Απογοητευμένοι οι καρκινοπαθείς από την αντιμετώπιση...
Συνέντευξη από το Γιώργο Καπετανάκη, γραμματέα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ)
Σωρεία προβλημάτων αντιμετωπίζουν οι καρκινοπαθείς στη χώρα μας από τη στιγμή της διάγνωσης και καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας τους. Τα προβλήματα, εντούτοις, δεν σταματούν με τη λήξη της θεραπείας, καθώς αυτή σημαίνει την έναρξη ενός νέου… Γολγοθά.
Κε Καπετανάκη, πείτε μας λίγα λόγια για την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ). Ποιος είναι ο ρόλος και ποιο το έργο της;
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου αποτελεί την ενιαία φωνή των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο στη χώρα μας. Ξεκίνησε την πορεία της το 2015 με 17 ιδρυτικά μέλη. Αυτή τη στιγμή ο αριθμός αυτός έχει φθάσει στα 28, ενώ σύντομα θα διευρυνθεί κι άλλο.
Μεταξύ των βασικών επιδιώξεων της ΕΛΛΟΚ είναι, η εξασφάλιση έγκαιρης, ασφαλούς και καθολικής πρόσβασης των ογκολογικών ασθενών, σε υψηλού επιπέδου υπηρεσίες υγείας, που περιλαμβάνουν άριστη διάγνωση, θεραπεία, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και αποκατάσταση και η υποστήριξη των δικαιωμάτων τους, μεταξύ των οποίων και ο σεβασμός στην αξιοπρέπεια σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους.
Ακόμη βασική επιδίωξή μας είναι η θεσμική εκπροσώπηση των ογκολογικών ασθενών τόσο σε Εθνικό όσο και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, μέσα από τη συμμετοχή σε όλα τα εθνικά και ευρωπαϊκά όργανα τις επιτροπές που τους αφορούν.
Ποια είναι τα θέματα στα οποία κατά τη γνώμη σας θα πρέπει να δοθεί προτεραιότητα από την Πολιτεία προκειμένου να υπάρξει αποτελεσματική αντιμετώπιση του καρκίνου στη χώρα μας;
Όταν αναφερόμαστε στον καρκίνο, πρέπει να έχουμε υπόψη μας ότι μιλάμε για ένα συνδυασμό 200 διαφορετικών περιπτώσεων.
Δεν είναι κάτι απλό, λοιπόν, και ως εκ τούτου δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί αποσπασματικά, με ημίμετρα και μπαλώματα. Απαραίτητη προϋπόθεση και προτεραιότητα για κάθε χώρα, αποτελεί η εφαρμογή ενός ρεαλιστικού Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου και η δημιουργία ενός πληθυσμιακού Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών.
Η Ελλάδα, σύμφωνα και με τον Πρόεδρο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για την Ευρώπη Δρ Galea, είναι μία από τις τελευταίες 5 χώρες της Ευρώπης που ακόμη και σήμερα, δεν διαθέτουν Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών.
Άρα, λοιπόν, αυτά τα δύο πρέπει να αποτελέσουν την κεντρική προτεραιότητα της Πολιτείας, τα οποία σε συνδυασμό με τη δημιουργία ενός ανεξάρτητου Οργανισμού Αξιολόγησης της Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ) θα θέσουν τις βάσεις για την αποτελεσματική αντιμετώπιση του καρκίνου στη χώρα μας.
Και δε χρειάζεται να ανακαλύψουμε την… Αμερική. Οι Ευρωπαίοι εταίροι μας έχουν ήδη ασχοληθεί με το θέμα και έχουν αναλάβει τις ανάλογες πρωτοβουλίες .
Η Ευρωπαϊκή κοινή δράση για τον έλεγχο του καρκίνου CanCon, που ολοκληρώθηκε το Φεβρουάριο του 2017 στη Μάλτα με τη συμμετοχή 17 Ευρωπαϊκών κρατών -δυστυχώς η Ελλάδα ήταν και εδώ απούσα-, έδωσε τις κατευθυντήριες οδηγίες για τις πρωτοβουλίες που πρέπει να αναλάβουν οι κυβερνήσεις των κρατών μελών, προκειμένου να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά την νόσο και να βελτιώσουν τις συνθήκες στα συστήματα υγείας για τους ογκολογικούς ασθενείς.
