Τρόποι ενημέρωσης για την αποκάλυψη της αλήθειας του καρκίνου στην πράξη...
Η ψυχολογία του καρκινοπαθούς
Κατά τον ψυχίατρο Στεφανή, οι ψυχικές αντιδράσεις κάθε αρρώστου που πάσχει από καρκίνο, εξελίσσονται σε τρεις φάσεις:
- Κατά την πρώτη φάση, όταν ο άρρωστος μαθαίνει για την αρρώστια του, ο ασθενής εμφανίζει αόριστη ανησυχία, που μπορεί να φτάσει μέχρι τον πανικό.
- Στην δεύτερη φάση, όταν το άτομο έχει συνειδητοποιήσει την αρρώστια του και οργανώσει τις ψυχολογικές του άμυνες, παρουσιάζονται αρνητικές συναισθηματικές αντιδράσεις τού αρρώστου, δηλαδή άγχος, φόβος θανάτου και συχνότερα άρνηση τής αρρώστιας.
- Η τρίτη φάση, όταν έχει πλέον παγιωθεί το σύστημα ψυχολογικής άμυνας, χαρακτηρίζεται είτε από θετική προσαρμογή στην πραγματικότητα τής αρρώστιας είτε από την παρουσία ψυχιατρικών επιπλοκών.
Τρόποι ενημέρωσης τού καρκινοπαθούς
Στην πράξη, οι τρόποι ενημέρωσης του καρκινοπαθούς για την αρρώστια του είναι τόσοι, όσοι και οι καρκινοπαθείς. Για να διευκολυνθεί όμως η ανάλυση τού θέματος σ' αυτό το άρθρο, γίνεται δεκτό ότι θεωρητικώς υπάρχουν τρεις τέτοιοι τρόποι:
- 1ος τρόπος: Σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να γνωστοποιείται στον καρκινοπαθή η αρρώστια του. Κατά συνέπειαν, οι πληροφορίες που δίνονται στον άρρωστο για την διάγνωση τής νόσου, την θεραπεία και την πρόγνωσή του, πρέπει να μην ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα.
- 2ος τρόπος: Όλοι οι καρκινοπαθείς, χωρίς καμμία εξαίρεση, πρέπει να γνωρίζουν επακριβώς την αρρώστια τους καθώς και κάθε λεπτομέρεια που σχετίζεται μ' αυτήν.
- 3ος τρόπος: Η έκταση τής ενημέρωσης και ο τρόπος με τον οποίο γίνεται η ενημέρωση τού καρκινοπαθούς για την αρρώστια του, πρέπει να εξατομικεύονται σε κάθε άρρωστο.
Ο πρώτος τρόπος, δηλαδή η με κάθε τρόπο απόκρυψη της αλήθειας από τον άρρωστο, συγκεντρώνει τα περισσότερα μειονεκτήματα: Κατ' αρχήν, μ' αυτόν τον τρόπο ο ασθενής στερείται του αναφαίρετου δικαιώματός του να γνωρίζει την αρρώστια του και να αποφασίζει ο ίδιος για την θεραπεία του.
Η στέρηση αυτού τού δικαιώματος δημιουργεί διάφορα σοβαρά ηθικά αλλά και νομικά προβλήματα. Πέραν αυτού, η απόκρυψη τής διάγνωσης από τον άρρωστο ποτέ δεν μπορεί να είναι εξασφαλισμένη. Ο άρρωστος που θέλει να μάθει την διάγνωση τής αρρώστιας του, μπορεί να τη μάθει με πολλούς τρόπους. Δεν είναι απαραίτητο να του λεχθεί ευθέως από τον γιατρό.
Αν θέλει, θα την κρυφακούσει από τους γιατρούς που συζητούν μεταξύ τους στους θαλάμους των ασθενών ή στους διαδρόμους του Νοσοκομείου. Θα την ψάξει κρυφά στο φύλλο νοσηλείας του στο Νοσοκομείο ή θα βεβαιωθεί γι' αυτήν από το είδος της θεραπείας, στην οποία υποβάλλεται.
