθεια θα πρέπει να λέγεται σε μερικούς ασθενείς με καρκίνο, παρ’ όλο που ένα μεγάλο ποσοστό 89,1% πιστεύει ότι η διάγνωση θα πρέπει να ανακοινώνεται στους συγγενείς.
- Το 66,2% δυσκολεύονται να συζητήσουν ανοιχτά με τους ασθενείς τους για την ασθένεια και το ενδεχόμενο θανάτου.
- Το 66,2% αναφέρουν πως δεν είναι επαρκώς εκπαιδευμένοι σε τεχνικές επικοινωνίας γεγονός που παρατηρήθηκε και στους γιατρούς.
- Το 71% πιστεύει ότι η αλήθεια είναι ουσιώδης για μια επιτυχημένη θεραπευτική σχέση, παρ’ όλα αυτά το 51,3% αναφέρει ότι η πλήρης ενημέρωση στον ίδιο τον ασθενή, μπορεί να τον οδηγήσει στην απογοήτευση, την απόγνωση καθώς και την πλήρη απομόνωση.
Οικογένειες
Τέλος, άλλη έρευνα που έγινε ( Mystakidou et al., 2002), σε 146 οικογένειες, συγγενείς για τις απόψεις και συμπεριφορές των Ελλήνων, απέναντι στο θέμα της ενημέρωσης των ασθενών τους, προέκυψαν τα εξής:
- Μόνο το 23% πιστεύει ότι οι ασθενείς πρέπει να ενημερώνονται για την διάγνωση και την πρόγνωση της νόσου.
- Το 56% πιστεύει πως μερικές φορές και κάτω από προϋποθέσεις θα πρέπει να ενημερώνονται για την διάγνωση, ενώ το 51% για την πρόγνωση.
Σε σχέση με άλλες χώρες στην Ελλάδα, το οικογενειακό περιβάλλον ακόμη προσπαθούν να προστατέψουν τους ασθενείς τους από την αποκάλυψη της αλήθειας. Το παράδοξο όμως είναι ότι εξέφρασαν στην έρευνα τα εξής: Το 71% πιστεύει ότι οι ασθενείς τους θα πρέπει να ενημερώνονται για τις θεραπευτικές επιλογές. Το 53% πιστεύει ότι οι ασθενείς τους θα πρέπει να ενημερώνονται για τις επιπλοκές αυτών των θεραπειών.
Όσον αφορά την άποψη τους, για την σπουδαιότητα που έχει η επικοινωνία μεταξύ της ομάδας υγείας με τον ασθενή τους, προέκυψαν τα παρακάτω: Το 81,5% πιστεύει ότι η παρέμβαση των λειτουργών υγείας είναι πολύ σημαντική για την φροντίδα και θεραπεία των ασθενών τους. Το 96% δίνουν ιδιαίτερη έμφαση στην επικοινωνία μεταξύ ιατρονοσηλευτικού προσωπικού, όπως επίσης και στην υποστήριξη που λαμβάνουν.
Φαίνεται λοιπόν, ότι η επικοινωνία αυτή προσφέρει στήριξη στην οικογένεια και τα εφόδια να ξεπεράσουν το δίλημμα μεταξύ της αποκάλυψης της αλήθειας, πρόγνωσης και θεραπευτικής επιλογής στον ασθενή. Τέλος ένα ποσοστό 44% θα επέλεγε την επικοινωνία και ανοιχτή συζήτηση με τους ασθενείς τους, όταν το τέλος είναι κοντά, για τους φόβους των δεύτερων απέναντι στον θάνατο.