Όλα είναι γραμμένα εκεί και μπορούν πολύ απλά να προσαρμοστούν στην Ελληνική πραγματικότητα, αρκεί να υπάρξει η πολιτική βούληση για κάτι τέτοιο από την Πολιτεία.
Συχνά ακούμε για ελλείψεις στο χώρο των φαρμάκων, ενώ πρόσφατα εξαρθρώθηκε κύκλωμα που έκλεβε και διακινούσε παράνομα ογκολογικά φάρμακα. Πώς σχολιάζετε τα θέματα αυτά;
Είναι αλήθεια ότι περιοδικά εμφανίζονται ελλείψεις ογκολογικών φαρμάκων σε νοσοκομεία σε διάφορες περιοχές της χώρας μας.
ια παράδειγμα το τελευταίο τρίμηνο του προηγούμενου έτους υπήρξαν καταγγελίες για ελλείψεις σε νοσοκομεία της Αθήνας και της Αχαΐας. Το θέμα αντιμετωπίστηκε, αλλά ένας αριθμός ασθενών υποβλήθηκε σε μεγάλη ταλαιπωρία και συνεχείς άσκοπες μετακινήσεις, που είχαν αντίκτυπο στην υγεία και την οικονομική τους κατάσταση.
Οι ελλείψεις αυτές οφείλονται σε μεγάλο βαθμό στο γεγονός ότι προς το τέλος του έτους συνήθως, εξαντλούνται οι προϋπολογισμοί των νοσοκομείων με αποτέλεσμα να μην υπάρχει η δυνατότητα έγκαιρης προμήθειας των απαιτούμενων σκευασμάτων.
Με αυτό το δεδομένο καταλαβαίνετε πόσο επιβαρυντικό ήταν και το γεγονός της ύπαρξης του κυκλώματος που πρόσφατα εξαρθρώθηκε και το οποίο δρούσε επί σειρά ετών και έκλεβε τα φάρμακα των καρκινοπαθών, τα οποία ήδη δεν επαρκούσαν σε κάποιες περιπτώσεις.
Το γεγονός αυτό προκαλεί συναισθήματα που τα λόγια δεν επαρκούν για να το περιγράψουν. Αποτροπιασμό, οργή, θλίψη, ό,τι και να πω είναι λίγο.
Ταυτόχρονα, όμως, δημιουργείται και εύλογος προβληματισμός καθώς στην πράξη αποδεικνύεται ότι το σύστημα υγείας της χώρας μας είναι «ανοχύρωτο» και δίνει τη δυνατότητα σε απατεώνες να το λυμαίνονται με όλα όσα αυτό συνεπάγεται.
Περιμένουμε από την Πολιτεία να προβεί άμεσα σε διορθωτικές παρεμβάσεις που θα αποκαταστήσουν την ασφάλεια και την λειτουργικότητα του συστήματος υγείας και φυσικά την παραδειγματική τιμωρία όλων των υπαίτιων.
Πόσο εύκολη είναι η πρόσβαση των ογκολογικών ασθενών στα νέα καινοτόμα φάρμακα;
Τα νέα καινοτόμα φάρμακα αποτελούν αυτή τη στιγμή το παράθυρο ελπίδας για τους ασθενείς με καρκίνο σε όλο τον κόσμο. Μέχρι και χθες, στα 8 χρόνια της οικονομικής κρίσης στη χώρα μας, υπήρξαν καθυστερήσεις και όπως αναφέραμε παραπάνω ελλείψεις για διάφορους λόγους.
Ωστόσο, οι καρκινοπαθείς είχαν πάντα πρόσβαση σε όλα τα απαραίτητα γι αυτούς φάρμακα. Σήμερα, μετά από το νόμο 4472/2017, και τις διατάξεις για επιβολή τέλους εισόδου στα νέα φάρμακα που πήραν άδεια κυκλοφορίας μέσα στο 2017 και εφεξής, δεν μπορούμε πλέον να το πούμε αυτό.
Ο νέος νόμος ουσιαστικά θέτει φραγές στην πρόσβαση των ασθενών στα νέα εγκεκριμένα από τον ΕΜΑ ογκολογικά φάρμακα, μέσα από μεθοδεύσεις και «λογιστικές αλχημείες», που καμία σχέση δεν έχουν με την επιστημονική τεκμηρίωση και το συμφέρον του ασθενή ως πρώτη προτεραιότητα.