Και τότε ο άρρωστος χάνει την εμπιστοσύνη του όχι μόνον προς τον γιατρό του αλλά και προς τα προσφιλή του πρόσωπα. Έτσι κλείνεται στον εαυτό του. Δεν συζητάει τα ψυχολογικά προβλήματά του με τους άλλους αλλά προσπαθεί να τα λύσει μόνος του. Του δημιουργούνται διάφορες αμφιβολίες και υπόνοιες, πολλές φορές ανυπόστατες.
Αυτές έχουν δυσμενέστερες συνέπειες στον ψυχισμό του, απ' ό,τι θα είχε η σωστή ενημέρωση για την αρρώστια του και η κατάλληλη ψυχολογική αντιμετώπισή του. Όταν η νόσος βρίσκεται σε πιο προχωρημένο στάδιο, η καθημερινή διάψευση των φρούδων ελπίδων που απερίσκεπτα καλλιεργούνται από τον γιατρό και την οικογένεια τού αρρώστου, καταρρακώνουν το ηθικό του και τον κάνουν να αισθάνεται τελείως μόνος και αβοήθητος.
Εξ' άλλου η απόκρυψη τής διάγνωσης από τον άρρωστο καθιστά δύσκολη τη συνεργασία μαζί του για την αντιμετώπιση τής κακοήθους νόσου. Ο μη σωστά ενημερωμένος άρρωστος πολύ δύσκολα πείθεται να υποβληθεί σε πολύπλοκες και σε πολυδάπανες θεραπείες ή σε επικίνδυνες εγχειρήσεις.
Αλλά και ο δεύτερος τρόπος ενημέρωσης, σύμφωνα με τον οποίο όλοι οι ασθενείς, χωρίς καμιά εξαίρεση, πρέπει να γνωρίζουν επακριβώς την αρρώστια τους καθώς και κάθε λεπτομέρεια που σχετίζεται μ' αυτήν, δεν στερείται μειονεκτημάτων: Κατ' αρχήν, εκτός από το δικαίωμα του αρρώστου να γνωρίζει την αρρώστια του, υπάρχει και το δικαίωμά του να μην θέλει να μάθει την διάγνωση. Αλλά και εκείνοι που θέλουν να μάθουν την διάγνωση, δεν πρόκειται να ωφεληθούν, αν ακούσουν από τον γιατρό ολόκληρη και γυμνή την αλήθεια, ότι π.χ. θα πεθάνουν σε μικρό χρονικό διάστημα.
Ο τρίτος τρόπος, δηλαδή η εξατομίκευση της ενημέρωσης κάθε ασθενούς, συνεπάγεται τα περισσότερα πλεονεκτήματα για τον άρρωστο. Πάντοτε λαμβάνεται υπόψη ο ψυχισμός του ασθενούς. Στους αρρώστους που δεν επιθυμούν να μάθουν την αρρώστια τους, δεν ανακοινώνεται η διάγνωση της νόσου.
Σ' αυτούς που δηλώνουν ότι θέλουν να ενημερωθούν, παρέχεται τόση ενημέρωση, όση εκείνοι θέλουν να ακούσουν και όση μπορούν να αντέξουν. Κατ' αυτόν τον τρόπο ο ασθενής ενημερώνεται για την αρρώστια του, όπως εξ' άλλου έχει το δικαίωμα, συνεργάζεται καλύτερα με τους θεράποντες ιατρούς και την οικογένεια, αποφασίζει ο ίδιος για την αγωγή που θα ακολουθήσει, και γενικώς αντιμετωπίζει τα προβλήματά του με μεγαλύτερη ψυχραιμία.
Η ενημέρωση στην καθημερινή πρακτική
Είναι προτιμότερο να λέγεται στον ασθενή η αλήθεια παρά το ψέμα και είναι καλύτερα να λέγεται η «γλυκιά» παρά η «πικρή» ή η ωμή αλήθεια. Αυτή είναι η γενική αρχή που εφαρμόζεται από τον συγγραφέα αυτού τού άρθρου στην ενημέρωση των καρκινοπαθών. Αν θεωρήσουμε ότι η «αλήθεια» και το «ψέμα» είναι δύο φάρμακα με διαφορετική ψυχολογική δράση, το φάρμακο «αλήθεια» φέρνει καλύτερα αποτελέσματα από το φάρμακο «ψέμα».
