7ο Σεμινάριο Ασθενών με Καρκίνο της ESMO

Τα 11 περίπου εκατ. πολιτών της Ε.Ε. που είχαν μια εμπειρία καρκίνου στη ζωή τους και έχουν θεραπευθεί αναζητούν για τον αυτοπροσδιορισμό τους μια λέξη, διαφορετική από τον αγγλικό όρο «cancer survivors»,  που πιστεύουν ότι δεν αποδίδει το ότι είναι πάλι υγιείς, δυνατοί, εργάζονται, χαίρονται τη ζωή και  και συμμετέχουν στα κοινά.

Ένα από τα κύρια θέματα που παρουσιάσθηκαν στο 7ο Σεμινάριο Ασθενών με Καρκίνο της ESMO (European Society of Medical Oncology) που έγινε στην Στοκχόλμη στις 13-14 Σεπτεμβρίου 2008,  είναι  ότι ο αριθμός των ατόμων, που έχουν ασθενήσει από καρκίνο στη ζωή τους στην Ε.Ε., τις ΗΠΑ, αλλά και παγκοσμίως ανέρχεται σήμερα σε 25 περίπου εκατ. (11περίπου εκατ. πολιτών στην Ε.Ε. και άλλα 11περίπου εκατ. πολιτών στις ΗΠΑ), και αυξάνεται συνεχώς. Αξίζει να σημειωθεί ότι πριν από 30 χρόνια, ο αριθμός τους στις ΗΠΑ δεν υπερέβαινε τα 3 εκατ.

Η αύξηση της νοσηρότητας από διάφορες μορφές καρκίνου, η έγκαιρη διάγνωση, η θεραπεία με νέες βελτιωμένες μεθόδους και φάρμακα, η αύξηση του προσδοκίμου ορίου ηλικίας, και η δημογραφική γήρανση συντελούν στην αύξηση αυτής της πληθυσμιακής ομάδας.

Η υγεία των ατόμων αυτών μπορεί να έχει περισσότερο ή λιγότερο αποκαταστασθεί, αλλά δεν παύει να είναι μια «ευαίσθητη» από άποψη υγείας ομάδα πληθυσμού, που απαιτεί τακτικούς περιοδικούς επανελέγχους.

Ως «cancer survivor», επιζών από καρκίνο, θεωρείται κάθε ασθενής που έχει διαγνωσθεί με καρκίνο και ευρίσκεται σε θεραπεία (θεραπευτική, παρηγορητική) ή σε παρακολούθηση (σύντομη ή μακρόχρονη). 

Οι συμμετέχοντες στο Σεμινάριο ασθενείς και εκπρόσωποι οργανώσεων τους, εξέφρασαν την άποψη ότι ο όρος «survivors», που προέρχεται από τις ΗΠΑ, δεν είναι ο πλέον κατάλληλος για τον αυτοπροσδιορισμό τους, διότι δεν εκφράζει το ότι είναι υγιείς, δυνατοί και αγαπούν την ζωή και πρότειναν θα συζητηθεί το θέμα αυτό σε επόμενες ημερίδες ή σεμινάρια ασθενών.

Παρ΄όλη την ζωτικότητα των θεραπευμένων ασθενών, οι επιζώντες καρκίνου αποτελούν μια ομάδα πληθυσμού που η υγεία της απαιτεί ιδιαίτερη φροντίδα. Η υπο-ομάδα των ασθενών, που βρίσκονται σε θεραπεία ή έχουν μόλις αποθεραπευθεί, τυγχάνουν περισσότερο ή λιγότερο αποτελεσματικής ιατρικής φροντίδας. 

Όμως η υπο-ομάδα των ασθενών που έχει περατώσει την θεραπεία της, πριν από τρία ή περισσότερα χρόνια, είτε από δική τους αμέλεια ή από ανεπάρκεια του συστήματος υγείας της χώρας τους, δεν έχει την παρακολούθηση που απαιτείται.

