Πώς είναι να γίνεσαι μητέρα μετά τον καρκίνο...
Όταν ο καρκίνος χτυπήσει την πόρτα σου, είναι πολύ φυσικό να επικεντρώνεις όλες σου τις προσπάθειες και να επιστρατεύεις κάθε εφεδρεία της δύναμής σου για να τον αντιμετωπίσεις αποτελεσματικά και να διώξεις το μαύρο πέπλο του από τον ορίζοντά σου.
Ωστόσο, οι γυναίκες που νοσούν σε νεαρή ηλικία έχουν ακόμη έναν φόβο να διαχειριστούν: θα επηρεάσει η σοβαρή περιπέτεια της υγείας τους τη γονιμότητά τους;
Η Άννα Παπασπανού είναι 40 ετών, εργάζεται ως φιλόλογος σε Γυμνάσιο της ευρύτερης περιοχής της Θεσσαλονίκης και έχει μία κόρη που θα κλείσει σε λίγο τα τρία της χρόνια.
Πριν από μία δεκαετία, όταν ήταν μόλις 30 ετών, διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού. Εκείνη την εποχή, το κεφάλαιο «οικογένεια – παιδί» φαινόταν ήδη πολύ μακρινό στα μάτια της, αλλά η ασθένεια έκανε ακόμη πιο θολά τα μακροπρόθεσμα πλάνα της.
«Στα 30 μου χρόνια δε σκεφτόμουν ακόμα να παντρευτώ και να φτιάξω οικογένεια. Μου φαινόντουσαν όλα αυτά πολύ μακρινά! Ότι θα γίνουν κάποια στιγμή, αλλά αργότερα… Κι ας είχαν αρχίσει σιγά σιγά οι φίλοι να φτιάχνουν τις ”φωλίτσες” τους.
Όταν έμαθα ότι έχω καρκίνο όμως και ήδη πριν το χειρουργείο κι αμέσως μετά δεν μπορούσα να βγάλω από το μυαλό μου το γεγονός ότι ο καρκίνος θα μου στερήσει τις δυνατότητες αυτές!
Παράλληλα με την έρευνα για το πού θα κάνω χημειοθεραπείες και με ποιον γιατρό, τις επαφές με άλλες γυναίκες που είχαν νοσήσει και με το Άλμα Ζωής, που τότε έκανε τα πρώτα του βήματα στη Θεσσαλονίκη, μέσα μου θρηνούσα για το γάμο και το παιδί που δε θα έκανα ποτέ.
Φοβόμουν να κάνω τις αντίστοιχες ερωτήσεις στον σύντροφό μου και στους γιατρούς. Χρειαζόμουν, όμως απαντήσεις για σιγουρευτώ και να μπορέσω να το αποδεχτώ», περιγράφει στην Parallaxi. Με αφορμή την ημερίδα ενημέρωσης «Γυναίκες με καρκίνο του μαστού.
Διεκδικούμε το δικαίωμα στη γονιμότητα! Διεκδικούμε το δικαίωμα στη ζωή!»
(Τετάρτη 26 Σεπτεμβρίου, 18.00, Makedonia Palace), που διοργανώνεται από τον Σύλλογο Γυναικών με Καρκίνο Μαστού “Άλμα Ζωής” Νομού Θεσσαλονίκης και την Embryolab, η Άννα μοιράζεται την εμπειρία της, με τόσο σκοτάδι και ταυτόχρονα τόσο φως, επιθυμώντας να εμπνεύσει με τη δική της ιστορία τις νέες γυναίκες που βιώνουν τους ίδιους επίπονους προβληματισμούς.
*Δείτε περισσότερες λεπτομέρειες για την ημερίδα και το «Άλμα Ζωής» Ν. Θεσσαλονίκης στο τέλος του άρθρου.
Διαβάστε την αφήγησή της στην Parallaxi: Ο καρκίνος μου «χτύπησε την πόρτα» στα 30 μου χρόνια – μόλις είχα διοριστεί. Έχουν περάσει κιόλας σχεδόν 10 χρόνια!