Όμως, όπως συμβαίνει με όλα τα φάρμακα, έτσι και η αλήθεια δεν πρέπει να χορηγείται σε μεγάλες, υπερβολικές, «δόσεις» και μάλιστα «εφ' άπαξ». Ο άρρωστος που δεν θέλει, δεν θα πάρει «το φάρμακο». Εκείνος που θέλει, θα του χορηγηθεί «η ποσότητα», την οποία εκτιμάται ότι μπορεί να ανεχθεί και η οποία θα αποβεί προς όφελός του. Είναι προτιμότερο να μην χορηγείται ολόκληρη «η δόση εφ' απαξ» αλλά διακεκομμένα και να τονίζονται περισσότερο τα αισιόδοξα παρά τα απαισιόδοξα νέα.
Ο γιατρός στην αρχή δίνει λίγες πληροφορίες στον άρρωστο και τον ενθαρρύνει να ξαναρωτήσει, ώστε να διαλευκανθεί οποιαδήποτε σχετική απορία. Κατ' αυτόν τον τρόπο αφήνει στον άρρωστο την πρωτοβουλία να του αποκαλύψει εκείνος μέχρι ποιού σημείου θέλει να φθάσει η ενημέρωσή του.
Πολύ σπανίως η ενημέρωση τού αρρώστου ολοκληρώνεται κατά την πρώτη συνάντησή του με τον γιατρό του. Όταν ο ασθενής υποβάλλει ερωτήσεις, ο γιατρός δεν δυσανασχετεί. Απεναντίας ενθαρρύνει τον άρρωστο να συνεχίσει τις ερωτήσεις. Δεν πρέπει να θεωρεί την ενημέρωση του αρρώστου απώλεια χρόνου ή αγγαρεία. Η ενημέρωση τού αρρώστου είναι καθήκον του γιατρού και μάλιστα ιερό.
Ο γιατρός που αντιμετωπίζει καρκινοπαθείς αρρώστους γνωρίζει ότι με τα σημερινά δεδομένα η διάγνωση τού καρκίνου δεν συνεπάγεται απαραιτήτως τον θάνατο απ' αυτήν την αρρώστια και πολύ περισσότερο δεν συνεπάγεται πάντοτε τον θάνατο στο εγγύς μέλλον. Πρέπει επίσης να λαμβάνει υπόψη του ότι καθημερινώς συντελούνται τεράστιες πρόοδοι στην έρευνα και την θεραπεία τού καρκίνου.
Επομένως αύριο μπορεί να ανατείλει μία διαφορετική μέρα για τον άρρωστό του. Κατά την ενημέρωση τού ασθενούς ο γιατρός είναι ήρεμος. Έχει όλη την προσοχή του στραμμένη στον άρρωστο. Τον κοιτά στα μάτια. Αντιλαμβάνεται αμέσως κάθε δυσφορία του ή θλίψη. Αποφεύγει εκφράσεις που δημιουργούν το αίσθημα του αδιεξόδου. Πάντοτε, ακόμα και όταν οι εξετάσεις είναι δυσάρεστες, ο καλός γιατρός βρίσκει τον τρόπο να ανοίγει για τον άρρωστό του ένα παράθυρο ελπίδας.
Ας υποθέσουμε ότι ένας ασθενής, καπνιστής, 50 ετών, με σκίαση στην ακτινογραφία του θώρακα, εντόνως ύποπτη για καρκίνο, επισκέπτεται για πρώτη φορά τον γιατρό στο ιατρείο του. Κατά την συνομιλία του γιατρού με τον άρρωστο, αντί των λέξεων «καρκίνος» ή «όγκος» ή «χημειοθεραπεία» χρησιμοποιούνται οι λέξεις «η νόσος» ή «μία βλάβη» ή «θεραπεία με φάρμακα».
Χρησιμοποιούνται αυτοί οι όροι όχι επειδή θέλουμε να λέμε ψέματα αλλά επειδή επιδιώκουμε να αποφεύγουμε τη χρησιμοποίηση όρων, που θα τρομάξουν άνευ λόγου τον άρρωστο. Συγχρόνως, κατά την πρώτη επικοινωνία του γιατρού με τον άρρωστο κρίνεται σκόπιμο να μην αποκαλύπτεται στον άρρωστο ολόκληρη η αλήθεια «εφ' άπαξ» αλλά μέρος μόνον της αλήθειας.
