Νέα
Καρκίνος & κοινωνία

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

9 ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ 2010 

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας (World Hospice and Palliative Care Day, http://www.worldday.org), η Ελληνική Εταιρεία για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων επισημαίνει το σημαντικό κενό που υπάρχει στη χώρα μας, όσον αφορά την παροχή ανακουφιστικής φροντίδας σε παιδιά και εφήβους με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες και καλεί την Πολιτεία να δημιουργήσει το κατάλληλο νομικό και θεσμικό πλαίσιο που θα εξασφαλίζει «ποιότητα ζωής» και «αξιοπρέπεια στο θάνατο» για κάθε σοβαρά άρρωστο παιδί ή έφηβο και την οικογένειά του. Η Ελληνική Εταιρεία για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων ιδρύθηκε το 2009 (αρ. αποφ. Πρωτοδικείου: 2336/2009) με σκοπό την προαγωγή στη χώρα μας της Ανακουφιστικής Φροντίδας Παιδιών και Εφήβων που πάσχουν από χρόνια ή / και απειλητικά για τη ζωή νοσήματα.  

Η «παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα» αφορά την παροχή ιατρονοσηλευτικής φροντίδας, ψυχοκοινωνικής και πνευματικής στήριξης σε οικογένειες που μεγαλώνουν ένα παιδί ή έφηβο που πάσχει από μια απειλητική, μη ιάσιμη, ασθένεια. Τονίζεται ότι τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά των παιδιών (πχ αναπτυξιακά, συναισθηματικά, βιολογικά) κάνουν απαραίτητη την προσφορά εξειδικευμένων υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας ικανών να ανταποκριθούν στις ιδιαίτερες ανάγκες τους.

Οι υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας ενηλίκων που υπάρχουν στη χώρα μας δεν διαθέτουν ούτε το κατάλληλο προσωπικό, ούτε την απαιτούμενη εκπαίδευση για τη φροντίδα αυτών των παιδιών και των οικογενειών τους. Μοναδική εξαίρεση στην έλλειψη παροχής εξειδικευμένων υπηρεσιών αποτελεί η Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι που ίδρυσε η μη κερδοσκοπική εταιρία «Μέριμνα» τον Ιανουάριο του 2010 (www.merimna.org.gr).

Αν και στη χώρα μας δεν υπάρχει ακόμη πλήρης καταγραφή του παιδιατρικού πληθυσμού που θα μπορούσε να ωφεληθεί από τις υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας, γνωρίζουμε ότι περίπου 600 παιδιά το χρόνο ηλικίας 0-19 ετών πεθαίνουν από μια σοβαρή ασθένεια. Εκτιμάται ότι σχεδόν το σύνολο των οικογενειών που αντιμετωπίζουν τέτοιες καταστάσεις θα μπορούσαν να υποστηριχθούν από την παροχή ανακουφιστικής φροντίδας στη διάρκεια και στο τελικό στάδιο της ασθένειας, όσο και κατά την περίοδο του πένθους. Σημειώνεται επίσης ότι, ειδικά η παροχή κατ’ οίκον υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας οδηγεί στην απελευθέρωση κλινών νοσηλείας ενώ παράλληλα μειώνεται το κόστος της περίθαλψης των ασθενών αυτών.

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Ανακουφιστικής Φροντίδας, η Ελληνική Εταιρεία για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων υπογραμμίζει το αναφαίρετο δικαίωμα κάθε παιδιού που πάσχει από μια σοβαρή αρρώστια που μειώνει το προσδόκιμο επιβίωσής του, να έχει προσβαση σε υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας που προάγουν την ποιότητα της ζωής του ίδιου του παιδιού καθώς και των μελών της οικογένειάς του.  Παράλληλα,  καλεί την κυβέρνηση και τους αρμόδιους φορείς, να αναλάβουν τις ακόλουθες πρωτοβουλίες και ενέργειες:

  • Να αναγνωρίσουν την ανάγκη για δημιουργία εξειδικευμένων υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας για παιδιά και εφήβους με σοβαρές και απειλητικές για τη ζωή ασθένειες.
  • Να διαθέσουν τους κατάλληλους πόρους για την ανάπτυξη της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας, μέσω της ενίσχυσης τόσο των προγραμμάτων εκπαίδευσης, όσο και των ανάλογων υπηρεσιών που βρίσκονται υπό ανάπτυξη.
  • Να εντάξουν στους οργανισμούς των Παιδιατρικών Νοσοκομείων τη λειτουργία «Υπηρεσίας Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι» για παιδιά με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες που θα στελεχώνεται από διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας που διαθέτουν την κατάλληλη εκπαίδευση.
  • Να δημιουργήσουν το θεσμικό πλαίσιο για την ίδρυση και λειτουργία υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι για Παιδιά και Εφήβους, από δημόσιους και ιδιωτικούς μη κερδοσκοπικούς φορείς (προϋποθέσεις λειτουργίας, συνεργασίες μεταξύ φορέων, οικονομική κάλυψη από ασφαλιστικούς φορείς κ.λπ.), σύμφωνα με τις διεθνείς προδιαγραφές.
  • Να διευκολύνουν την παροχή παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας τόσο στο πλαίσιο του Νοσοκομείου, όσο και σε επίπεδο πρωτοβάθμιας φροντίδας, συμπεριλαμβανομένης της παροχής ανακουφιστικών υπηρεσιών κατ’ οίκον. ʼλλωστε το σπίτι αποτελεί τον προτιμώμενο χώρο φροντίδας των μικρών ασθενών από τους γονείς τους, όταν έχουν την επιλογή αυτή.
  •  Να συναινέσουν στην αναγκαιότητα ένταξης εξειδικευμένων προγραμμάτων εκπαίδευσης και επαγγελματικής κατάρτισης στο αντικείμενο της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας, στη βασική και μεταπτυχιακή εκπαίδευση ιατρών, νοσηλευτών και άλλων επαγγελματιών υγείας.  

Ελληνική Εταιρεία για την  Ανακουφιστική Φροντίδα  Παιδιών και Εφήβων
Greek Society for Pediatric Palliative Care
                         
  • Διεύθυνση: Παπανικολή 2α    Σίδερα Χαλανδρίου 15232
  • Tηλ./fax: 210- 6463367 & 6831333

BeStrong.org.gr - 24.04.12