«Είναι μια αρρώστια όπως πολλές άλλες»
Αφροδίτη Κατσαράκη
Ο Σύλλογος Ασθενών με Νεοπλασία, Φίλων και Οικογενειών «Είμαστε Μαζί», με το «σπίτι» του να βρίσκεται στο παλιό«Χατζηκώστα» -σε χώρο που του έχει παραχωρήσει η Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία- κάνει τα πρώτα του βήματα.
Στις 7 Απριλίου θα κάνει μάλιστα την πρώτη του δημόσια παρουσίαση των σκοπών του. Ένας σύλλογος που δημιουργήθηκε για να αποτελέσει, όπως λένε τα ίδια τα μέλη του, «την οργανωμένη φωνή των ογκολογικών ασθενών». Γιατί κι αυτοί οι ασθενείς έχουν πολλά να πουν και πολλά να διεκδικήσουν.
Ο «Τύπος Ιωαννίνων» συνάντησε την Αφροδίτη Κατσαράκη, την πρόεδρο του προσωρινού διοικητικού συμβουλίου. Μια γυναίκα, καρκινοπαθής και η ίδια, που η εμπειρία του καρκίνου τής μετέδωσε μια δύναμη, την οποία απλούστατα είναι αδύνατο να μην τη μεταδώσει. Και γι αυτό συμμετέχει ενεργά στη δημιουργία συλλόγου
«Είμαστε Μαζί». Πώς προέκυψε αυτός ο σύλλογος;
Ήμασταν η μόνη περιοχή στην οποία δεν υπήρχε κάποιος σύλλογος ασθενών με καρκίνο. Ιδιαίτερα από τη στιγμή, που στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ιωαννίνων έχουμε μεγάλη προσέλευση ογκολογικών ασθενών όχι μόνο από την πόλη μας αλλά και από άλλες πόλεις.
Οι σύλλογοι ανά την Ελλάδα προσφέρουν μεγάλο έργο. Ήταν σημαντικό να υπάρξει μια συλλογική φωνή διεκδίκησης και στον τόπο μας. Ξεκινήσαμε τον σύλλογο τον Νοέμβριο και αυτή τη στιγμή έχουμε συγκεντρωθεί περίπου 100 άτομα. Θα γίνουμε πολύ περισσότεροι καθώς βλέπω ότι υπάρχει μεγάλη ανταπόκριση.
Ο καρκίνος είναι μια αρρώστια που έχει δαιμονοποιηθεί. Οι περισσότεροι την αποκαλούν «επάρατη νόσο» ή «παλιοαρρώστια».
Όντως. Είναι κάτι πάνω στο οποίο πρέπει να δουλέψουμε. Δεν είμαστε ένοχοι για κάτι. Είναι μια αρρώστια όπως πολλές άλλες που μαστίζουν την εποχή μας. Από καρδιακή προσβολή πεθαίνουν καθημερινά.
Πρέπει να αποβάλλουμε το στίγμα του καρκινοπαθούς και πρώτα απ’ όλα εμείς οι ίδιοι οι καρκινοπαθείς. Στις συναντήσεις που κάνουμε, συνειδητοποιούμε πόσοι πολλοί είναι δίπλα μας που αγωνίζονται κι αυτοί, μοιραζόμαστε εμπειρίες, φόβους, συναισθήματα. Οπότε απελευθερωνόμαστε και οι συζητήσεις είναι ανακουφιστικές.
Δεν είμαστε κάτι διαφορετικό. Αύριο μεθαύριο ο καθένας μπορεί να διαγνωστεί με καρκίνο. Απλώς είμαστε ασθενείς. Το μεγάλο στοίχημα με τον καρκίνο είναι να μη σε καταβάλλει ψυχολογικά. Και βέβαια θα πρέπει να καταφέρουμε να ανατραπεί η αμηχανία της κοινωνίας και ο φόβος που συνοδεύει τον καρκίνο. Εκείνο που μας αποθαρρύνει είναι ο οίκτος.