Αν ο ασθενής δεν αρκεσθεί σ' αυτήν τη «δόση της αλήθειας», θα υποβάλει δεύτερη ή και τρίτη ερώτηση και έτσι θα δείξει μέχρι ποιο σημείο θέλει να φθάσει η ενημέρωσή του. Μετά από δύο, τρεις ή περισσότερες ερωτήσεις πολλοί ασθενείς υποβάλλουν ευθέως την ερώτηση: «Γιατρέ, έχω καρκίνο;». Εδώ χρειάζεται από τον γιατρό απόλυτη προσοχή και ψυχραιμία.
Ο τρόπος που υποβάλλεται η ερώτηση από τον άρρωστο, οι λέξεις που αυτός χρησιμοποιεί, η έκφραση τού προσώπου του, ο τόνος της φωνής του, οι κινήσεις των χεριών του ή οι σπασμοί των μυών του προσώπου του, ακόμα και η στάση τού σώματός του, προδίνουν την αγωνία του.
Είναι πολύ εύκολο στον γιατρό να πει αυτήν τη στιγμή το ψέμα: «Όχι. Αποκλείεται. Δεν έχετε καρκίνο». Εξάλλου γνωρίζει ότι αυτή είναι η απάντηση που θα ήθελε να ακούσει οποιοσδήποτε ασθενής. Μπορεί να σκεφθεί ότι μ' αυτόν τον τρόπο γίνεται αρεστός στον άρρωστο και την οικογένειά του. Μπορεί να νομίζει ότι έτσι λύει την αγωνία του αρρώστου.
Στην πραγματικότητα όμως το ψέμα είναι η φυγή από την πραγματικότητα. Είναι η λιποταξία στο πεδίο της μάχης. Είναι όμως εξ ίσου εύκολο στον γιατρό να πει την ωμή ή την «πικρή» αλήθεια: «Ναι. Έχετε καρκίνο». Είναι τόσο εύκολο. Πρέπει όμως να έχει υπόψη του ο γιατρός ότι άλλη είναι η έννοια του όρου «καρκίνος» για τον γιατρό και άλλη για τον άρρωστο.
Για τον γιατρό ο όρος «καρκίνος» μπορεί να σημαίνει μία ομάδα κακοήθων κυττάρων. Απεναντίας, για τους περισσότερους αρρώστους «καρκίνος» σημαίνει πάντοτε και αναπόφευκτα θάνατος και μάλιστα μετά από βραχεία και βασανιστική ζωή.
Αυτή η πληροφορία, με τον άμεσο και ωμό τρόπο που παρέχεται, δημιουργεί στον ασθενή το έντονο συναίσθημα ότι είναι τελείως αβοήθητος. Είναι αυτό προς το συμφέρον του αρρώστου; Αυτό επιδιώκει ο θεράπων ιατρός; Αν, όπως είναι εύλογο να αναμένεται, δεν είναι αυτή η επιδίωξή του, ποια πρέπει να είναι η απάντησή του στο ερώτημα τού αρρώστου «έχω καρκίνο;».
Η απάντηση θα εξαρτηθεί από τον ψυχισμό, το μορφωτικό επίπεδο και την όλη προσωπικότητα τού αρρώστου. Σε γενικές γραμμές μπορεί να είναι η ακόλουθη: «Δεν είναι απαραίτητο να είναι όλες οι βλάβες κακοήθεις. Αλλες βλάβες είναι καλοήθεις και άλλες κακοήθεις. Μέχρι στιγμής δεν έχουμε στα χέρια μας απόδειξη κακοηθείας. Οι εξετάσεις που θα κάνουμε, αναμένεται να μας δείξουν. Και φυσικά, όταν γίνουν όλες οι εξετάσεις, θα σας ενημερώσω οπωσδήποτε».
Όταν ολοκληρωθούν οι εξετάσεις και έχει γίνει ιστολογική εξέταση και έχει τεθεί αναντιρρήτως η διάγνωση του κακοήθους όγκου, η ενημέρωση μπορεί να είναι η ακόλουθη: «Η ιστολογική εξέταση έδειξε ότι υπάρχει μία βλάβη, π.χ. στον άνω λοβό τού δεξιού πνεύμονα, η οποία μπορεί να αφαιρεθεί τελείως». Μετά την εγχείρηση ο άρρωστος μπορεί να ρωτήσει: «Γιατρέ, ήταν καρκίνος;».
