Νέα
Καρκίνος & κοινωνία

Σχόλια ασθενή - εθελοντή για το 3ο συνέδριο ασθενών...

Με αφορμή την πραγματοποίηση του 3ου συνεδρίου Patients in Power στις 7 & 8 Νοέμβρη στο Caravel της Αθήνας, το οποίο και παρακολούθησα ως ασθενής αλλά και ως εκπαιδευόμενος εθελοντής, θα κάνω κάποια κριτικά σχόλια για τις κοινότητες των ασθενών, τη στρατηγική τους και το μέλλον. Η κριτική μου, δεδομένου ότι συμμετέχω και θέλω να συμμετέχω ακόμα περισσότερο στους κοινωνικούς αγώνες για την υγεία, έχει ως σκοπό να δημιουργήσει ερωτήματα στους συμμετέχοντες σε αυτό το συνέδριο καθώς και σε ανθρώπους που τους απασχολεί το ζήτημα γενικότερα.
 
Στο site μπορείτε να δείτε το πρόγραμμα και άλλες λεπτομέρειες. (εδώ) Άξια αναφοράς η ομιλία του κ. Αδαμίδη, παιδίατρου από Γενικό Νοσοκομείο Ξάνθης, που έθεσε, κατά τη γνώμη μου, τη κατάσταση στα δημόσια νοσοκομεία στην πραγματική της βάση).

Αρχικά, ποιος ο λόγος να γίνει ένα τέτοιο συνέδριο στο Caravel; Δηλαδή, σε έναν ιδιωτικό χώρο, με περιορισμένη πρόσβαση. Αντί αυτού θα όφειλε να γίνει σε ένα δημόσιο κτίριο χωρίς κανέναν απολύτως περιορισμό στην πρόσβαση, χωρίς προεγγραφές και χωρίς χορηγούς.

Θα μπορούσε κάλλιστα μια ομάδα εθελοντών από όλους αυτούς τους συλλόγους να αναλάβει εθελοντικά την διεξαγωγή του συνεδρίου χωρίς πολλά μπισκοτάκια και έξοδα και χωρίς τις ανέσεις του Caravel. Είναι γνωστό ότι το συνέδριο πραγματοποιείται με χορηγίες από φαρμακοβιομηχανίες.

Είναι επίσης γνωστό ότι αυτές χρηματοδοτούν πολλούς συλλόγους και δίνουν δωρεάν φάρμακα και πως χωρίς τα δικά τους χρήματα δε θα μπορούσαν οι σύλλογοι να έχουν τη δραστηριότητα που έχουν. Δεκτό.

Αλλά να έχουμε επίγνωση πως τα συμφέροντα των ασθενών και των φαρμακοβιομηχανιών είναι αντικειμενικά αντικρουόμενα. Από τη μια μεριά, οι ασθενείς θέλουμε να βελτιώσουμε την υγεία και από την άλλη η κάθε Bayer επιδιώκει ΜΟΝΑΧΑ την αύξηση των κερδών της.

Αναφέρω την Bayer (χορηγό του συνεδρίου), γιατί αυτή η εταιρεία ως μέρος της κοινοπραξίας IG Farben, συμμετείχε ενεργά στην δημιουργία των ναζιστικών στρατοπέδων συγκέντρωσης κάνοντας πειράματα στους έγκλειστους και δημιουργώντας το πασίγνωστο αέριο Zyklon-B των θαλάμων αερίων. (εδώ) Ένα ενδεικτικότατο ιστορικό παράδειγμα για το πώς τα συμφέροντά μας είναι στην πραγματικότητα απολύτως εχθρικά.

Οι σύλλογοι, ενδιαφερόμενοι πρώτα (και δικαίως) για την άμεση παρέμβαση στο χώρο των ασθενών συνεργάζονται με τις φαρμακοβιομηχανίες και σώζουν – κυριολεκτικά – ζωές. Αυτό βραχυπρόθεσμα λειτουργεί. Μακροπρόθεσμα, όμως, συγκροτεί έτσι τους συλλόγους ώστε να είναι πλήρως εξαρτημένη η ύπαρξή τους από αυτές τις χορηγίες.

Να μην μπορούν να υπάρξουν χωρίς αυτές αλλά και το πιο σημαντικό να μην ξέρουν πως αλλιώς να υπάρξουν. Και το χειρότερο; Να χάνεται κάθε συνείδηση από ένα μεγάλο μέρος του κόσμου για τους πραγματικούς σκοπούς των εταιρειών και της σχέσης τους με την υγεία.