Μόνος στόχος του υπουργείου η μείωση της δαπάνης με κάθε θυσία, κυριολεκτικά και μεταφορικά. Πλέον ο Έλληνας ασθενής με καρκίνο δε θα έχει στη διάθεσή του τα φάρμακα που έχει ο Ευρωπαίος στον ίδιο χρόνο! Και ξέρετε για μας ο χρόνος τρέχει με πολύ μεγαλύτερη ταχύτητα απ ότι για έναν υγιή άνθρωπο.
Βρισκόμαστε εν αναμονή της έναρξης της λειτουργίας της Επιτροπής Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας. Πώς θα επηρεάσει η εξέλιξη αυτή την πρόσβαση των ογκολογικών ασθενών στα νέα καινοτόμα φάρμακα;
Η δημιουργία ενός Ανεξάρτητου Οργανισμού Αξιολόγησης των Τεχνολογιών Υγείας, κατά τα Ευρωπαϊκά πρότυπα, ήταν πάντα ένα πάγιο αίτημα των ογκολογικών ασθενών και είναι δεδομένο ότι αποτελεί προαπαιτούμενο για την αποτελεσματική λειτουργία της Ογκολογικής Περίθαλψης, σε συνδυασμό πάντα με την ύπαρξη ενός αξιόπιστου Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών.
Λυπάμαι που θα το πω, αλλά η νέα επιτροπή φέρνει μία απογοήτευση στους ασθενείς με καρκίνο και πολύ απέχει από αυτό που περιέγραψα παραπάνω.
Δεν διασφαλίζεται η ανεξαρτησία της, καθώς ελέγχεται πλήρως από την εκάστοτε πολιτική ηγεσία του ΥΥΚΑ, γεγονός που της στερεί το κύρος και το αδιάβλητο, συστατικά απαραίτητα για την εύρυθμη λειτουργία Οργάνων τέτοιου τύπου.
Δεν συμμετέχουν οι ασθενείς, δεν καταργούνται οι λογιστικές αλχημείες – φραγές που θέτει ο νόμος 4472/2017 για την έγκριση κυκλοφορία και αποζημίωση νέων φαρμάκων στη χώρα μας, παρά το ότι ο υπουργός είχε δηλώσει ότι θα καταργηθούν αυτές οι «μεταβατικές διατάξεις» όταν θα συσταθεί αυτή η επιτροπή.
Τελικά πολύ φοβάμαι ότι η νέα αυτή επιτροπή θα «χρησιμοποιήσει τον τίτλο της» για να λειτουργήσει ως άλλοθι για τις νέες φραγές που σχεδιάζονται στην πρόσβαση στις νέες καινοτόμες θεραπείες.
Δεν είμαι καθόλου αισιόδοξος και το αντίθετο μάλιστα, θεωρώ ότι αυτή η επιτροπή, θα αποτελέσει τροχοπέδη και θα είναι η αιτία που θα καθυστερήσει σημαντικά η δημιουργία ενός πραγματικά Ανεξάρτητου Οργανισμού Αξιολόγησης Των Τεχνολογιών Υγείας, κρατώντας τη χώρα μας στο χθες.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, ήταν η μόνη Οργάνωση Ασθενών που κατέθεσε προτάσεις και τις επιφυλάξεις της, όταν αναρτήθηκε το συγκεκριμένο νομοσχέδιο στη διαύγεια.
Στη συνέχεια εκδόθηκε Δελτίο Τύπου με τίτλο «Άνθρακες ο Θησαυρός» στο οποίο περιγράφονται με σαφήνεια οι λόγοι για τους οποίους είμαστε επιφυλακτικοί και εξηγούνται τεκμηριωμένα οι θέσεις μας.