Και η απάντηση: «Πράγματι, διαπιστώθηκε μία κακοήθης βλάβη, η οποία έχει αφαιρεθεί τελείως. Όμως για να πετύχουμε καλύτερο αποτέλεσμα, πρέπει να υποβληθείτε σε πρόσθετη θεραπεία κ.λ.π.» ή «Πράγματι, η βιοψία έδειξε ότι υπήρχαν μέσα στη βλάβη κακοήθη κύτταρα αλλά αυτά αφαιρέθηκαν τελείως μαζί με την βλάβη κ.λ.π.».
Δηλαδή, ο γιατρός δεν δίνει ψευδείς πληροφορίες στον άρρωστο. Λέει την αλήθεια. Προσπαθεί όμως να πει την «γλυκιά» αλήθεια. Δεν διαψεύδει τη διάγνωση της κακοήθους νόσου. Η λέξη «πράγματι» επιβεβαιώνει τις υπόνοιες τού αρρώστου, ενώ αποφεύγεται η χρήση τού όρου «καρκίνος», που θα μπορούσε να πανικοβάλει τον ασθενή παρά το ότι ο ίδιος ο ασθενής χρησιμοποίησε αυτόν τον όρο στην ερώτησή του.
Συγχρόνως, υπογραμμίζονται τα αισιόδοξα δεδομένα. Για παράδειγμα, παρέχεται στον άρρωστο η πληροφορία που αποπνέει αισιοδοξία, η οποία, φυσικά, είναι αληθής, ότι δηλαδή η βλάβη έχει αφαιρεθεί πλήρως. Η αποστολή τού γιατρού δεν τελειώνει μετά την πρώτη ενημέρωση ούτε μετά την αφαίρεση τού κακοήθους όγκου από το σώμα τού αρρώστου. Ο ασθενής έχει ανάγκη της συμπαράστασης του γιατρού του από τη στιγμή της διάγνωσης της νόσου μέχρι την αποθεραπεία του ή μέχρι τον θάνατό του.
Και όταν λέμε συμπαράσταση, εννοούμε το ψυχολογικό στοιχείο τής θεραπείας του καρκίνου. Ο ψυχίατρος και ψυχοθεραπευτής Fiore, που ήταν ο ίδιος καρκινοπαθής, διακρίνει έξι στάδια, κατά τα οποία ο γιατρός υποστηριζόμενος ενδεχομένως και από ομάδα ειδικών, μπορεί και πρέπει να βοηθάει τον καρκινοπαθή άρρωστό του:
- Πρώτον, στον χρόνο τής διάγνωσης θα τον βοηθήσει να αποδεχθεί και να κατανοήσει την διάγνωση της νόσου.
- Δεύτερον, στην προεγχειρητική περίοδο θα τον βοηθήσει να προπαρασκευασθεί για τα αποτελέσματα της χειρουργικής θεραπείας.
- Τρίτον, μετά την εγχείρηση θα τον βοηθήσει να αναλάβει και να προσαρμοσθεί στη νέα κατάσταση.
- Τέταρτον, κατά την διάρκεια της μετεγχειρητικής συμπληρωματικής θεραπείας θα προλάβει πρόωρη διακοπή της θεραπείας.
- Πέμπτον, μετά το τέλος της συμπληρωματικής θεραπείας θα τον βοηθήσει στο να επανέλθει σε ενεργό δράση.
- Έκτον, κατά την απώτερη παρακολούθηση θα τον βοηθήσει να αντιμετωπίσει τον φόβο υποτροπής της νόσου και τις απώτερες τυχόν παρενέργειες της θεραπείας.
Τέλος, όταν ο άρρωστος εισέλθει στο τελικό στάδιο, έχει περισσότερο από κάθε άλλη φορά την ανάγκη συμπαράστασης του γιατρού του. Σ' αυτό το στάδιο, αλλά και στα προηγούμενα, ο γιατρός ποτέ δεν πρέπει να καθορίζει τον χρόνο επιβίωσης του αρρώστου με φράσεις, π.χ. «έχετε επιβίωση ενός μηνός». Μία τέτοια απάντηση είναι σοβαρότατο λάθος, γιατί ο γιατρός δεν μπορεί να γνωρίζει με βεβαιότητα πότε θα πεθάνει ο άρρωστός του.