Η δεύτερη ημέρα του συνεδρίου, σύμφωνα και με τα λεγόμενα των συμμετεχόντων, είχε μεγαλύτερο ενδιαφέρον. Οι παρουσιάσεις είχαν ως περιεχόμενο των στρατηγικό σχεδιασμό. “Τι σημαίνει το «μάρκετιγκ» για τις μη κερδοσκοπικές οργανώσεις;/Σε ποιό κοινό απευθύνεται η επικοινωνία σας;/Κόστος, χρόνος και πόροι./Ποιό είναι το «σωστό» κοινό για την οργάνωσή σας;/Ποιό είναι το «σωστό» μήνυμα γι αυτό το κοινό;” είναι μερικά από τα ερωτήματα που η ομιλήτρια προσπάθησε να απαντήσει.

Όλο το περιεχόμενο της παρουσίασής της ήταν μεταφορά από εγχειρίδια που απευθύνονται σε εταιρείες. Προώθηση, κοινό, μήνυμα, χρήση των media και των κοινωνικών δικτύων (Fb, Twitter, Pinterest) ήταν βασικές έννοιες.  

Δεν είναι δυνατόν, ενώ μιλάμε για συλλόγους ασθενών να ακολουθούμε στρατηγικές εταιρειών ως εάν να είμαστε εταιρείες. Δεν διαφωνώ ότι μπορούμε να πάρουμε χρήσιμα μαθήματα από αυτές. Και τα μαθήματα που πρέπει να πάρουμε είναι κυρίως όχι «τι να κάνουμε» αλλά «τι να μην κάνουμε».

Και γι’ αυτόν τον λόγο ήταν εξαιρετικά χρήσιμες και οι παρουσιάσεις.

Ο σκοπός μιας εταιρείας ή μιας ΜΚΟ στα πρότυπα αυτής, είναι η αύξηση των κερδών (όπου αυτά μπορεί να μην μετασχηματίζονται σε ζεστό χρήμα αλλά σε επιρροή και δημόσιες σχέσεις) και γι’ αυτό η προσέλκυση κοινού και fans.

Εμείς ως κοινότητες ασθενών δεν θα έπρεπε να επιδιώκουμε την προσέλκυση κοινού και θεατών αλλά συμμετεχόντων. Θέλουμε κι άλλους στον κοινωνικό αγώνα για την υγεία και όχι την συγκέντρωση Likes στο fb (επειδή ειπώθηκε και αυτό!!)

Ακούστηκε και η ιδέα για τη δημιουργία μιας “ακαδημίας στελεχών οργανώσεων”. Όπως λέμε στελέχη επιχειρήσεων. Η τάση για επαγγελματοποίηση των οργανώσεων είναι, απ’ ότι κατάλαβα, αρκετά ισχυρή. Η αντίληψη ότι οι οργανώσεις πρέπει να αποτελούνται από επαγγελματίες στην επικοινωνία, στην ψυχολογία, στα νομικά κτλ έρχεται από την Αμερική, από το ίδιο μέρος και στο εντός του ίδιου πλαισίου απ’ όπου έρχεται και η χυδαία αντίληψη περί εθελοντισμού (=απλήρωτη εργασία).

Το να γίνουν οι σύλλογοι περισσότεροι επαγγελματικοί θα έχει ακριβώς τα ίδια αποτελέσματα με τους επαγγελματίες πολιτικούς. Τη δημιουργία μιας τάξης αντιπροσώπων των “θέλω” και των αναγκών των ασθενών, οι οποίοι θα συνεργάζονται αρμονικά με φαρμακοβιομηχανίες, γιατρούς και υπουργεία στο όνομα «του καλού όλων των ασθενών», χωρίς ποτέ να αμφισβητούν το πραγματικό πρόβλημα που δεν είναι άλλο από το εξής: η υγεία και η αρρώστια δημιουργούνται όχι ως ατυχήματα και εξαιρέσεις εντός της κοινωνίας αλλά εντελώς δομικά από το ίδιο το κοινωνικοοικονομικό σύστημα.

Οι σύλλογοι οφείλουν να αποτελούνται και να δρουν στη βάση της δικιάς τους αυτονομίας και χωρίς την ανάθεση των πολιτικών τους σε ειδικούς. Μόνον έτσι μπορεί να διασφαλιστεί η πραγματική συνέπεια στους αγώνες για την υγεία.

Σε αυτό το σημείο να ξεκαθαρίσω κάτι. Θεωρώ, πως σε αντίθεση με άλλους χώρους όπου κινούνται ΜΚΟ και σύλλογοι, οι χώροι των ασθενών αποτελούνται κυρίως από ανθρώπους που πραγματικά δίνουν τον εαυτό τους για μια καλύτερη κοινωνία (φυσικά υπάρχουν και αυτοί που επιδιώκουν αυτοπροβολή και δημόσιες σχέσεις και γιατί όχι και έναν τρόπο να βγάλουν λεφτά από αυτή την ιστορία - ευτυχώς είναι μειοψηφία).