Ο γυναικολόγος τότε, σε έναν έλεγχο ρουτίνας, ψηλάφησε κάτι στο δεξί μαστό, που όμως δεν τον ανησύχησε ιδιαίτερα. Μου πρότεινε να κάνω μία ψηφιακή μαστογραφία για να μου φύγει η αγωνία, η οποία λόγω του κύκλου μου έγινε περίπου ένα μήνα μετά την ψηλάφηση.
Όλο αυτό το διάστημα κι όταν έκανα τη μαστογραφία δεν πήγε το μυαλό μου στο κακό. Τα αποτελέσματα τα πήρε ο σύντροφός μου – δεν είχαμε παντρευτεί ακόμα τότε – και μου τα διάβασε συντετριμμένος από το τηλέφωνο. Δεν περίμενε κανένας μας κάτι τέτοιο. Δεν είχε περάσει από το μυαλό μας.
Δεν ήμασταν καθόλου προετοιμασμένοι. Θυμάμαι να μου διαβάζει τη διάγνωση, αλλά να μην ακούω τίποτα! Μόνο κάτι για ένα ακτινωτό σχήμα του όγκου άκουσα και το μυαλό μου γέμισε από ένα πυκνό, παγωμένο σκοτάδι στο οποίο κανένα φως δεν έστελνε αυτό το ακτινωτό αστέρι-όγκος.
Το μόνο φωτεινό στην όλη υπόθεση ήταν οι ταχύτητες φωτός με τις οποίες μου φάνηκε ότι εκτυλίχτηκαν όσα ακολούθησαν. Τη μία μέρα στον ειδικό γιατρό-χειρουργό και την επόμενη σχεδόν χειρουργείο!
Μετά το χειρουργείο ακολούθησε μία μικρή περίοδος «να μαζέψουμε τα κομμάτια μας» και να κάνουμε την έρευνά μας για την υπόλοιπη πορεία μας κι έπειτα ξεκίνησε ένας δύσκολος χρόνος με χημειοθεραπείες, ακτινοβολίες, παρενέργειες, γιατρούς, πόνους, περούκα.
Σε μία φάση της ζωής μου που οι φίλοι και οι παρέες μας παντρεύονταν, γεννούσαν και ταξίδευαν… Δυστυχώς ήταν καρκίνος επιθετικός, αλλά ευτυχώς έγινε μόνο ογκεκτομή κι όχι ολική μαστεκτομή. Χτίσαμε την καλύτερη δυνατή άμυνα εναντίον του μαζί με τους ανθρώπους που στάθηκαν δίπλα μου – τους γονείς μου, τον σύντροφό μου και κάποιους συγγενείς και φίλους. Δύναμη είχαμε, θαρρώ!
Πώς γίνεται να μην έχουμε; Μας έριξε η μοίρα (;) σ’ αυτόν τον πόλεμο και δεν μπορούσαμε να κάνουμε τίποτα άλλο παρά να πολεμήσουμε. Μιλώ στον πληθυντικό γιατί και ο σύντροφός μου και οι γονείς μου το βιώσαμε όλο αυτό – επηρέασε και αναστάτωσε τη ζωή όλων μας. Ο έντονος προβληματισμός για τη γονιμότητα.
Ο πρώτος ογκολόγος με τον οποίο ήρθα σε επαφή και στον οποίο τόλμησα να ρωτήσω κάποια πράγματα σχετικά με γονιμότητα και τεκνοποίηση μου είπε: «Εσύ να μη ρωτάς! Οι γιατροί ξέρουν τι κάνουν! Αυτή τη στιγμή δε θα ασχοληθούμε με τέτοια θέματα! Προέχει να σωθείς εσύ…». Δε θεώρησε απαραίτητο να απαντήσει στην αγωνία μιας γυναίκας 30 χρονών αλλά θεώρησε πιο χρήσιμο να με νουθετήσει ως προς το ποια στάση πρέπει να έχω ως ασθενής.
