Το συνέδριο

Το 2ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «Patients in Power 2013», στις 8-9 Νοεμβρίου 2013, αναμένεται να λάβει χώρα σε περιβάλλον επιδείνωσης των ήδη πολλών προβλημάτων στο χώρο της υγείας, από τη πρωτοβάθμια μέχρι τη τριτοβάθμια και τους φορείς που την υπηρετούν.

Η επιδείνωση αυτή αναμένεται να προέλθει όχι μόνον από τα γνωστά προβλήματα υποχρηματοδότησης της δημόσιας υγείας αλλά και από σειρά μέτρων που πρόκειται να ληφθούν φέτος.
 
Τα μέτρα αυτά αποτελούν δεσμευτικές υποχρεώσεις που περιλαμβάνονται στα μνημόνια και αναμένεται μετά καθυστερήσεις δύο ετών να εφαρμοσθούν φέτος. Τα μέτρα αυτά μεταξύ άλλων αφορούν τα ενοποιημένα κλειστά νοσήλια (DRG) βάσει της κωδικοποίησης των διαγνώσεων (ICD-10), την κατάργηση νοσοκομείων ή τη σύμπτυξη νοσοκομείων και κλινικών, την αποζημίωση ιατρικών πράξεων και φαρμάκων από τον ΕΟΠΥΥ βάσει σχέσης κόστους-οφέλους μετά την προγραμματιζόμενη κατά το φθινόπωρο δημιουργία του Ελληνικού Οργανισμού Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ), την αναθεώρηση της δέσμης των ασφαλιστικών παροχών υγείας, κ.ά. Τα μέτρα αυτά αναμένεται να περιορίσουν ακόμη περισσότερο το δημόσιο σύστημα υγείας και να αυξήσουν την συμμετοχή των ασθενών στο κόστος αλλά και τις ιδιωτικές πληρωμές για υπηρεσίες υγείας.
 
Στο νέο κοινωνικό περιβάλλον που έχει διαμορφωθεί με υψηλή ανεργία, προβληματική λειτουργία νοσοκομείων, μείωση των ασφαλιστικών καλύψεων ασθενείας, δυσμενών δημογραφικών στοιχείων, αύξηση των χρονίων νοσημάτων, πόσο έτοιμοι είναι οι χρόνιοι ασθενείς και οι οργανώσεις τους να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις, να προβάλλουν τις θέσεις τους, να διεκδικήσουν καλύτερη και ασφαλέστερη περίθαλψη με μικρότερο κόστος;
 
Η απάντηση στο ανωτέρω ερώτημα είναι ότι δυστυχώς οι ασθενείς και οι οργανώσεις τους είναι πολύ λίγο έτοιμοι να διεκδικήσουν με επιχειρήματα τα δικαιώματα τους ως μελών της Κοινωνίας των Πολιτών και ως ασθενών, βάσει του Συντάγματος και της Ελληνικής και Κοινοτικής Νομοθεσίας.Τα αναμενόμενα νέα μέτρα μάλλον μικρή σχέση έχουν με τις πολιτικές για την «ασθενοκεντρική υγειονομική περίθαλψη» και την «συμμετοχή των ασθενών» στο σχεδιασμό των πολιτικών υγείας, που προωθεί η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, από τα τέλη 2011. Αξίζει να σημειωθεί ότι οι πολιτικές αυτές παρουσιάζονται συστηματικά σε συνέδρια, άρθρα, ημερίδες, κ.α. από τους Επιτρόπους, τους Διευθυντές και τα στελέχη της Επιτροπής, του Π.Ο.Υ., του ΕΜΑ, και άλλων διεθνών οργανισμών τα δύο τελευταία χρόνια.
 
Η χρήση των ανωτέρω όρων από τους πολιτικούς είναι εύκολη, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι οι έννοιες αυτές είναι κατανοητές και ότι έχουν ενσωματωθεί στις τρέχουσες πολιτικές υγείας. Το να μιλούν δημόσια οι πολιτικοί για ασθενοκεντρική υγειονομική περίθαλψη ακούγεται μεν θετικά, αλλά μέχρι να γίνει πράξη, ιδιαίτερα σε συνθήκες ακραίας οικονομικής αλλά και κοινωνικής κρίσης, όπως αυτή που επικρατεί στην Ελλάδα και την Ν.Α. Ευρώπη, υπάρχει τεράστια απόσταση.
 
Ας ξεκινήσουμε από το ότι οι έννοιες αυτές δεν είναι εύκολα ή το ίδιο αντιληπτές από όλους τους εταίρους της υγείας. Υπάρχουν πολλές έρευνες, μελέτες και επίσημα έγγραφα σχετικά με την Ευρωπαϊκή πολιτική για συμμετοχή των ασθενών στην ασθενοκεντρική υγειονομική περίθαλψη, σε εφαρμογή των πολιτικών της ΕΕ που ισχύουν από το 2007. Τα τελευταία χρόνια, όλο και πιο συχνά ακούγονται τα περί συμμετοχής των ασθενών, (patient involvement) και του προαπαιτούμενου, της ενδυνάμωσης των ασθενών, (patient empowerment).  
 