Αν η πρόβλεψη δεν επαληθευθεί, όπως έχει συμβεί πολλές φορές στο παρελθόν, ο γιατρός θα χάσει τουλάχιστον την εκτίμηση του αρρώστου και της οικογένειάς του. Αλλά ακόμα και αν ήταν δυνατόν ο γιατρός να είναι απόλυτα βέβαιος για την πρόγνωση, και σ' αυτήν την περίπτωση δεν θα έπρεπε να ανακοινώσει στον άρρωστο την ημερομηνία του θανάτου του, διότι απ' αυτήν την ανακοίνωση κανείς δεν έχει να κερδίσει τίποτε. Απεναντίας είναι βέβαιο ότι αυτή η ανακοίνωση θα φορτώσει άνευ λόγου τον άμοιρο ασθενή με αβάσταχτο άγχος, φόβο και απελπισία.
Επίσης ποτέ δεν πρέπει να βγουν από το στόμα του γιατρού προς τον άρρωστο φράσεις, όπως «δεν υπάρχει πλέον καμία ελπίδα» ή «δεν μπορώ να σας βοηθήσω άλλο» και τα συναφή. Δεν υπάρχει περίπτωση που να μην μπορεί ο γιατρός να βοηθήσει τον καρκινοπαθή.
Ακόμα και όταν η νόσος δεν επιδέχεται ριζική θεραπεία και ο άρρωστος βρίσκεται στα τελικά στάδια, ακόμα και τότε, ίσως τότε περισσότερο από κάθε άλλη φορά, ο γιατρός έχει «κάτι» να προσφέρει. Μπορεί να χορηγήσει ένα αναλγητικό που για λίγες ώρες θα ανακουφίσει τον άρρωστο από τους αφόρητους πόνους, μπορεί να αλλάξει τη θέση του αρρώστου, ώστε αυτός να κάθεται αναπαυτικότερα, να του χαρίσει ένα απαλό χάδι ή τουλάχιστον να του πει έναν καλό λόγο. Όλα αυτά δεν είναι απλώς «κάτι». Είναι πολύ σπουδαία για τον πάσχοντα άρρωστο.
Για να μπορέσει όμως ο γιατρός να αναπτύξει μία τέτοια σχέση απόλυτης εμπιστοσύνης με τον άρρωστό του και να διατηρήσει αυτήν τη σχέση μέχρι τέλους, είναι απολύτως απαραίτητο να είναι από την αρχή μέχρι τέλους ειλικρινής απέναντί του. Δεν είναι δυνατόν να οικοδομηθεί και να στεριώσει εμπιστοσύνη πάνω στην ανειλικρίνεια και το ψέμα.
Μόνον που η ειλικρίνεια του γιατρού δεν μπορεί και δεν πρέπει να είναι σκέτη επαγγελματική παράθεση επιστημονικών πληροφοριών, σαν αυτές που θα παρείχε, π.χ. ένας άψυχος ηλεκτρονικός υπολογιστής. Η ειλικρίνεια του γιατρού πρέπει να συνδυάζεται με αμέριστο ενδιαφέρον για τον άρρωστο. Με άδολη αγάπη. Με ανθρωπιά.
Και ο ρόλος της οικογένειας; Ποια είναι η στάση που πρέπει να τηρούν η (ο) σύζυγος, οι γονείς, τα παιδιά και τα άλλα μέλη της οικογένειας; Τα μέλη της οικογένειας δεν πρέπει να αρνούνται αλλά να δέχονται την ύπαρξη της νόσου και να συμπαρίστανται στον άρρωστο και να εκδηλώνουν αυτήν τη συμπαράστασή τους. Τα μήνυμα που θα εκπέμπουν είναι ότι έχουμε (όχι έχεις) στην οικογένεια ένα πρόβλημα υγείας. Εμείς είμαστε δίπλα σου, όπως πάντα και θα κάνουμε ό,τι επιτάσσει η επιστήμη.