Στον δεύτερο ογκολόγο που πήγα δεν πήρε πάνω από πέντε λεπτά να μου εξηγήσει τις δυνατότητες που είχα και στην ουσία να μου αποκλείσει, λόγω έλλειψης χρόνου στην περίπτωσή μου, οποιαδήποτε πιθανότητα να καταψύξω ωάρια ή να κάνω κάτι άλλο πριν τις χημειοθεραπείες.
Έπρεπε να ξεκινήσω άμεσα. Όμως μου έδωσε τις απαντήσεις, σεβάστηκε την ανάγκη μου και είχα τον λίγο χρόνο να «πενθήσω» το παιδί που δε θα γεννούσα – γιατί τότε δε μπορούσα να φανταστώ ότι μετά από τόσο δυνατές θεραπείες και στα 38-39 μου χρόνια πια θα μπορούσα να γίνω μητέρα.
Αν όμως μου μιλούσε ένας γιατρός εκείνες τις μέρες πριν ή αμέσως μετά την επέμβαση, κι όχι ένα μήνα σχεδόν που το έψαξα εγώ μόνη μου, ίσως είχα χρόνο να κάνω κάτι. Όντας «αναλυτική» σαν άνθρωπος κι αρκετά δυναμική εκείνη την περίοδο της ζωής μου, εγώ κατάφερα να βρω τον γιατρό που μου ταιριάζει και να πάρω απαντήσεις για τους προβληματισμούς μου.
Είμαι σίγουρη, όμως ότι υπάρχουν γυναίκες εκεί έξω που θα φοβηθούν να αλλάξουν γιατρό, κι ας μην τους απαντάει στα ερωτήματά τους, ή γυναίκες που μέσα στον πανικό τους δε θα σκεφτούν να ρωτήσουν και δε θα μάθουν έγκαιρα για τις δυνατότητες και τις ευκαιρίες που έχουν για τεκνοποίηση.
Πιστεύω ότι χρέος των γιατρών είναι να ενημερώνουν έγκαιρα τις νέες γυναίκες για το θέμα της μητρότητας, τις δυνατότητες που έχουν και τις πιθανές συνέπειες των θεραπειών στον τομέα της τεκνοποίησης. Το ξέφωτο και οι προσπάθειες για τεκνοποίηση.
Η διάγνωση και το χειρουργείο μου έγιναν τέλη του 2008 – αρχές του 2019. Μετά τις χημειοθεραπείες και τις ακτινοβολίες ακολούθησε μία μακρά περίοδος ορμονοθεραπείας με ένα σωρό προβλήματα κι επιπλοκές στον κύκλο μου και την ψυχολογία μου.
Παρόλα αυτά, εν μέσω ορμονοθεραπείας, παντρευτήκαμε με τον Γιώργο κι αρχίσαμε να σκεφτόμαστε ότι ίσως «προλαβαίνουμε» ηλικιακά να κάνουμε ένα παιδί. Η επιθυμία υπήρχε, η ηλικία ίσως ακόμα να ευνοούσε αλλά δεν ξέραμε αν θα τα καταφέρουμε και τι «ζημιά» μπορεί να μου είχαν προκαλέσει γυναικολογικά οι θεραπείες.
Έπρεπε να σκεφτούμε αν φέρνοντας στη ζωή ένα παιδί το προικίζουμε αυτομάτως με περισσότερες πιθανότητες να νοσήσει και το ίδιο. Για το λόγο αυτό προχωρήσαμε σε γονιδιακό έλεγχο που απέκλεισε (μέχρι έναν βαθμό) την πιθανότητα ο καρκίνος μου να είναι κληρονομικός.
Αυτό ισχυροποίησε βέβαια την επιθυμία μας να συνεχίσουμε την προσπάθεια. Και πάλι όμως, έπρεπε να αποφασίσουμε αν θα διέκοπτα την ορμονοθεραπεία –με ό,τι ρίσκο συνεπαγόταν αυτό, καθώς οι οδηγίες ήταν να πάρω το φάρμακο τουλάχιστον άλλα έξι χρόνια. Έπρεπε να αποφασίσουμε λοιπόν αν ήμασταν έτοιμοι για κάθε ενδεχόμενο.