Η μακρόχρονη ιατρική παρακολούθηση είναι απαραίτητη όχι μόνο για την έγκαιρη διάγνωση τυχόν επανεμφάνισης της νόσου, αλλά και την διάγνωση εμφάνισης παρενεργειών της ογκολογικής θεραπείας, αφού συχνά διαπιστώνεται ότι οι ασθενείς παρουσιάζουν μετά από πάροδο ετών, δεύτερους ή τρίτους κακοήθεις όγκους, γενετικές ανωμαλίες. κ.ά.

Παρενέργειες όπως μυοκαρδιοπάθειες, χρόνιες πνευμονοπάθειες, μειωμένη νεφρική λειτουργία, ανεπάρκειες της νοητικής και ενδοκρινούς λειτουργίας, ακράτεια, σεξουαλικά προβλήματα, κωλοστομίες, νεφροστομίες, και τραχειοτομίες, είναι καταστάσεις που επιδεινώνουν την ποιότητα ζωής και αυξάνουν την νοσηρότητα.

Εκτός των ανωτέρω, οι επιζώντες καρκίνου καλούνται να αντιμετωπίσουν και τις αρνητικές ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις της νόσου που εκδηλώνονται με τον φόβο της επανεμφάνισης της νόσου, την χαμηλή αυτοεκτίμηση, το άγχος και την κατάθλιψη, αλλά και τις διακρίσεις στο χώρο εργασίας και των ασφαλιστικών εταιρειών.

Στο Σεμινάριο αναπτύχθηκαν εκτεταμένα, σε δύο πάνελς ομιλητών, οι παρενέργειες των ογκολογικών θεραπειών, η στήριξη που παρέχεται στους επιζώντες από τις οργανώσεις ασθενών, οι προκλήσεις για τους φορείς υγειονομικής περίθαλψης, τα κοινωνικά και ψυχολογικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες, η ψυχο-κοινωνική τους αποκατάσταση.

Τονίσθηκε η ανάγκη ενημέρωσης των ασθενών πρίν την έναρξη της θεραπείας για τις τυχόν άμεσες και μακρόχρονιες παρενέργειες, για την ανάγκη ιατρικής παρακολούθησης τους για αυτές και αναφοράς τυχόν συμπτωμάτων. Μόνιμες παρενέργειες επιφέρουν οι ογκολογικές θεραπείες όπως η χειρουργική αφαίρεση όγκου, η ακτινοθεραπεία, η χημειοθεραπεία και η  ορμονοθεραπεία. Οι ομιλητές πρότειναν τις εξής πρωτοβουλίες και προγράμματα για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου:

1. Την ευαισθητοποίηση και την παρουσίαση των αναγκών των επιζώντων καρκίνου στους φορείς υγείας, στους παροχείς ιατρικής περίθαλψης και στις οργανώσεις ασθενών.
2. Τον σχεδιασμό προγράμματος παρακαλούθησης υγείας επιζώντων.
3. Την ανάπτυξη πρωτοκόλλων κλινικής πρακτικής.
4. Την αύξηση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού.
5. Την επένδυση σε έρευνα, ειδικά σε τράπεζες δειγμάτων για γενετική ανάλυση.
6. Αντιμετώπιση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα συστήματα παροχής υπηρεσιών υγείας.
7. Αντιμετώπιση των προβλημάτων σχετικά με την απασχόληση των επιζώντων.
8. Βελτίωση της πρόσβασης στην ασφαλιστική κάλυψη και πρότειναν τις εξής δράσεις για ένα πρόγραμμα υγείας των μακροχρόνια επιζώντων.
9. Ανάπτυξη εξειδικευμένων κλινικών παρακολούθησης.
10. Ανάπτυξη βάσεων δεδομένων για τον εντοπισμό και καταγραφή των παρενεργειών, και αύξηση των κονδυλίων για την έρευνα στον τομέα των μακροχρόνιων παρενεργειών.
11. Μετάβαση από τον όρο «survivor» στον όρο «thriver».
12. Δραστηριοποίηση της ESMO στον τομέα του "survivorship" δηλ. των θεμάτων που αφορούν τους επιζώντες καρκίνου.
    

BeStrong.org.gr - 29.03.14