Η πραγματικότητα όμως είναι συχνά πολύ διαφορετική και χρειάζεται να γίνουν πολλά, ώστε να εμπεδωθεί η έννοια της ασθενοκεντρικής παροχής υπηρεσιών υγείας στην καθημερινή πολιτική και κλινική πράξη. Ιδιαίτερα, σε συνθήκες ακραίας οικονομικής κρίσης, όπως οι σημερινές στη Ν.Α. Ευρώπη, στην καθημερινή κλινική πρακτική αποδεικνύεται, ότι οι εφαρμοζόμενες πολιτικές, αποκλειστικά δραστικής περικοπής δαπανών υγείας, ελάχιστη σχέση έχουν με τα αναφερόμενα στις μελέτες περί ασθενοκεντρικής υγειονομικής περίθαλψης.
 
Η πολιτική που συνοψίζεται στο patient-centered care, στην ασθενοκεντρική υγειονομική περίθαλψη, είναι η έκφραση των πολιτικών της ΕΕ, για την Ευρώπη του 2020, Εurope2020-for a healthier Europe. Η εφαρμογή των πολιτικών αυτών σε εθνικό επίπεδο είναι μάλλον συστάσεις και εμπίπτουν στην πολιτική βούληση κάθε χώρας μέλους, και βέβαια κάθε χώρα μέλος έχει τις δικές της προτεραιότητες στο τομέα υγείας. Αν και στο κέντρο της ασθενοκεντρικής υγειονομικής περίθαλψης βρίσκεται ο ενημερωμένος ασθενής και οι οργανώσεις ασθενών, πολύ λίγες συγκριτικές έρευνες έχουν γίνει σε Ευρωπαϊκό επίπεδο σχετικά με το βαθμό συμμετοχής των ασθενών / πολιτών / χρηστών υπηρεσιών υγείας, είτε για ορισμένες χώρες ή ασθένειες.
 
Επομένως, υπάρχει σημαντικό κενό μεταξύ του ποια είναι πραγματικά η συμμετοχή των πολιτών/ασθενών και των οργανώσεών τους στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας και της συσσωρευμένης γνώσης και αντιλήψεων για το πως ερμηνεύεται και κυρίως για το πώς αυτή εφαρμόζεται. Ιδιαίτερα στο χώρο της υγείας σημειώνεται ότι «όσο περισσότερο η επιστημονική κοινότητα και οι διαμορφωτές πολιτικών θεωρούν σημαντική την ύπαρξη και τη δραστηριότητα των οργανώσεων πολιτών για το μέλλον της Ε.Ε., τόσο λιγότερο αυτές είναι κατανοητές και καλά προσδιορισμένες» (Moro, 2009, p.19).
 
Βασική έκφραση της πολιτικής αυτής είναι η Οδηγία 2011/24/ΕΕ περί εφαρμογής των δικαιωμάτων των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης, που συγκεφαλαιώνει την προσπάθεια δημιουργίας ενός ενδοκοινοτικού πλαισίου ασφαλούς, ποιοτικής, αποτελεσματικής και επαρκούς ποσοτικά υγειονομικής περίθαλψης. Η Οδηγία αυτή στις 25 Οκτωβρίου, ημερομηνία της ενσωμάτωσης της στην εθνική νομοθεσία των χωρών μελών, θα αποτελεί πλέον νόμο.
 
Κατά πόσον όμως θα είναι δυνατόν να κάνουν χρήση των προβλέψεων της Οδηγίας οι πολίτες των χωρών μελών που βρίσκονται που βρίσκονται σε συνθήκες ακραίας οικονομικής κρίσης; Όταν οι αρχές υγειονομικής περίθαλψης στις χώρες αυτές δυσκολεύονται να παράσχουν ακόμη και την απολύτως απαραίτητη υγειονομική περίθαλψη, θα εγκρίνουν περίθαλψη σε άλλες χώρες μέλη με υψηλότερο κόστος περίθαλψης; Και θα δεχθούν οι χώρες υποδοχής ασθενών από άλλη χώρα μέλος να αποζημιωθούν με το πολύ χαμηλότερο κόστος υπηρεσιών υγείας της χώρας μέλους από την οποία προέρχονται οι ασθενείς;  
 
Παρά το γεγονός ότι η Οδηγία αποτελεί αναγνώριση των περισσότερων από τα Δικαιώματα των Ασθενών που προβλέπει η Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών, η εφαρμογή της αναμένεται να παρουσιάσει πολλά προβλήματα, ιδιαίτερα όσον αφορά τον τρόπο αποζημίωσης των δαπανών υγειονομικής περίθαλψης σε άλλη χώρα μέλος. Από έρευνες που έχει κάνει η ΑctivecitizenshipNetwork, η Ιταλική Οργάνωση ενεργών πολιτών που πρωτοστάτησε για τη σύνταξη της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών, προκύπτει ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους, πολύ λίγο γνωρίζουν τα δικαιώματα τους ως ασθενών αλλά και ότι αυτά ελάχιστα είναι σεβαστά.
 