Ευτυχώς, όμως για μένα, ήταν εύκολη η απόφαση γιατί είμαι μέσα στην ατυχία μου πολύ τυχερή και ευλογημένη να έχω έναν σύντροφο που όχι μόνο μου στάθηκε σε όλη τη δύσκολη περίοδο των θεραπειών, όχι μόνο θέλησε να μοιραστεί τη ζωή του και να παντρευτεί μία άρρωστη γυναίκα που ίσως του έφευγε πολύ νωρίς και πολύ πιθανόν να μην μπορούσε μαζί της να κάνει παιδί και να γίνει πατέρας, αλλά ακόμα και ξαφνικά να έφευγα από τη ζωή έχω την πεποίθηση ότι θα μπορούσε να μεγαλώσει το παιδί μας σαν πατέρας και μητέρα μαζί.
Αυτή η ασφάλεια και η δύναμη που μου δίνει ο Γιώργος από την πρώτη στιγμή είναι που με έκανε να νιώθω ότι αξίζει να κάνουμε την προσπάθεια. Μαζί με τον Γιώργο, λοιπόν πήγαμε στον ογκολόγο μου για να συζητήσουμε την απόφασή μας να διακόψω την ορμονοθεραπεία και να προχωρήσουμε στη διαδικασία της τεκνοποίησης.
Αφού το κουβεντιάσαμε διεξοδικά και μας παρουσίασε κι όλα τα στατιστικά δεδομένα κι ενδεχόμενα, συμφωνήσαμε να ξεκινήσουμε. Χρειαζόμασταν την «έγκριση» του γιατρού για να μπορέσουμε να συνεχίσουμε. Δεν ξέρω αν θα το αποφασίζαμε εάν ήταν κατηγορηματικά αντίθετος με αυτό.
Τώρα έμενε να αποτοξινωθώ από την ταμοξιφένη για ένα εξάμηνο και να βρούμε τον κατάλληλο γυναικολόγο που θα μας βοηθούσε και θα μας στήριζε. Ο γιατρός μας έδωσε ένα αρκετά μεγάλο (για τα δεδομένα) χρονικό περιθώριο να προσπαθήσουμε φυσιολογικά και σε γενικές γραμμές δεν είχαμε κάποια ιδιαίτερη αντιμετώπιση ή εξετάσεις που χρειαζόταν αν γίνουν εξαιτίας του ιστορικού μου.
Ήμασταν ένα ζευγάρι που προσπαθούσε να κάνει παιδί. Κάναμε μόνο μία σαλπιγγογραφία σε κάποια φάση για να αποκλείσουμε κάποια ενδεχόμενα κι αν δεν γινόταν το ευκταίο θα προχωρούσαμε και σε περαιτέρω εξετάσεις.
«Ο καρκίνος ήταν το σκοτάδι και η μικρή Νάντια έφερε το φως» Είμαστε πολύ τυχεροί γιατί καταφέραμε πολύ γρήγορα σχετικά να μείνω έγκυος με φυσικό τρόπο και χωρίς να χρειαστεί να εξετάσουμε εναλλακτικά σενάρια.
Είχα μία παλίνδρομη κύηση και φοβηθήκαμε ότι ίσως δε θα μπορώ να κρατήσω το παιδί ακόμα κι αν μπορούσε, όπως φάνηκε, να γίνει η σύλληψη, όμως ευτυχώς αμέσως μετά έμεινα ξανά έγκυος κι αυτή τη φορά το ζήσαμε ως το τέλος. Η εγκυμοσύνη ήταν υπέροχη.
Όλα κύλησαν ομαλά. Έζησα όλο το ταξίδι της μητρότητας κι έσβησαν όλα τα μαύρα που περάσαμε τα προηγούμενα χρόνια! Ο καρκίνος ήταν το σκοτάδι και η Νάντια έφερε το φως! Μέσα σε ένα διάστημα επτά ετών άγγιξα θάνατο και ζωή και νιώθω ευγνώμων σε όποια μοίρα ή δύναμη μου έδωσε αυτή την ευκαιρία να δώσω ζωή.