Πώς μπορεί να βοηθήσει ο σύλλογος προς αυτή την κατεύθυνση;
Η πρώτη και βασική μέριμνα είναι η πρόληψη. Κανένα φάρμακο δεν μπορεί να επιφέρει τέτοια μείωση των κρουσμάτων καρκίνου και μείωση της θνησιμότητας από τη νόσο, από τα μέτρα που συνιστούν μία επιτυχημένη πρόληψη.
Η διάγνωση αυτή καθεαυτή αποτελεί ένα τραυματικό γεγονός. Ανατρέπονται όλα. Και υπάρχει μόνο ένας δρόμος: Μονόδρομος. Να το συνειδητοποιήσεις και να το παλέψεις! Η γνώση είναι αναγκαία για την απομυθοποίηση και την κατανόηση του αντιπάλου.
Από τους πρώτους μας στόχους είναι να κάνουμε ανοιχτές συνεδρίες ενημέρωσης και ψυχολογικής στήριξης. Ενημέρωσης από ειδικούς επιστήμονες για νέες θεραπείες και μεθόδους αντιμετώπισης της ασθένειας.
Επίσης λόγω της κρίσης, είναι για πολλούς αδύνατο να πηγαίνει συνεχώς σε κάποιον ψυχολόγο. Ευτυχώς υπάρχουν εθελοντές, ψυχολόγοι , ψυχίατροι, που θα μας βοηθήσουν. Στις συνεδρίες αυτές θέλουμε να αναπτύσσουμε γενικότερα θέματα, όχι εξειδικευμένα. Θέματα όπως ο φόβος, η άρνηση, η οργή.
Η οργή είναι μεγάλη ειδικά στους νέους ανθρώπους. Επιπλέον, έχουμε μια καλή συνεργασία με διάφορους συλλόγους ανά την Ελλάδα που δραστηριοποιούνται επί χρόνια και οι οποίοι έχουν και γραμμή υποστήριξης.
Μέλη μας που κατέφυγαν σε τέτοιες γραμμές υποστήριξης, έχουν βοηθηθεί πολύ. Προσπαθούμε δηλαδή να φτιάξουμε ένα δίκτυο. Ευελπιστούμε να κάνουμε κι εμείς κάποια στιγμή μια τέτοια γραμμή υποστήριξης.
Πέραν αυτού, μέσω του συλλόγου μπορεί ο καθένας να βρει δίπλα του έναν άνθρωπο που έχει περάσει τα ίδια. Από την εμπειρία του καθενός, ο επόμενος μπορεί να επιλέξει πώς θα κινηθεί. Πού να πάει, τι να κάνει, να μάθει για την όλη διαδικασία σε όλα τα επίπεδα: από το ιατρικό μέχρι το ψυχολογικό. Όταν έχεις προσωπική εμπειρία και άποψη, μπορείς να τη μεταφέρεις και να βοηθήσεις.
Στην Ογκολογική Κλινική δεν υπάρχει δηλαδή κάποια μονάδα ψυχολογικής υποστήριξης;
Υπήρχε παλιότερα. Οι άνθρωποι που τη στελέχωναν, όμως, πήγαν σε άλλες θέσεις, αλλού, και διαλύθηκε. Οι θέσεις δεν καλύφθηκαν ποτέ. Δεν μπορεί να υπάρχει άνθρωπος που να μαθαίνει ότι έχει καρκίνο και να μην έχει ψυχολογική στήριξη. Η στήριξη της οικογένειας και των φίλων είναι σημαντική, αλλά δεν αρκεί.
Η Ογκολογική Κλινική, γενικά,είναι μια κλινική που αντιμετωπίζει με τον ίδιο αριθμό γιατρών που είχε το 1992 πολύ περισσότερα περιστατικά. Δεν μπορεί να συνεχίζεται αυτή η κατάσταση. ΟΙ γιατροί μας και οι νοσηλευτές ξεπερνούν κάθε μέρα τον εαυτό τους. Πρέπει οπωσδήποτε να ενισχυθεί η κλινική με προσωπικό.