Μη γνωρίζοντας τα δικαιώματά τους, τον τρόπο να τα διεκδικήσουν, μη έχοντας τις απαραίτητες γνώσεις και δεξιότητες αλφαβητισμού υγείας και ψηφιακού αλφαβητισμού, τι μπορούν να επιδιώξουν σήμερα οι ασθενείς? Όταν οι ασθενείς και οι οικείοι τους αντιμετωπίζουν ελλείψεις βασικών φαρμάκων για τη θεραπεία τους, δυσκολίες στη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, υψηλό κόστος συμμετοχής σε φάρμακα και νοσηλείες, ελλείψεις σε γιατρούς ειδικοτήτων, ανεργία, υψηλή φορολογία και όσα άλλα συνθέτουν την καθημερινότητα στην Ελλάδα και τις άλλες χώρες που υποφέρουν από την οικονομική κρίση, είναι πολύ σημαντικό οι πολίτες να γνωρίζουν τα δικαιώματά τους, πως να χρησιμοποιήσουν με τον καλύτερο τρόπο τις γνώσεις και την εμπειρία τους από την ασθένεια, ώστε να έχουν καλύτερη περίθαλψη και αποτελέσματα στην υγεία τους.


Στόχοι συνεδρίου

• Η ανάδειξη των κοινών προβλημάτων και προτάσεις για την επίλυσή τους.
• Η διεκδίκηση ενός αποτελεσματικότερου και δικαιότερου συστήματος υγείας από τους αρμόδιους φορείς και την Πολιτεία.
• H θεσμοθέτηση της συμμετοχής των χρηστών υπηρεσιών υγείας στο σχεδιασμό και την υλοποίηση πολιτικών για την υγεία.
  

• όσους σχεδιάζουν/υλοποιούν πολιτικές υγείας,
• για την ιατρική εκπαίδευση,
• τους επαγγελματίες υγείας,
• για τους Συλλόγους Ασθενών,
• για τους αρμόδιους φορείς του τομέα Υγείας (ΕΟΦ, ΕΟΠΥΥ κτλ),
• για τις διοικήσεις ιδιωτικών & δημοσίων νοσοκομείων,
• τις ιατρικές επιστημονικές εταιρείες,
• τα ασφαλιστικά ταμεία,
• τους υπεύθυνους του τομέα υγείας των κομμάτων,
• την Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής,
• τα ΜΜΕ ,
• καθώς και όλους όσους ενδιαφέρονται να ενημερωθούν άμεσα για τα πραγματικά προβλήματα των ασθενών.
  

• Πώς βρέθηκα σήμερα κοντά σας
• Δέκα θεμελιώδεις αλήθειες για την Υγεία και την Περίθαλψη
  

• Δέκα τρόποι με τους οποίους μπορούν να βοηθήσουν οι ασθενείς
• Πώς να γίνετε έμπειροι ασθενείς (e-patients) και απαοτελεσματικοί γιατροί
  

1. Παροχή Εξειδικευμένης Φυσιοθεραπείας, Δμήτρης Κοντοπίδης, Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο -ΕΕΙΚ
2. Ομάδες στήριξης περιθαλπόντων μέσω διαδικτύου , Ξένια Μαϊόβη -Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer Hellas
3. Σύνδρομο RETT: Ελληνική πραγματικότητα - Παρέμβαση στο μέλλον, Νεκταρία Βαζούρα, Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με σύνδρομο RETT «Oι Άγγελοι της Γής»
4. Διεκδίκηση και καλή πρακτική στην Πρόληψη του Καρκίνου του Τραχήλου της Μήτρας , Mανιώ Κορλέτη, Αντιπρόεδρος Αντιπρόεδρος ΑγκαλιάΖΩ, Υπεύθυνη Προγράμματος Συνηγορίας & Διεκδίκησης Δικαιωμάτων Ασθενών με Καρκίνο
5. Καταγραφή Σπανίων Παθήσεων στη Χώρα μας , Κωνσταντίνος Σταρδέλης, Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
6. Καμπάνια ευαισθητοποίησης - ενημέρωσης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, Bασίλης Τσιάρας -Α΄Αντιπρόεδρος - Πανελλήνια Ομοσπονδία Ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας
7. Εργαλεία Ζωής Ασθενών και Φροντιστών - Πανελλαδική συμμετοχή Ιατρών και Νοσοκομείων, Ιωάννα Αλυσανδράτου - Υπεύθυνη Ασθενών & Φροντιστών -H.P.H. - Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας,
8. C-αφορά , Γιώργος Kαλαμίτσης, Σύλλογος Ασθενών Ήπατος «Προμηθέας»
9. Δημιουργία ενός προτύπου κέντρου φιλοξενίας & δημιουργικής απασχόλησης, Ελένη Φρυσίρα, Σύλλογος ατόμων με γενετικά προβλήματα «Το Μέλλον»
10. Πρόγραμμα αυτοδιαχείρισης ασθενών με ρευματικά νοσήματα , Κατερίνα Κουτσογιάννη, Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
    

BeStrong.org.gr - 05.11.13