Αυτό έχει σημασία για το πως παρ’ όλες τις καλές προθέσεις αυτές οι στρατηγικές θα έχουν μακροπρόθεσμα τα αντίθετα αποτελέσματα. Δε φτάνουν οι προθέσεις, λοιπόν.

Πρέπει να έχουμε βαθιά γνώση των ιδεολογιών και της ιστορίας που φέρουν μαζί τους οι διάφορες στρατηγικές. Δεν θεωρώ πως οι κοινότητες ασθενών δεν γνωρίζουν τα συμφέροντά τους απλά έχουν μάθει, στην πλειοψηφία τους, έναν συγκεκριμένο τρόπο για να τα διεκδικούν.
  

Προς τη δημιουργία ενός ριζοσπαστικού κινήματος ασθενών
 
Οι ασθενείς οφείλουμε, αν θέλουμε να παλεύουμε ουσιαστικά για τα συμφέροντά μας, για την υγεία στην κοινωνία, να καταρτιζόμαστε θεωρητικά και πρακτικά για τις εχθρικές στρατηγικές των εταιρειών και του κράτους. Να μπορούμε να αναγνωρίζουμε πως αυτές ενσωματώνονται από τις δικές μας κοινότητες και να σκεφτόμαστε σε βάθος χρόνου και όχι μόνο για τα άμεσα προβλήματά μας.

Δεν μπορούμε να προχωράμε όλοι μαζί χωρίς να θέτουμε συνεχώς συγκεκριμένα περιεχόμενα. Πως είναι δυνατόν να μην βγαίνει ως συμπέρασμα και ως κεντρικό πρόταγμα από ένα συνέδριο ασθενών (που στοχεύει – υποτίθεται – στην ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών) μια σαφής δήλωση για ΔΗΜΟΣΙΑ και ΔΩΡΕΑΝ περίθαλψη για όλους/ες ανεξάρτητα από το αν έχουν ή δεν έχουν ασφάλιση, ανεξάρτητα από την υπηκοότητά τους ή από το αν είναι νόμιμοι ή παράνομοι στη χώρα αυτή. Η υγεία είναι αδιαπραγμάτευτο δικαίωμα όλων. Όποιος/α υποστηρίζει το αντίθετο δεν μπορεί παρά να στέκεται εχθρικά προς εμάς.

Η υγεία δεν είναι απλά και μόνο αντικείμενο της ιατρικής επιστήμης. Η υγεία είναι κοινωνικό ζήτημα. Δεν αρρωσταίνουν όλοι και κυρίως δεν θεραπεύονται όλοι. Οι φτωχοί αρρωσταίνουμε περισσότερο και θεραπευόμαστε λιγότερο. Ιστορικά, η υγεία δεν βελτιώνεται επειδή “η επιστήμη κάνει θαύματα” αλλά επειδή βελτιώθηκαν οι υποδομές (λχ αποχετεύσεις), οι συνθήκες εργασίας, οι οικονομικές ανισότητες (και επειδή αυτά τα “θαύματα” έγιναν προσβάσιμα από τους πολλούς).

Η ανισότητα είναι κοινωνική και οικονομική και παράγεται με πολύ συγκεκριμένους τρόπους. Αυτή τη δουλειά την διεκπεραιώνουν σήμερα οι υπουργοί της κυβέρνησης και οι εταιρείες που βλέπουν το δημόσιο νοσοκομείο ως ακόμα ένα πεδίο δημιουργίας κέρδους. Έτσι, ο αγώνας για την υγεία είναι κοινωνικός αγώνας και οφείλει να συνδέεται με τους εργατικούς αγώνες, τους οικολογικούς, των δικαιωμάτων των μειονοτήτων, των γυναικών, των μεταναστών, της LGBTQ κοινότητας και να στέκεται συνειδητά μακριά από πολιτικά κόμματα και την αντιπροσώπευση που αυτά φέρουν.

Ευελπιστώ αυτή η παρέμβαση να λειτουργήσει γόνιμα για τις κοινότητες ασθενών, των εθελοντών και όλων των εμπλεκομένων στο χώρο της υγείας. Ας εκληφθεί ως δημιουργική κριτική για τη συνέχιση των αγώνων για την υγεία και ως κάλεσμα και πρόσκληση γι’ αυτούς τους αγώνες.
   
 
Κώστας Ράπτης
Εθελοντής-Ασθενής: kostas_rap@ymail.com


BeStrong.org.gr - 24.11.14