Δε θεωρώ ότι η περιπέτεια μου με τον καρκίνο με έκανε να βιώσω την εγκυμοσύνη και τη διαδικασία της μητρότητας διαφορετικά από οποιαδήποτε άλλη γυναίκα. Νομίζω ότι είναι το ίδιο μεγαλειώδες για όλες μας. Ούτε περισσότερο προστατευτική θεωρώ πως είμαι σαν μαμά εξαιτίας του καρκίνου.
Σαφώς έχω μπει και μπαίνω διαρκώς στη διαδικασία να σκεφτώ πιθανά αρνητικά σενάρια και τρόπους για να προετοιμάσω και να οπλίσω τη Νάντια.
Σαφώς είμαι πολύ πιο ευαισθητοποιημένη απέναντι σε θέματα προληπτικών ελέγχων και από πολύ νωρίς και με τη βοήθεια του Άλματος Ζωής θα φροντίσω να ευαισθητοποιήσω και την κόρη μου, αλλά δε νομίζω ότι διαφέρω σε κάτι από τις υπόλοιπες μανούλες που δεν βίωσαν τον καρκίνο στη ζωή τους άμεσα ή έμμεσα.
Τι σημαίνει «Άλμα Ζωής» για μία εκπαιδευμένη εθελόντρια όπως η Άννα Κάτι που ίσως δεν είναι τόσο γνωστό, όμως είναι πως για όλους τους ανθρώπους που μας στηρίζουν αυτές τις δύσκολες στιγμές (συντρόφους, γονείς, συγγενείς, φίλους) υπάρχει το «Άλμα Ζωής» που μπορεί να τους στηρίξει με τη σειρά του πριν, κατά και μετά τον καρκίνο!
Το Άλμα Ζωής είναι εκεί για μας τις γυναίκες που νοσήσαμε, αλλά εφόσον το να είμαστε καλά προϋποθέτει κι άλλους ανθρώπους, είναι εκεί για τους ανθρώπους μας, να τους παρέχει συναισθηματική και επαγγελματική στήριξη, συμβουλές και τρόπους για να κατορθώσουν το δικό τους άλμα! Από την εμπειρία μου ως εθελόντρια μπορώ να πω ότι οι νέες γυναίκες «καίγονται» για το θέμα της μητρότητας, της γονιμότητας, της τεκνοποίησης ή/και της δυνατότητας για υιοθεσία, αλλά στην αρχή δεν τολμάμε να αγγίξουμε τέτοια θέματα γιατί όλα γίνονται πολύ γρήγορα και «προέχει να σώσουμε τη ζωή μας»!
Γι’ αυτό πιστεύω πως στο σημείο αυτό, στην πολύ αρχή δηλαδή, είναι νευραλγικός ο ρόλος των ειδικών. Πριν φτάσουμε στους ογκολόγους, είναι οι γυναικολόγοι κι οι χειρουργοί μας και μακάρι ακόμα κι οι ψυχολόγοι μας, που εκείνες τις πρώτες στιγμές που όλα τρέχουν με ταχύτητες φωτός, μπορούν να σκεφτούν και να μας μιλήσουν για θέματα γονιμότητας. Θα τολμούσε κανείς από το οικογενειακό ή το φιλικό μου περιβάλλον να μου μιλήσει για κάτι τέτοιο εκείνες τις στιγμές;
Όλοι μαζεύαμε τα κομμάτια μας κι οι γύρω μου ζύγιζαν πολύ προσεχτικά τις λέξεις και τα θέματα που έθιγαν – ακόμα κι αν περνούσαν από το μυαλό τους. Οι γιατροί είναι εκεί πρωτίστως για να μας «σώσουν», ναι! Δεν είναι, όμως μόνο το κορμί που έχει ανάγκη από σωτηρία.