Όλοι γνωρίζουμε ότι η αντιμετώπιση του καρκίνου δεν είναι εύκολη υπόθεση. Ακόμη, ότι πολλές φορές οι ασθενείς μετά την αντιμετώπιση της νόσου συνεχίζουν να χρήζουν ειδικής φροντίδας. Τι προβλέπεται σχετικά με την αποκατάσταση και επανένταξη των καρκινοπαθών στην εργασία και την κοινωνία;
Βλέποντας τα πράγματα με μια αισιόδοξη ματιά, πρέπει να πούμε ότι πλέον σε πολλές περιπτώσεις ο καρκίνος τείνει να γίνει χρόνια νόσος. Τα νέα φάρμακα, σε συνδυασμό με την έγκαιρη διάγνωση έχουν πολύ θετικά αποτελέσματα στην πορεία της υγείας των ασθενών με καρκίνο και το προσδόκιμο επιβίωσης.
Ωστόσο, οι άνθρωποι αυτοί αντιμετωπίζουν σημαντικά προβλήματα κατά την διαδικασία της επανένταξης στην εργασία και την κοινωνία. Σε αρκετές περιπτώσεις, ειδικά στις περισσότερο κλειστές κοινωνίες, υπάρχει το «στίγμα».
Πολλοί δεν λένε από τι πάσχουν. Ξέρετε πολλοί ελεύθεροι επαγγελματίες, πχ δικηγόροι, χάνουν την πελατεία τους καθώς στο άκουσμα της νόσου, δεν απολαμβάνουν πλέον της εμπιστοσύνης του κόσμου.
Επίσης σε αρκετές περιπτώσεις μετά τις θεραπείες οι ασθενείς δεν έχουν τις ίδιες ικανότητες και δεξιότητες καθώς παράπλευρα προβλήματα κάνουν την εμφάνισή τους, αποτελώντας τίμημα της επιβίωσης.
Πολλές φορές υπάρχει επίδραση και στην εμφάνισή τους. Αυτοί οι άνθρωποι χρειάζονται υποστήριξη, τόσο σωματικά, όσο και ψυχολογικά. Αυτοί οι άνθρωποι συχνά δεν αποτελούν την πρώτη επιλογή στον αγώνα για την εύρεση εργασίας και, επίσης, η ίδια η Πολιτεία δεν τους αντιμετωπίζει όπως θα έπρεπε και δεν τους στηρίζει.
Πολλά μπορούν να γίνουν και το να υπάρξει μέριμνα, όπως για παράδειγμα για τα άτομα με ειδικές δεξιότητες (ΑΜΕΑ) θα είναι ένα σημαντικό βήμα.
Πώς αντιμετωπίζονται οι μικροί ασθενείς με καρκίνο στη χώρα μας;
Οι μικροί ασθενείς με καρκίνο είναι μία ειδική κατηγορία ασθενών που χρειάζονται ειδική φροντίδα και αντιμετώπιση.
Στην Αθήνα υπάρχει η ογκολογική κλινική παίδων όπου με τη συμβολή του Συλλόγου Ελπίδα έχουν γίνει πραγματικά πρωτοποριακά βήματα στη χώρα μας.
Επίσης σύλλογοι όπως η Φλόγα, η Πίστη και άλλοι, εδώ και πολλά χρόνια είναι δίπλα στα παιδιά με καρκίνο, αποτελώντας το μοναδικό τους στήριγμα σε αυτόν τον αγώνα και προσφέροντας θεάρεστο έργο.
Ωστόσο, η κατάσταση είναι τελείως διαφορετική στην υπόλοιπη Ελλάδα καθώς δεν υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα αντιμετώπισης, ούτε κατάλληλη στελέχωση στα υπόλοιπα.
Έτσι, ως επί το πλείστον, η Αθήνα αποτελεί μονόδρομο για όλους. Αυτά τα παιδιά είναι μικροί μαχητές – νικητές της ζωής και έχουν δει από πολύ νωρίς το «άλλο πρόσωπό της».
Αυτά τα παιδιά αναγκάζονται να χάνουν χρονιές στο σχολείο, να χάνουν τον μικρόκοσμό τους και πολλές φορές έρχονται αντιμέτωπα με τον καρκίνο περισσότερες από μία φορές. Αυτά τα παιδιά είναι παράδειγμα για όλους μας. Και η Πολιτεία τι κάνει για να τα τιμήσει;
Η Πολιτεία πως στέκεται δίπλα τους; Πως τα βοηθά; Δυστυχώς, επιδεικνύοντας αναισθησία και αναλγησία, τους αφαιρεί από φέτος το δικαίωμα να εισάγονται στην τριτοβάθμια εκπαίδευση με το μέτρο του 5%, αναγκάζοντάς τα να αντιμετωπίσουν στα ίσα τα άλλα παιδιά που διάβαζαν όταν εκείνα πάλευαν για τη ζωή τους. Ντροπή και μόνο ντροπή.