Ποιοι είναι οι άλλοι άμεσοι στόχοι σας;
Ένα πολύ σημαντικό κομμάτι είναι τα δικαιώματα που έχουν οι καρκινοπαθείς. Για παράδειγμα, υπάρχει σχετική νομοθεσία που προβλέπει εργασιακές και άλλου είδους απαλλαγές. Αυτά τα ζητήματα, εξίσου σημαντικά για την καθημερινότητα, δεν θα στα πει ο γιατρός. Θέλουμε να προχωρήσουμε σε μια έκδοση με όλα όσα προβλέπονται για τους ογκολογικούς ασθενείς.
Ένα πολύ βασικό ζήτημα είναι επίσης η μετακίνηση των ασθενών. Στα Γιάννενα έρχονται από την Κέρκυρα ασθενείς για ακτινοθεραπεία για μέρες. Κι αυτοί οι άνθρωποι πληρώνουν για τη διαμονή τους σε κάποιο ξενοδοχείο.
Ή ασθενείς που κάνουν χημειοθεραπεία, και που δεν έχουν να ξαπλώσουν κάπου για λίγη ώρα πριν ταξιδέψουν. Είναι αρκετά τα θέματα, στα οποία χρειάζεται οργανωμένη πίεση από όλους μας.
Πώς βιώσατε εσείς την εμπειρία του καρκίνου;
Είπα εξαρχής ότι έχω καρκίνο. Ίσως με βοήθησε το γεγονός ότι δουλεύω στο νοσοκομείο (σ.σ. στο διοικητικό κομμάτι) και ήμουν εξοικειωμένη. Έβλεπα φίλους και γνωστούς να παλεύουν με την αρρώστια, αλλά και σε στατιστικό επίπεδο τα νούμερα να αυξάνονται. Το σημαντικό είναι να μην πέφτεις ψυχολογικά.
Ακόμα και η διαδικασία της χημειοθεραπείας που είναι δύσκολη αλλά όχι όσο περιγράφεται, είναι κάτι που αντέχεται, που ξεπερνιέται. Ξεκινάς τον αγώνα και συνειδητοποιείς ότι δεν έχεις περιθώρια να σκεφτείς, γίνεσαι στρατιώτης στη θεραπευτική διαδικασία.
Η όλη εμπειρία σε αλλάζει και αρχίζεις σιγά σιγά να δίνεις προτεραιότητα στον εαυτό σου και να βλέπεις διαφορετικά τη ζωή. Υπάρχουν δύσκολες ημέρες όμως τις καλές τις εκμεταλλεύεσαι στο έπακρο…
Η ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΝΩΡΙΜΙΑΣ
Ο Σύλλογος Ασθενών με Νεοπλασία, Φίλων και Οικογενειών «Είμαστε Μαζί» θα πραγματοποιήσει την πρώτη του εκδήλωση στις 7 Απριλίου, στις 20:00, στον πολιτιστικό πολυχώρο «Δημήτρης Χατζής», στα παλιά σφαγεία.
Σύμφωνα με το πρόγραμμα, το καλωσόρισμα θα κάνει η αντιπρόεδρος Φανή Αναγνώστου-Κουμπλομάτη, ενώ χαιρετισμό θα απευθύνει η Αφροδίτη Κατσαράκη («Η αναγκαιότητα ίδρυσης του Συλλόγου «Είμαστε Μαζί»). Ομιλητές θα είναι ο Γιώργος Πενθερουδάκης, αναπληρωτής καθηγητής Ογκολογίας και διευθυντής της Ογκολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων («Καρκίνος τι είναι και γιατί υπάρχει – Μια δαρβινική προσέγγιση») και η Κατερίνα Κώτση, διευθύντρια ΕΣΥ Ψυχιατρικής Κλινικής Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου, η Βάσω Σιαφάκα, επίκουρη καθηγήτρια Ψυχολογίας του ΤΕΙ Ηπείρου, και ο Κώστας Χρήστου, ψυχίατρος («Ψυχολογικές διεργασίες στον καρκίνο: Συν-ομιλώντας για την ασθένεια»).
Θα ακολουθήσει συζήτηση με τους ομιλητές. Η είσοδος είναι ελεύθερη.