Είναι, στη συγκεκριμένη περίπτωση, κι αυτή η τόσο ιδιαίτερη ψυχολογία της γυναίκας που πριν προλάβει καν να ακούσει το βιολογικό της ρολόι χτυπάει αυτός ο διάολος ο καρκίνος την κουδούνα του κι εκείνες τις δύσκολες και επώδυνες ώρες δεν την αφήνει να σκεφτεί τίποτα άλλο από τον σαματά του!
Είναι, λοιπόν, οι γιατροί, από των οποίων τα χείλη τόσο κρεμόμαστε εκείνες τις στιγμές και μόνο εκείνους εμπιστευόμαστε, που πρέπει να αναγνωρίσουν το δικαίωμά μας στη μητρότητα και τρυφερά να μας πουν ακόμα και τα πιο δυσάρεστα. Το μήνυμα από γυναίκα προς γυναίκα
Είμαι πολύ τυχερή γιατί πρόλαβα ηλικιακά να κάνω ένα παιδί μετά τον καρκίνο. Είμαι τόσο ευγνώμων σε όποια δύναμη και μοίρα συντέλεσε στο να προλάβω να το κυοφορήσω, να το γεννήσω και να το θηλάσω (έστω κι από το ένα στήθος), που το λιγότερο που οφείλω να κάνω είναι να το φωνάξω σε όλες τις γυναίκες ότι ο καρκίνος δεν είναι απαραίτητα το τέλος του ονείρου της μητρότητας.
Σε όλες τις νέες γυναίκες που θέλουν να κάνουν ένα παιδί και είναι αποφασισμένες – όσο περνάει από το χέρι τους – να το κυνηγήσουν παρά τον καρκίνο, μπορώ με σιγουριά να πω ότι είναι δικαίωμά και υποχρέωσή τους συνάμα να το σκεφτούν, να το ψάξουν, να ρωτήσουν, να ασχοληθούν όσο πιο έγκαιρα γίνεται.
*O Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» N. Θεσσαλονίκης είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο του οποίου τα μέλη, οι εθελόντριες και το Διοικητικό Συμβούλιο είναι γυναίκες με εμπειρία καρκίνου μαστού.
Στόχος του είναι η στήριξη των γυναικών που νοσούν και των οικογενειών τους, όπως επίσης η ενημέρωση του πληθυσμού για την πρόληψη-έγκαιρη διάγνωση.
Το επιστημονικό έργο του Συλλόγου καθώς και τα Προγράμματα σχεδιάζονται και υλοποιούνται από τους επαγγελματίες ψυχικής υγείας του Συλλόγου (Κοινωνική Λειτουργό και Ψυχολόγο) και εγκρίνεται από Επιστημονική Επιτροπή.
Τα γραφεία του Συλλόγου βρίσκονται στο κέντρο της Θεσσαλονίκης, Παύλου Μελά 38, και οι ώρες λειτουργίας είναι καθημερινά 9πμ-5μμ. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφτείτε το: http://www.almazoisthes.gr **Ο Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού Ν.Θεσσαλονίκης «Άλμα Ζωής» σε συνεργασία με την πρότυπη Μονάδα Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής Embryolab διοργανώνουν εκδήλωση ενημέρωσης κοινού με θέμα «Γυναίκες με καρκίνο μαστού.
Διεκδικούμε το δικαίωμα στη γονιμότητα! Διεκδικούμε το δικαίωμα στη ζωή»! Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 26/9/18 και ώρα 18.00 στο ξενοδοχείο Makedonia Palace.
Το πρόγραμμα της εκδήλωσης περιλαμβάνει ενδιαφέρουσες ομιλίες, από διακεκριμένους επιστήμονες, σχετικά με το πως η επιστήμη προστατεύει το δικαίωμα στη μητρότητα για τις γυναίκες με καρκίνο του μαστού, από τη συντήρηση της γονιμότητας τους και την επίτευξη εγκυμοσύνης, την κύηση και μέχρι το θηλασμό.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε: Άλμα Ζωής, Δέσποινα Πάρτσια, Κοινωνική Λειτουργός, 2310 285181, Embryolab. Βάσω Πετρίδου, 2310 474747.