Η πρόληψη είναι κομβικής σημασίας για τον έλεγχο του καρκίνου. Ποια είναι η εικόνα στη χώρα μας σχετικά με το θέμα αυτό και τι ενέργειες γίνονται;
Σε μία χώρα με σοβαρά οικονομικά προβλήματα, όπως η δική μας, το πρώτο πράγμα στο οποίο όφειλε να επενδύσει η Πολιτεία, είναι η πρόληψη και οι προσυμπτωματικοί έλεγχοι. Αυτό σημαίνει έγκαιρη διάγνωση, καλύτερη πρόγνωση, ευκολότερη αντιμετώπιση, περισσότερες πιθανότητες επιβίωσης για τους ασθενείς, μικρότερο κόστος για το σύστημα υγείας.
Πέρσι με τυμπανοκρουσίες ψηφίστηκε ο νόμος για την Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας. Παρά τις συναντήσεις που είχαμε με τον εκπρόσωπο του ΠΟΥ στην Αθήνα και τις προτάσεις που καταθέσαμε, η «Ογκολογική περίθαλψη είναι απούσα από την ΠΦΥ». Δεν υπάρχει καμία σοβαρή αναφορά στο νόμο και δεν υπάρχει και η πρόβλεψη για ανάπτυξη προγραμμάτων πρόληψης και προσυμπτωματικών ελέγχων σε Εθνικό επίπεδο.
Και πάλι η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας αγνόησε τους ογκολογικούς ασθενείς, αφήνοντας ανεκμετάλλευτη την εμπειρία των οργανώσεών μας που είναι οι μόνες που αναπτύσσουν προγράμματα πρόληψης ενημέρωσης του πληθυσμού και εδώ και πολλά χρόνια στη χώρα μας.
Αν σας έλεγα να στείλετε ένα μήνυμα προς τον υπουργό Υγείας, ποιο θα ήταν αυτό;
Από την πρώτη στιγμή που ιδρύθηκε η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, επιδιώξαμε συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας, κο Ανδρέα Ξανθό, στην οποία καταστήσαμε σαφές ότι εμείς είμαστε εδώ για να συνδράμουμε το Υπουργείο στο έργο του.
Είμαστε παρόντες για να βοηθήσουμε το σύστημα υγείας, αποτελώντας την απαραίτητη συνδετική ύλη, προκειμένου να πετύχουμε βελτίωση της ογκολογικής περίθαλψης στη χώρα μας και να βοηθήσουμε στη διόρθωση των κακώς κειμένων.
Επίσης, απαιτήσαμε τη θεσμική εκπροσώπηση των ασθενών με καρκίνο σε όλα τα όργανα και τις επιτροπές που τους αφορούν, σύμφωνα με τις πρακτικές που ακολουθούνται σε όλα τα ανεπτυγμένα κράτη του κόσμου.
Δυστυχώς ο υπουργός Υγείας έχει επιλέξει να μας αγνοεί συστηματικά. Δεν είναι δυνατόν να ζητάμε συνάντηση με τον υπουργό επί 14 μήνες και να μην βρίσκει το χρόνο να μας συναντήσει.
Δεν είναι δυνατόν, από τη μία να μιλά για ασθενοκεντρική προσέγγιση και από την άλλη να μας περιφρονεί. Μάλλον, λέμε πολλές δύσκολες αλήθειες που δεν αντιμετωπίζονται εύκολα, χωρίς να χαϊδεύουμε αυτιά…
Δεν υπάρχει λοιπόν η επιθυμητή σχέση με το Υπουργείο Υγείας. Έχουν γίνει συναντήσεις με το Γενικό Γραμματέα και τον Γ.Γ. Δημόσιας Υγείας, σε πολύ καλό κλίμα, ωστόσο δεν αρκούν για να υπάρξει η ζητούμενη απόκριση και επίλυση των θεμάτων που μας αφορούν.
Επιθυμούμε στενότερη συνεργασία και καλύτερη αντιμετώπιση από τον υπουργό Υγείας.